« Le DMP représente une avancée réelle dans le cadre de la prise en charge » des patients atteints de maladies rares par les services d’urgence, car ces pathologies « nécessitent des connaissances très spécifiques et des précautions thérapeutiques auxquelles les professionnels de santé concernés n’ont jamais été confrontés ou sensibilisés ». C’est ce qu’estime Jean-Philippe Plançon, président de l’Association française contre les neuropathies périphériques (AFNP), intervenu lors de la table ronde « La digitalisation est-elle une chance pour les maladies rares ? », organisée le 5 novembre 2019 dans le cadre de la 6e édition des Rencontres RARE à Paris. « Le DMP représente dans ce cas une protection non seulement pour le malade mais aussi pour l’équipe », souligne le spécialiste.
Le Dr Christine Bodemer, chef du service de dermatologie de l’hôpital Necker-Enfants malades (APHP), a détaillé de son côté les activités de l’ERN Skin de l’AP-HP, dont elle est coordinatrice. Les ERN (European reference networks) sont des réseaux virtuels de professionnels de santé lancés depuis 2017 au niveau européen pour faciliter la discussion sur des affections complexes ou rares. « Cet outil est fantastique dans l’esprit », juge le médecin, regrettant dans les faits « sa complexité, le temps qu’il prend » et « le personnel nécessaire pour qu’il devienne fluide ».
ERN : un outil pour construire un panel de discussion sur un cas précis
L’organisation d’un ERN est « assez similaire à celles des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) au niveau national », indique le Dr Christine Bodemer : « Quand il y a la volonté de discuter d’un cas entre plusieurs experts de pays différents, on construit un panel de discussion, et tous les membres d’un ERN peuvent faire cette demande. »
Une anonymisation de la fiche patient
La fiche du patient, nominative au départ, est « rapidement anonymisée » : « comme les maladies sont très rares on reconnait facilement un patient » mais « tout est fait » pour le respect de la confidentialité des données.
La problématique des réglementations propres à chaque pays européens
« Toute la difficulté et la complexité » des ERN résident selon elle dans l’impératif de « respecter les réglementations de chaque pays européen, qui sont complexes et très différentes les unes des autres ».
Elle cite en exemple la « fiche de consentement » que le médecin référent doit faire signer par le patient : ce seul processus peut prendre « plusieurs mois » pour avoir l’accord des différents pays sur la fiche d’information.