La méfiance des citoyens vis-à-vis du partage de leurs données, la mauvaise littératie en santé numérique et les problèmes d’interopérabilité des systèmes d’information des organisations de soins constituent des défis majeurs pour l’efficacité et la durabilité du système de santé australien, souligne un rapport publié le 12 septembre 2018 par le Commonwealth Scientific and Industrial Research Organisation (CSIRO), l’organisme gouvernemental australien pour la recherche scientifique.
Intitulé Future of Health: Shifting Australia’s focus from illness treatment to health and wellbeing management, ce plan d’action vise à orienter les investissements futurs dans la gestion de la santé et du bien-être au cours des 15 prochaines années en Australie. Il s’articule autour de trois objectifs centraux :
• renforcer la confiance des patients envers le partage des données de santé : 5 mesures sont proposées par le CSIRO ;
• améliorer la connaissance en santé numérique et l’utilisation des outils de santé (littératie) : l’idée est d’encourager les solutions basées sur des données contextuelles, c’est-à-dire adaptées aux spécificités de la population ciblée (démographie, environnement, etc.) ;
• améliorer l’interopérabilité des systèmes de santé, en particulier au niveau international : 3 actions sont suggérées pour progresser dans ce sens.
Par ailleurs, le CSIRO présente dans ce rapport sa vision générale du futur système de santé australien, estimant que la numérisation doit « aller au-delà du simple partage de données ». Il estime notamment qu’il est essentiel d’étudier comment le système de santé numérique peut s’intégrer à d’autres secteurs et systèmes, comme par exemple aux bases de données démographiques et environnementales.
Défi n°1 : renforcer la confiance envers le partage des données
« La confiance des consommateurs peut être rapidement érodée si la confidentialité, l’intégrité ou la disponibilité de leurs informations sont menacées », expliquent les auteurs du rapport.
Dans une enquête menée auprès de plus de 300 professionnels de la santé australiens, seuls 3 % d’entre eux ont déclaré faire confiance au partage de données dans le secteur médical, indique l’organisme gouvernemental.
Le CSIRO recommande cinq mesures pour améliorer la confiance des patients vis-à-vis du partage de leurs données :
- s’appuyer sur les initiatives existantes pour déployer des cadres législatifs permettant d’améliorer le partage des données sanitaires et médicales, en mettant l’accent sur les techniques de préservation de la vie privée au niveau du recueil et du partage des données des patients ;
- améliorer les réseaux et les infrastructures de soins pour que tous les nouveaux systèmes et mises à niveau soient sécurisés, « favorisant ainsi un échange d’informations sûr et efficace » ;
- inciter les fournisseurs de soins concurrents à collaborer pour créer une cyber-résilience dans leurs systèmes ;
- faciliter le partage des données en indiquant clairement aux consommateurs pourquoi, comment et quand les données de santé personnelles sont collectées et quel est le résultat escompté ;
- assurer une consultation complète des parties prenantes et des communautés australiennes dans l’élaboration de lois et de lignes directrices sur la propriété, le partage et la gestion des données sur la santé afin de tenir compte de la diversité éthique et culturelle de chacune d’elles.
Défi n°2 : améliorer la littératie en santé numérique
Selon le CSIRO, la littératie numérique et sanitaire, soit l’aptitude à comprendre et à utiliser les outils numériques et de santé, devient « essentielle » pour que les patients puissent accéder aux meilleurs soins disponibles.
Or, « près de 60 % des Australiens âgés de 15 à 74 ans ont un niveau de littératie en santé jugé inadéquat, constate l’organisation. Ce défi est aggravé par le manque d’alphabétisation numérique, 40 % des élèves de la 6e (classe de 6e en France) et de la 10e année (classe de seconde) n’ayant pas les compétences voulues en matière de TIC. »
Se baser sur des informations contextuelles afin de proposer des solutions pertinentes pour la population ciblée
La CSIRO estime qu’il est primordial de s’assurer que les initiatives dans le secteur de la santé numérique soutenues par des systèmes basés sur l’intelligence artificielle utilisent des données d’entrée pertinentes pour la population cible visée.
« La plupart des applications de santé sur le marché sont conçues pour les masses et leurs algorithmes sous-jacents peuvent être biaisés par des données incomplètes qui ne reflètent pas les groupes minoritaires, indique le rapport. Il est essentiel de s’assurer que la conception de ces outils tienne compte des informations contextuelles spécifiques à la démographie à laquelle elle est appliquée. »
Défi n°3 : l’interopérabilité – l’importance d’une entente au niveau international
« Bien que l’Australie ne soit pas assez importante pour avoir un impact significatif sur les normes internationales d’interopérabilité, il est important que les gouvernements, les chercheurs et les entreprises participent aux discussions pour garantir que la planification et les investissements nationaux correspondent aux besoins mondiaux, expliquent les auteurs du rapport. Garantir que les nouveaux logiciels de santé respectent les normes en matière de langue, de terminologie, d’ouverture et de confidentialité des données facilitera le partage efficace et sûr des données de santé individuelles entre les fournisseurs de services australiens et les organisations internationales. »
Le rapport souligne l’adoption rapide au niveau mondial de la FHIR développée par l’Australie et suggère par ailleurs trois actions pour améliorer l’interopérabilité des systèmes :
- investir dans une infrastructure numérique et de données pour s’assurer que les données de santé numériques peuvent être transférées rapidement et en toute sécurité entre les organisations de santé et au sein de celles-ci ;
- assurer la représentation de l’Australie dans les discussions internationales sur l’harmonisation mondiale des normes d’interopérabilité ;
- élaborer des stratégies au niveau de l’organisation de soins pour faire émerger un environnement de normes hybrides regroupant les données provenant de divers systèmes.
Vision globale : la numérisation doit « aller au-delà du partage de données »
De manière plus générale, le CSIRO expose dans ce rapport sa vision du futur système de santé australien, dont la numérisation doit, selon l’organisme, « aller au-delà du simple partage de données ». « Cela nécessite des équipes et des réseaux multidisciplinaires et colocalisés pour améliorer les services de prise de décision, de traitement et de gestion de la santé », précise-t-il.
Le CSIRO propose différentes actions pour relever ce défi, dont :
- s’assurer que les déploiements de dossier de santé électronique (DSE) impliquent une communication à valeur ajoutée, soient faciles à utiliser, aient des indicateurs clés de performance liés à leur utilisation, soient interconnectés mais aussi accompagnés de programmes d’éducation et de formation ;
- élaborer des modèles de financement basés sur les résultats qui incitent les professionnels de la santé à adopter de nouveaux changements de système lorsque la valeur première est captée par d’autres intervenants, tels que les consommateurs ;
- étudier les avantages de l’élaboration d’une législation pour permettre aux patients/tuteurs légaux de posséder les données contenues dans les DSE ;
- étudier comment le système de santé numérique peut s’intégrer à d’autres secteurs et systèmes, comme par exemple aux bases de données démographiques et environnementales ;
- investir dans des solutions de stockage numérique pour répondre à l’explosion future des données de santé personnelles.
