Facebook va lancer un nouveau type de communauté, les groupes de soutien en santé. Soulignant sa volonté de devenir une plateforme « centrée sur la confidentialité » (privacy-focused), la direction du réseau social a précisé que les membres des groupes qui recevront ce statut pourront obtenir des informations anonymement, en chargeant les administrateurs de poser des questions à leur place. Cette nouveauté a été annoncée le 30 avril 2019 lors de F8, la conférence annuelle de développeurs du groupe.
Le juriste et homme politique américain David Harlow (Libertarian Party) souligne que dans le nouveau système, les membres d’un groupe de soutien en santé ne pourront pas savoir de qui émane une question quand celle-ci a été postée par l’administrateur mais que celui-ci en sera informé, de sorte que l’anonymat ne sera pas total. Pour la chercheuse Kirsten Ostherr (Rice University), cette annonce permet à Facebook de donner le change sur le respect de la vie privée sans apporter de changement structurel.
Avec les annonces faites cette semaine, Facebook réagit notamment à une récente affaire mettant en cause la confidentialité des échanges sur ses groupes spécialisés en santé. Le réseau social est la cible d’une plainte déposée en janvier 2019 auprès de la Federal Trade Commission (FTC), l’autorité fédérale américaine du commerce, après que des membres d’un groupe fermé dédié aux femmes porteuses de la mutation génétique BRCA, associée à un risque plus élevé de cancer du sein, ont découvert en juillet 2018 que leurs noms et adresses pouvaient être téléchargés en bloc, manuellement ou via une extension du navigateur Chrome.
Les auteurs de cette plainte, parmi lesquels figure David Harlow, accusent Facebook de donner accès aux informations de santé des utilisateurs à des fins commerciales, en permettant notamment aux annonceurs de cibler les porteurs de pathologies spécifiques.
Les parlementaires de la commission de la Chambre des représentants chargée du commerce ont adressé en février 2019 une lettre ouverte à Mark Zuckerberg, patron fondateur de Facebook, estimant que la société pourrait avoir « omis d’avertir correctement les membres de groupes que des informations personnelles sur la santé peuvent être consultées par des sociétés d’assurance-maladie et des cyber-harceleurs, entre autres ».
Dans une tribune parue en avril 2018 dans le Washington Post, Kirsten Ostherr livrait une description éloquente des problèmes de confidentialité que posent les groupes Facebook spécialisés en santé, et de leurs conséquences concrètes :
« Supposons que vous ayez discuté sur Facebook après qu’on vous a diagnostiqué un cancer du sein. Cela vous a été utile pour comparer les différentes possibilités de traitement avec d’autres personnes ayant eu les mêmes pathologies. Seul problème: Facebook vous a classé comme patient et vous recevez en permanence des publicités ciblées sur les services de cancérologie existant près de chez vous. Ils apparaissent sur votre écran d’ordinateur au travail, et sont visibles de tous vos collègues, au moment même où vous visez une promotion importante… »
« Facebook sait beaucoup de choses sur votre santé. Maintenant il veut faire de l’argent avec », indique en titre la tribune de Kirsten Ostherr.