A quelques semaines de la Journée mondiale de l’asthme (1er mai 2018), les principaux acteurs de la communauté des pneumologues (Société de Pneumologie de langue française (SPLF), la Fédération française de Pneumologie, la Fondation du souffle), les urgentistes (représentés à travers la Société Française de Médecine d’Urgence) et l’Association Asthme Allergies organisaient une conférence de presse le mardi 10 avril 2018 à la Maison du Poumon (Paris) pour sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les patients aux enjeux de la prise en charge de l’asthme aux urgences et en urgence.
La conférence de presse réunissait Dr. Patrick Plaisance, Chef du Service Accueil et Traitement des Urgences -SATU- à l’Hôpital Lariboisière ; Laurence Meyer, Maman de David, décédé à la suite d’une crise d’asthme et Présidente de l’association Dove, qui a notamment présenté une nouvelle application lancée à l’occasion de la Journée mondiale de l’asthme permettant de géolocaliser tous les services d’Urgences à travers toute le France pour prendre en charge les crises d’asthme ; Pr Nicolas Roche, Président de la Société de Pneumologie de Langue Française, Service de Pneumologie et Soins intensifs Respiratoires à l’Hôpital Cochin, AP-HP ; et Dr. Gilles Mangiapan, pneumologue au CHI de Créteil et auteur d’un rapport SPLF sur Asthme et Urgences.
Les intervenants ont évoqué les symptômes d’une crise d’asthme aiguë, les modes de prise en charge de l’asthme aux urgences en France, les études publiées sur le sujet et les plateformes et technologies innovantes développées pour éduquer les patients et sensibiliser les professionnels de santé aux enjeux d’une prise en charge optimale de la maladie.
La crise d’asthme aiguë, une urgence vitale
L’asthme est une maladie respiratoire chronique due à une inflammation permanente des bronches, qui se manifeste par des crises. Elle concerne 4 millions de personnes en France. L’asthme aigu grave est une crise inhabituellement intense susceptible de mettre la vie du malade en danger. Tous les asthmatiques, quelque soit le degré de sévérité de leur asthme, y sont confrontés à un moment de leur vie. « La crisme d’asthme aiguë est une urgence vitale. Tout retard de traitement majore le risque de décès de minutes en minutes« , rappelle Laurence Meyer, dont le fils, David est décédé des suites d’une crise aiguë à l’âge de 27 ans.
Ces crises représentent 200 000 passages aux urgences et sont responsables d’au moins 100 000 hospitalisations, dont 35 000 concernent des enfants. En 2018, 900 personnes ont succombé à une crise d’asthme aiguë. Les facteurs explicatifs de ce taux anormalement élevé sont de plusieurs ordres :
Avant l’admission aux urgences : banalisation et minoration des symptômes ; sous-diagnostic de la part du médecin consulté ; retard au traitement et de réaction et inobservance (50% des malades sont inobservants), tentative de se rendre aux urgences personnellement, « constituent les principaux facteurs déclenchants d’un engrenage dont l’issue peut être fatale » rappellent les intervenants.
Pendant la prise en charge aux urgences : le patient doit recevoir un traitement adapté et repartir avec un traitement de « fond » (pour prévenir les risques de récidive) et des corticoïdes oraux, « une prescription qui fait souvent défaut », selon le Dr. Gilles Mangiapan, pneumologue au CHI de Créteil.
Après la sortie des urgences : les patients ne sont pas toujours orientés vers une consultation spécialisée. « Des dispositifs de suivi existent déjà dans de nombreux centres hospitaliers mais beaucoup restent à améliorer ».
ERASME : Mobiliser les expertises des urgentistes et des pneumologues pour le bénéfice des patients
- Erasme – Une étude proposant des solutions concrètes de suivi entre les services d’Urgences, les pneumologues et les professionnels de santé
Les auteurs : la Société française de médecine d’urgence, en liaison avec la Société de pneumologie de langue française et la Fédération française de pneumologie, s’est mobilisée autour du projet ERASME. Cette étude multicentrique nationale a suivi 320 patients, sur une période de 10 mois, allant de septembre 2016 à juin 2017, dans 28 centres en France (CHU-CHR).
Le principe : dans les services d’urgence, des patients préalablement identifiés ont renseigné un questionnaire détaillé pour vérifier la manière dont ils géraient – ou pas – leur asthme. Ils se sont vus proposer un suivi téléphonique de 6 mois. Les appels étaient initiés par des infirmières formées, qui délivraient aux patients des conseils de gestion de leur maladie, 15 jours, 1 mois, 3 mois et 6 mois après leur sortie d’hospitalisation.
Les résultats (à paraître prochainement) : le taux de re-consultation aux Urgences des patients asthmatiques est inférieur à 10% en six mois. Ils consultent à nouveau leur généraliste ou leur pneumologue dans 75% des cas. Ils se sont dits satisfaits des conseils prodigués par téléphone.
- Quels enseignements tirer de l’étude ERASME ?
La mise en place d’une consultation spécialisée : à l’issue de l’hospitalisation, le patient doit se voir proposer un rendez-vous avec un pneumologue pour l’intégrer dans un circuit pneumologique. Si le principe existe dans certains hôpitaux, il convient de le mettre en place dans les autres.
L’éducation thérapeutique : le malade asthmatique est souvent inobservant. L’éducation thérapeutique doit permettre d’acquérir ou de maintenir les compétences lui permettant de vivre avec sa maladie chronique et de reconnaître les signes de gravité d’une crise et à la gérer dans l’attente des secours.
La mise en oeuvre d’un dispositif opérationnel : l’objectif à terme est « de mettre en place un véritable réseau de professionnels – médecins généralistes, urgentistes, pneumologues, personnels d’éducation thérapeutique – et de sensibiliser les patients à ces nouvelles possibilités de prise en charge pérenne ».
- L’exemple du CHU de Tours – « Pionnier dans la mise en oeuvre de passerelles pour le suivi des patients asthmatiques dans le cadre d’un projet d’éducation thérapeutique »
Les services d’Urgences et de pneumologie du CHU de Tours entretiennent des liens étroits. Le CHU applique les principes édictés par le projet Erasme :
– Entretien d’une heure avec le patient avant sa sortie des Urgences, via un questionnaire ad hoc ;
– A l’issue de cet échange, le patient est suivi et orienté vers l’Ecole de l’asthme où il bénéficiera de plusieurs séances d’éducation thérapeutique, en vue de lui permettre d’être « autonome » ;
Des dispositifs d’éducation thérapeutique des professionnels de santé et patients
Plus de 50% des patients commettent au moins une erreur d’utilisation de leur inhalateur et 10%, une « erreur grave », qui peuvent compromettre l’efficace de leur traitement ; 25% des patients ne sont pas formés à l’usage des inhalateurs.
- Zéphir, un outil pour l’éducation thérapeutique à destination des professionnels de santé
Le guide Zéphir est un outil d’éducation thérapeutique à destination des professionnels de santé. Il s’agit d’un annuaire qui recense les différents types de dispositifs thérapeutiques classés par indications, classes thérapeutiques, DCI. Le guide est enrichi de vidéos de démonstration de l’utilisation des traitements inhalés de l’asthme, réalisées sous l’égide de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF).
- Forminhal, un outil pour l’éducation thérapeutique à destination des patients
A l’initiative du Professeur Mathieu Molimard (service de pharmacologie Médicale du CHU de Bordeaux – Université de Bordeaux – Inserm CR12219), le site internet Forminhal propose des vidéos de « formation aux bons usages des inhalateurs » à destination des patients asthmatiques et de leurs proches et des vidéos à l’usage des professionnels de santé pour « détecter les erreurs d’inhalation des patients ».
- Des écoles d’asthme proposent des formations de groupe ou individuelles
Les écoles d’asthme ont été créées par l’Association Asthme & Allergies pour aider les malades via l’éducation thérapeutique. Elles ont obtenu l’agrément des agences régionales de santé (ARS). On dénombre aujourd’hui 98 écoles d’asthme réparties sur l’ensemble du territoire français. Dans chacune d’elles, des outils d’éducation permettent à des éducateurs – infimiers(ères), psychologues, kinésithérapeutes – de proposer des approches pédagogiques adaptées à des modules en groupes ou à des séances individuelles.
Informer, conseiller, orienter le patient asthmatique
- Sophia, le service d’accompagnement des maladies chroniques à l’Assurance Maladie
Le service Sophia de l’Assurance Maladie aide les patients asthmatiques à mieux connaître leur maladie et adapter leurs habitudes dans le but d’améliorer leurs conditions de vie et prévenir les risques de complication. Sans se substituer aux recommendations des médecins, Sophia propose un soutien, des informations et des conseils personnalisés. Le service permet également le partage d’expérience des patients et des professionnels de santé. La seule inscription, sur le site de l’assurance maladie (www.ameli.fr) permet de bénéficier de l’accompagnement spécialisé (également accessible aux patients diabétiques).
- Une application mobile : Asthme Agir
Pour rappeler aux asthmatiques les mesures à engager en cas d’urgence et les cinq règles à suivre, Laurence Meyer à développé une carte et une application mobile, « Asthme agir ». Cette dernière recense les règles à suivre en cas de crise d’asthme et va prochainement s’enrichir du référencement et de la géolocalisation des centres d’Urgences sur le territoire. Cet outil s’adresse à tous types de patients asthmatique et notamment aux adolescents, qui utilisent les applications mais sont souvent inobservants, ce qui les classe dans les populations à risque. L’application est téléchargeable sur l’Appstore et Googleplay.
- Dove United, une association pour aider la recherche médicale
Laurence Meyer a par ailleurs créé l’association DOVE United, une association de type loi 1901 de bénévoles à but non lucratif, qui vise à lever des fonds pour financer des projets dans la recherche médicale. L’association recherche actuellement des bénévoles.