Le partage de données est une des conditions préalables au développement de la médecine de précision. Mais, à ce jour, elles ne le sont pas suffisamment pour accompagner cette révolution.
D’après une étude* parue en mai 2018 dans la revue Health Affairs menée par des chercheurs de l’Ecole Polytechnique Fédérale de Zurich, plusieurs raisons peuvent expliquer cette lacune : des obstacles techniques dues à la fragmentation des données mais aussi des récompenses insuffisantes pour les chercheurs qui jouent le jeu.
Les data, pierre angulaire de la médecine personnalisée
La médecine personnalisée a déjà porté ses fruits, notamment dans le cancer. L’analyse moléculaire d’une tumeur permet d’identifier des mutations génétiques spécifiques et ainsi le type de chimiothérapie le plus efficace. Non seulement cela améliore les chances de guérison des patients, mais cela évite également de subir des traitements inutiles et inefficaces. Cependant, cette révolution n’en est qu’à ses balbutiements. Pour la mener à bien, différents types de données provenant d’une multitude de sources doivent être agrégés. Cela implique la collecte de données sur les patients dans les hôpitaux, les résultats des tests cliniques, les données moléculaires et génétiques, ainsi que des informations sur les personnes en bonne santé. Le partage de données entre hôpitaux, instituts de recherche, cliniciens et patients est donc essentiel.
Les obstacles au « data sharing »
Mais, « à ce jour, ce type d’échange ne s’est pas produit à l’échelle souhaitée », a déclaré Effy Vayena, bioéthicien et professeur à l’Institut de médecine translationnelle de l’Ecole polytechnique fédérale de Zurich (ETH). Avec une équipe de chercheurs, cette dernière a donc cherché à comprendre pourquoi le partage de données n’était pas optimal. Pour cela, ils ont mené une analyse complète des directives de partage de données émises au cours des deux dernières décennies par plusieurs organisations (230 documents émanant d’organisations internationales telles que l’OCDE ou nationales telles que les NIH). Les résultats de leurs travaux ont été publiés en mai 2018 dans la revue Health Affairs.
Des freins techniques et humains
Les premiers constats des chercheurs suisses concernant les directives sur le partage données sont les suivantes :
- Les recommandations sont hétérogènes et manquent de standardisation ;
- elles portaient essentiellement sur 3 thèmes : la confidentialité des données, leur qualité et les droits des patients concernant leur utilisation ;
- elles ne s’intéressaient pas assez à des questions centrales telles que la responsabilité en cas de données mal utilisées ou le système de récompense des chercheurs qui partagent leurs données.
Les chercheurs ont identifié plusieurs obstacles au partage de données :
- des freins techniques liés aux systèmes informatiques des hôpitaux qui manquent d’inter-opérabilité ;
- des freins humains liés à la réticence des chercheurs et des entreprises à partager leurs data ;
- les patients hésitent souvent à donner leur consentement car ils ne savent pas exactement l’utilisation ultérieure qui sera faite de leurs données.
« Notre analyse montre une fragmentation considérable du paysage politique, ont déclaré les auteurs de ces travaux. Les recommandations que nous avons étudiées n’aboutissent pas à un système cohérent d’incitations capables de concilier les intérêts et les attentes des différentes parties prenantes. »
Les solutions pour inciter au partage
Pour évoluer vers un écosystème de partage de données plus efficace pour la médecine de précision, ils incitent donc les décideurs politiques à innover. A leurs yeux, la blockchain pourrait par exemple être mise en œuvre en tant que méthode de protection des données. En outre, les chercheurs préconisent de développer, pour les chercheurs, un système d’incitation basé sur la réciprocité : seuls ceux qui mettent leurs propres données de recherche dans une base de données pourraient avoir accès aux données des autres. Les technologies numériques pourraient aussi être utilisées afin de permettre aux patients de ne pas donner un consentement général pour que leurs données soient utilisées dans la recherche, mais plutôt de lier leur consentement à des projets individuels, donnant ainsi plus de contrôle aux patients.
L’expérimentation suisse
Le réseau suisse de santé personnalisée va adopter ces recommandations, ainsi que les cinq hôpitaux suisses participant à ce réseau. «Si toutes les personnes impliquées en Suisse adhèrent aux mêmes normes bien conçues, cela représentera un grand pas en avant pour le partage de données et donc pour la médecine personnalisée », a déclaré Effy Vayena, principal auteur de l’étude.
