Les EDS, au cœur de la stratégie e-santé de la France
Les entrepôts de données de santé font parties intégrantes de la « stratégie d’accélération en santé numérique » (SASN) du 18 octobre 2021. Les enjeux sont ; de soutenir la constitution de ces entrepôts, de favoriser la mutualisation des données cliniques, de traiter les données de manière indépendante, éthique et sécurisée. Le tout face à des acteurs internationaux soumis à une réglementation moins contraignante.
Des cas d’usage variés
Les EDS concentrent un fort volume de données (comptes rendus médicaux, actes d’imagerie, prescriptions de médicaments, etc.). L’enjeu réside dans la valorisation de ces données, aussi bien sur le plan technique que financier, par exemple pour optimiser le pilotage d’une activité hospitalière, d’améliorer la prise en charge des patients, ou bien de favoriser la recherche et l’innovation.
Des projets de recherche présentés au Health Data Hub
La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et le Health Data Hub ont lancé, le 20 octobre 2024, un appel à projets qui vise à financer des programmes de recherche grâce aux données issues des EDS. Sur les 16 projets sélectionnés, 81% sont portés par des structures publiques et 19% par le privé. Ces programmes permettent de valoriser les données de santé existantes, de produire de la connaissance, mais aussi de développer la collaboration entre les experts.
Le projet HFNO-Weaning (CHU de Poitiers).
Certains lauréats de l’appel à projets ont eu l’opportunité de présenter des programmes de recherche lors de l’événement du HDH. Notamment le CHU de Poitiers avec le projet HFNO-Weaning, présenté par le Pr Rémi Coudroy. Ce programme vise à valoriser les données de santé dans le cadre du sevrage de l’oxygénothérapie nasale à haut débit (OHD) chez les patients avec une insuffisance respiratoire aiguë. Ce traitement, recommandé en première instance, peut saturer le service hospitalier si l’OHD est maintenue trop longtemps. A l’inverse, si l’OHD est arrêtée de manière précoce, il y a un risque d’échec du traitement.
Le projet DIONYSOS (AP-HP).
Fut présenté également le projet DIONYSOS de l’AP-HP, présenté par le Pr Vincent Mallet. Ce programme permet d’évaluer le pronostic et d’identifier des facteurs de risques associés au décès à la suite d’un diagnostic d’hépatite alcoolique aiguë. En France, sur un million et demi de personnes traitées pour des problèmes relatifs à l’alcool, 81 000 souffrent d’hépatite alcoolique aigue (HAA), avec un taux de survie annuel de 60%. Le projet Dionysos permet, grâce à des nouvelles méthodes et à de nouveaux biomarqueurs, d’évaluer les risques et d’optimiser les traitements des HAA.
Une ambition : développer une « doctrine » commune des EDS
Le Comité stratégique des données de santé a initié, début 2023, des groupes de travail pour alimenter une « doctrine » et des pratiques communes pour les EDS. Socle commun et standardisation des données, gouvernance, financement des bases de données, constituent les thématiques étudiées à ce jour. Ces groupes intègrent des experts pluridisciplinaires (médecins, biologistes, ingénieurs) pour améliorer les pratiques et créer des standards en faveur des porteurs de projets EDS.
Le groupe de travail « standardisation », présenté à l’HDH par le Dr. Vianney Jouhet, a pour objectif de ; spécifier le format et la sémantique des données pour représenter un socle commun, et de définir des indicateurs et des méthodes pour comparer les résultats produits par les mêmes protocoles d’analyse. Bien que des travaux soient encore en cours, le choix du cadre s’est porté sur le format OMOP comme référentiel, et FHIR en complément.
L’Open source comme levier pour la collaboration
Pour répondre au besoin d’ouverture des données, il y a tout un écosystème open source qui bénéficie à la communauté des chercheurs. Fedbiomed, Medinria, BOAS ou encore Shanoir sont les quelques solutions présentées durant l’événement. En janvier 2024, le HDH a créé le Pôle open science. Son rôle est de participer aux travaux sur les données de santé ouvertes, d’organiser des événements, mais aussi de développer des solutions open source et open data.
Table ronde : retour d’expérience sur les facteurs clés de succès ;
de l’importance d’une bonne définition des cas d’usage et du respect de la conformité.
Depuis ces dernières années, l’émergence des EDS et l’animation du réseau d’acteurs qui en découle ont permis de capitaliser sur des enseignements. A l’issue de la table ronde sur les ambitions et les enjeux des EDS, les acteurs ont identifié plusieurs facteurs clés de succès :
- Réglementaire : en premier lieu, l’étape de la compréhension et de la mise en conformité avec la stricte réglementation concernant la gestion des données (référentiel CNIL).
- Cas d’usage : cette même réflexion qui dépendra des objectifs auxquels l’EDS doit répondre ; aide au diagnostic, meilleure compréhension d’une maladie, prise en charge des patients. Aussi, les projets de recherche peuvent faire l’objet d’un décalage entre les attentes de départ et ce qui est possible de faire avec les données dans « la vie réelle ».
- Standardisation et structuration des données : un enjeu qui dépend des deux points ci-dessus. La standardisation et la terminologie jouent un rôle dans l’efficacité du partage des données entre les EDS (socle commun, mutualisation, croisement entre les EDS).
- Avancer étape par étape : la construction d’un EDS est une entreprise complexe, à plusieurs reprises, les intervenants ont mentionné l’importance de faire preuve d’une rigoureuse gestion de projet et d’une gouvernance.
Des défis, mais un environnement dynamique et collaboratif
D’autres enjeux sont à noter, notamment l’intégration automatique des comptes-rendus médicaux comme données exploitables. Ou bien le socle « style de vie » (contexte socio environnemental du patient) qui offre un plus large spectre d’analyse.
Enfin, la question du business model a été évoquée. Au-delà du coût, un EDS bien structuré peut offrir des opportunités de monétisation par le biais de partenariats, d’accès sous licence, ou bien de vente de données anonymisées.
Les porteurs de projets EDS font donc face à des obstacles réglementaires, techniques et financiers. En dépit de ces complexités, les avancées présentées lors de l’événement (programmes de recherche, groupes de travail, open source) montrent un écosystème dynamique et des acteurs engagés dans le succès des EDS.





