La Fédération Leucémie Espoir présentera son projet Globulo Quest – Le Chemin vers la guérison, à l’occasion des 36 Heures Chrono de la Cancérologie, le 2 avril 2018. Globulo Quest est une plate-forme ludique innovante, pour informer, accompagner et améliorer la qualité de vie des jeunes enfants atteints de leucémie et leur proches, via des jeux d’éducation thérapeutique. En maturation depuis 2 ans, la plate-forme sera en ligne d’ici l’été.
La santé numérique représente une opportunité d’amélioration du système de santé. Le projet Globulo Quest montre, qu’à coté des start-ups, les associations de patients sont aujourd’hui capables d’initier des initiatives innovantes. Il sera présenté dans le cadre des Minutes de l’Innovation, lors des 36 heures Chrono. Elles font la promotion de projets innovants avec une dimension numérique ayant un impact sur l’organisation et les soins des établissements spécialisés en cancérologie et valorisent les organisations et acteurs qui font bon usage de la technologie au service d’un système de santé plus efficient.
Aurélie Scheer-Danton, a une formation de biologiste, en pharmacologie. Elle a eu une carrière dans le secteur privé, dans une PME, à différents postes, dans le domaine de la recherche et de la prestation de services pour les chercheurs. « J’ai eu envie de m’orienter vers la santé digitale pour être plus proche du terrain et des patients. En suivant l’actualité du secteur, j’ai entendu parler de l’Hack A Fond de la fondation B-Braun et j’ai rencontré la Fédération Leucémie Espoir. J’ai tout de suite adhéré au projet qui émergeait tout juste ».Aurélie Scheer-Danton est aujourd’hui coordinatrice du projet. Rencontre.
Comment est née l’idée de cette plateforme d’information pour les enfants leucémiques ?
La genèse du projet vient de la rencontre entre Michel Catard, vice-président de la fédération et un pharmacien, Romain Penager qui a fait sa thèse sur les outils pédagogique sur la leucémie. Il s’est rapproché de la fédération. L’objectif de FLE est l’aide aux patients en termes d’informations sur le traitement mais aussi le quotidien, le vécu de la maladie, les soins de supports, les droits sociaux… C’était une démarche assez nouvelle pour la fédération, mais le projet leur à tout de suite plu.
L’idée a donc été de construire une plateforme d’information, adaptée, évolutive, accessible aux enfants comme aux parents. En octobre 2017, la Fondation B-Braun organisait son premier hackathon, appelé Hack A Fond. L’équipe a planché pendant 24h sur une solution ludique, accessible, ouverte et facile à partager. En effet, la fédération est un réseau d’associations régionales ayant une actions de terrains, localisées. Le pitch de cinq minutes a convaincu le jury d’experts de la santé médicale. Globulo Quest a reçu le deuxième prix. Et surtout, la fédération m’a convaincue de les rejoindre ce jour-là.
Quelle est l’originalité de cette initiative ?
Il s’agit d’une plate-forme avec diverses fonctionnalités de calendrier, de notifications et surtout des mini-jeux. La première partie, centrale est en effet un jeu fil rouge, évolutif. Il va accompagner l’enfant dans les longues semaines d’hospitalisation. La communauté proche de l’enfant, sa famille élargie, les copains y ont aussi accès. Ils jouent et échangent avec lui. Un système de badge encourage l’enfant.
La seconde partie est plus propre à l’enfant et à sa famille, dans une démarche d’éducation thérapeutique. Via le calendrier, les parents saisissent les rendez-vous et les moments importants du parcours de soins et ont accès à une série de ressources documentaires. Nous voulons dispenser de l’information adaptée au public, vulgarisée. L’information est organisée selon les moments-clés du parcours de soins, la chimiothérapie, les moments difficiles, les actes douloureux, le retour à domicile. Il s’agit aussi de dédramatiser.
Par ailleurs, nous ne voulons par reproduire du contenu mais plutôt de centraliser l’existant. Par exemple, nous sommes en lien avec l’association Sparadrap, pionnière dans l’information, avec des outils, des guides adaptés, illustrés, ludiques. Notre espoir est de pouvoir rassembler et valoriser les ressources existantes notamment des autres associations pédiatriques.
Les soignants sont-ils partie prenante ?
Ce sont les parents qui administreront la plate-forme pour ne pas surcharger les soignants. Mais, ces derniers peuvent faire partie de la communauté et créer ainsi un autre lien avec l’enfant. Elle complète l’accompagnement des équipes soignants, du psychologue. L’outil est un moyen d’entrer en contact avec l’enfant de manière détournée, de rentrer dans son univers.
Nous avons aussi imaginé un moyen de sonder son moral pour alerter, relancer si besoin la communauté, des parents, des soignants et les relancer et les inciter à venir sur la plate-forme. Il pourra jouer aussi une fois de retour chez lui.
Et depuis le « Hack A Fond », comment le projet avance -t- il?
Depuis un an et demi, nous avançons doucement, au rythme des possibilités des bénévoles, mais sûrement. Entre octobre 2017 et l’été dernier, nous avons peaufiné la présentation, validé le concept auprès des utilisateurs, professionnels de santé, malades, familles. Nous avons activé nos réseaux personnels, professionnels et ceux des associations en lien avec les structures de soins locales. Nous avons eu des retours très positifs. Nous avons monté un groupe de travail notamment avec les hôpitaux parisiens de Trousseau, Robet-Debré et Saint-Louis, avec des assistantes sociales, des psychologues, des infirmières coordinatrices, réseaux. Nous devrions ouvrir une première version, basique, en mai-juin pour tester les premières fonctionnalités.