Vos patients sont-ils vraiment satisfaits de leurs soins ?
Avec les PROMs et PREMs, pour la première fois, nous pouvons utiliser des chiffres pour décrire dans quelle mesure, par exemple, une prothèse de hanche aide une personne à marcher ou un traitement d’oxygène long-terme permet à une personne de retrouver une qualité de vie. En associant ces PROMs et PREMs aux indicateurs cliniques, il devient possible d’obtenir une vision complète de l’état de santé global des patients créant ainsi une Valeur en Santé.
Réinventer la qualité des soins : vers des indicateurs centrés sur les patients
Offrir des soins de qualité tout en maintenant la viabilité financière des systèmes de santé est un défi commun à tous les acteurs du secteur. Traditionnellement, la qualité des soins a été mesurée par des indicateurs de processus qui capturent la conformité aux directives de pratiques médicales, mais ceux-ci sont souvent insuffisants pour refléter les véritables résultats qui comptent pour les patients, comme la récupération fonctionnelle ou l’amélioration de la qualité de vie. Ces indicateurs de processus ne différencient pas véritablement les centres de soins, ce qui limite les incitations à l’amélioration. De plus, améliorer la conformité aux processus de 95 % à 98 % n’a que peu d’impact sur les résultats d’état de santé des patients.
Quel que soit le pays, lorsque l’on voit une mesure systématique des résultats en santé, on constate une amélioration de ces résultats. Pourtant, la majorité des centres de soins (ni les caisses d’assurance maladie) ne suivent ni les résultats ni les coûts par pour les patients individuels par condition médicale. Par exemple, dans la démarche QualiScope de l’HAS, les indicateurs de qualité en médecine, chirurgie, obstétrique sont la planification du suivi post AVC, la qualité de la lettre de liaison post AVC entre autres, alors que les patients veulent connaître s’ils auront des séquelles, s’il retrouveront une activité normale, s’ils auront une fatigue accrue, de la douleur, des disturbations dans leur sommeil. Ils veulent connaître l’évolution de leur état de santé et grâce à la collecte de ces indicateurs, des parcours personnalisés peuvent être proposés.
Adapter les soins aux besoins des patients diabétiques
Prenons l’exemple phare en Valeur en Santé pour illustrer ce propos : Diabeter, un regroupement des cliniques spécialisées dans le traitement du Diabète type 1 au Pays Bas, stratifié un large groupe de patients diabétiques grâce à des mesures recueillies dans leur base de données électronique. Tandis que la plupart des patients pédiatriques suivent un protocole de traitement intensif standardisé, ceux présentant un diabète secondaire suivent des voies de soins alternatives. Par exemple, les 7 % des patients de Diabeter atteints de diabète causé par fibrose kystique, le diabète de type MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young), le diabète monogénique et le diabète secondaire à des traitements glucocorticoïdes à haute dose ont des protocoles de traitement spécifiques adaptés à l’étiologie sous-jacente de leur diabète. Cela s’applique aussi aux patients ayant des comorbidités ou complications, pour lesquels une thérapie individualisée est mise en place pour gérer ces conditions supplémentaires. De plus, à mesure que Diabeter a commencé à suivre un plus grand nombre de jeunes adultes, des parcours de soins spécifiques à l’âge et au mode de vie ont aussi été développés. Un des principes clés de la Valeur en Santé est la stratification des patients en fonction de leurs caractéristiques de base et leurs besoins.
La collecte et publication des ces résultats permettent aux différents établissements de santé de se comparer sur une même base et à adopter les meilleures pratiques, ce qui conduit à une amélioration des résultats. Les résultats ne sont pas strictement liés aux spécialités individuelles ou aux procédures ; ils reflètent les soins globaux d’une condition médicale chez un patient, généralement impliquant plusieurs spécialités. Ce qui compte généralement pour les patients, ce sont des résultats qui couvrent l’ensemble du cycle de soins, y compris l’état de santé atteint (par exemple, survie, statut fonctionnel, qualité de vie), le temps, les complications et la souffrance associés aux soins, ainsi que la durabilité des avantages obtenus (par exemple, le délai avant récidive).
Lors de plusieurs conférences, Michael Porter a partagé une idée simple mais pleine de sens pour expliquer pourquoi une approche de Valeur en Santé pourrait nous sortir de la crise dans laquelle nos systèmes de santé s’enfoncent :
“Une bonne qualité coûte moins cher en raison d’un diagnostic plus précis, de moins d’erreurs de traitement, de taux de complications plus faibles, d’une récupération plus rapide, d’un traitement moins invasif et de la minimisation du besoin de traitement. De manière générale, une meilleure santé coûte moins cher que la maladie.”
— Michael E. Porter, Redefining Health Care: Creating Value-Based Competition on Results
L’évaluation des résultats de santé : les PROMs et PREMs
Dans la Valeur en Santé, les résultats qui importent aux patients pour une condition médicale particulière se répartissent en trois niveaux ou tiers:
- Le premier niveau inclut les résultats relatifs à la santé obtenue après les soins, tels que la survie, le statut fonctionnel ou la qualité de vie.
- Le deuxième niveau concerne les processus et complications durant le traitement, y compris le temps nécessaire, les complications et la souffrance liée à la prise en charge.
- Enfin, le troisième niveau se concentre sur la durabilité des résultats obtenus, comme la période sans récidive après le traitement.
La mesure de ces résultats devrait couvrir l’ensemble du cycle de soins pour une condition médicale donnée et suivre l’état de santé du patient une fois les soins terminés.
La mise en œuvre des PROMs et PREMs : Défis et solutions
L’implémentation des PROMs et PREMs constitue un défi majeur avec deux grandes types de barrières :
- Les barrières technologiques : pour administrer rapidement les enquêtes, calculer les scores et analyser les résultats, les données doivent être électroniques. Il n’y a tout simplement pas de temps pour recueillir et transcrire manuellement des données écrites à la main.
- Les barrières opérationnelles : même si la technologie fonctionne parfaitement, il faut convaincre les patients, le personnel des cliniques et les cliniciens, déjà très occupés, de collaborer pour faire des PROMs une réalité. Le risque étant de causer une surcharge de travail liée à la collecte systématique des données.
Des institutions comme la Mayo Clinic, la Cleveland Clinic et la Martini-Klinik ont surmonté ces défis en adoptant des solutions technologiques et opérationnelles innovantes et en standardisant leurs outils de mesure. Par exemple, ces institutions ont mis en place des plateformes numériques intuitives à l’utilisation et ont réduit la longueur des questionnaires pour améliorer les taux de réponse et la qualité des données collectées; en particulier pour la collecte des données auprès des patients. De plus, l’intégration de ces données dans les systèmes électroniques de dossiers de santé, comme cela a été fait à la Cleveland Clinic, facilite leur collecte et utilisation en temps réel.
Des stratégies variées, telles que des questionnaires en ligne, des applications mobiles ou des entretiens directs, ont été mises en place pour simplifier ces processus. Pour limiter la surcharge de travail et pour engager des patients, des équipes dédiées à la gestion des PROMs et PREMs ont été constituées. Dans leur expérience, la clé pour motiver les patients à répondre aux questionnaires PROM est que leurs médecins examinent réellement les réponses. Lorsqu’ils perçoivent que leurs réponses contribuent à améliorer leur prise en charge, ils sont plus enclins à répondre. Cependant, si ce n’est pas le cas, ils se désengagent rapidement.
Ces acteurs ont relevé le défi de la mise en œuvre des PROMs et PREMs leur permettant de se positionner comme des références mondiales d’une médecine d’excellence, humaine et performante aussi sur le plan des ressources.
Acteurs d’excellence dans l’analyse des données de santé
Le défi de la collecte et de l’analyse des données est souvent considéré comme la principale barrière de mise en place de PROMs et PREMs. C’est pour cela, qu’il me semblait pertinent d’exposer brièvement des acteurs qui ont surmonté ce défi et fait une ouverture sur l’état des lieux en France.
Le défi de la collecte et analyse des données de santé ne se limite pas à la collecte des PROMs et PREMs. Dans ce cadre, des organisations comme Optum et Kaiser Permanente ont intégré dans leur modèle une collecte systématique des données cliniques, résultats rapportés par les patients et déterminants sociaux de santé. Cela leur permet l’analyse des données à grande échelle, particulièrement en matière de santé des populations.
Optum, filiale d’UnitedHealth Group, est un modèle d’excellence dans la collecte et l’analyse des données cliniques et subjectives. Grâce à sa capacité à intégrer, analyser et exploiter des données massives provenant de diverses sources, y compris des résultats auto-rapportés, Optum est capable de proposer une personnalisation des parcours de soins et une optimisation des soins, maîtrisant les coûts et améliorant les résultats de santé.
Dans un autre style, Kaiser Permanente, est l’un des systèmes de santé les plus intégrés aux États-Unis, combinant une compagnie d’assurance, un réseau de soins de santé et une organisation de prestataires. Cette intégration complète leur donne un avantage unique dans la gestion des soins à grande échelle et l’analyse des données de santé. Avec sa large base de patients et ses systèmes avancés de dossiers médicaux électroniques, Kaiser Permanente est en mesure de suivre et d’analyser les données de santé à l’échelle des populations avec une précision et une continuité exemplaires. Ils sont également reconnus pour l’utilisation proactive des données pour prévenir les maladies, améliorer les soins chroniques et surveiller les résultats des patients.
Au-delà de ces deux exemples majeurs, pour la grande majorité d’acteurs dans le monde, l’intégration de PROMs et PREMs reste soumise à des nombreuses contraintes. Des acteurs comme Epic Systems, à travers son outil Epic Cosmos, ou Cerner, qui sont déjà des agrégateurs des données de millions de patients dans des centaines d’institutions ont commencé à intégrer la collecte des données d’auto-évaluations des patients.
En France, les initiatives en matière de santé numérique s’inscrivent dans une dynamique ambitieuse, portée par des acteurs publics et privés ainsi que par des plans stratégiques majeurs, tels que la Feuille de route du numérique en santé. Cette feuille de route vise à systématiser et démocratiser les usages du numérique dans le domaine de la santé, avec un accent particulier sur la prévention personnalisée, la simplification des parcours de soins et l’inclusion numérique. Au cœur de cette transformation, des outils comme Mon Espace Santé jouent un rôle central. Cette plateforme intègre progressivement des technologies permettant de recueillir des PROMs et des PREMs. L’intégration de ces mesures dans des plateformes comme Mon Espace Santé contribue à la personnalisation des soins, en permettant aux professionnels de santé de suivre de manière proactive les symptômes rapportés par les patients, leur qualité de vie, et d’ajuster les traitements en conséquence.
Pour relever le défi de la collecte d’information, la Feuille de route du numérique en santé met un fort accent sur l’interopérabilité des systèmes, avec l’objectif de faciliter l’accès des professionnels de santé à l’ensemble des données cliniques et des résultats patients en temps réel.
Les initiatives françaises, bien qu’en forte accélération, restent davantage axées sur la mise en place d’infrastructures nationales qui cherchent à démocratiser l’accès et l’usage des outils numériques de santé, tout en favorisant l’inclusion des populations les plus vulnérables. Là où des acteurs comme Kaiser Permanente ont déjà atteint un niveau d’intégration avancé des soins et des données à l’échelle locale et régionale, la France, avec son approche nationale, se concentre sur la généralisation des usages à travers une vaste population de citoyens, tout en cherchant à rendre ces outils accessibles à tous, y compris aux personnes les moins familières avec les technologies numériques.
Enfin, bien que la France se distingue par son souci d’inclusion numérique et d’équité, elle reste en phase de montée en puissance concernant l’analyse prédictive des données de santé à grande échelle, un domaine où Optum et Kaiser Permanente ont déjà pris de l’avance en exploitant les capacités de l’intelligence artificielle et du machine learning. Cependant, la centralisation et l’harmonisation des données de santé dans des outils comme le Health Data Hub pourraient permettre à la France de combler cette avance en créant une infrastructure solide pour les prochaines étapes de l’innovation en santé numérique.
Le rôle de l’ICHOM dans la standardisation des résultats de santé
L’International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) joue un rôle central dans la standardisation des PROMs par condition médicale. Jusqu’à présent, la mesure des résultats a souvent été réalisée de manière isolée, chaque organisation recréant ses propres indicateurs. Cela a conduit à un patchwork de mesures et de définitions incohérentes utilisées par divers établissements de soins, sociétés spécialisées, payeurs, pays, voire des cliniciens individuels. Il n’existait pas de mécanismes efficaces pour standardiser les mesures de résultats au niveau régional ou national, et encore moins au niveau mondial.
Pour contrecarrer, les équipes d’ICHOM développent des questionnaires, en s’appuyant sur des registres et des experts internationaux. Ce consortium rassemble des leaders cliniques du monde entier pour élaborer les PROMs, tout en collectant et en diffusant les meilleures pratiques en matière de collecte, de vérification et de rapport des données. A mesure que l’adoption de ces questionnaires standardisés se répand rapidement, des outils et des méthodes pour les mettre en œuvre de manière efficace sont en cours de développement avec des solutions logicielles pour automatiser la collecte et l’agrégation des données de résultats, et commencent à intégrer les questionnaires standards dans les dossiers médicaux électroniques.
Vers une santé basée sur les résultats : mesurer ce qui compte vraiment pour les patients
La mesure des résultats de santé est un élément clé de la transformation vers une santé axée sur la valeur, car elle permet de mieux évaluer l’impact des soins sur ce qui compte vraiment pour les patients : la qualité de vie, la récupération fonctionnelle et la durabilité des résultats. Les PROMs et PREMs jouent un rôle central en traduisant des données subjectives en informations exploitables, et leur mise en œuvre nécessite de surmonter des barrières technologiques et organisationnelles. En s’inspirant des meilleures pratiques d’acteurs comme Mayo Clinic ou Kaiser Permanente, les systèmes de santé peuvent non seulement améliorer la qualité des soins mais aussi rendre ces derniers plus personnalisés et économiquement viables. L’adoption généralisée des mesures standardisées, comme celles promues par l’ICHOM, favorisera une transformation mondiale vers des systèmes de santé basés sur des résultats concrets et comparables, tout en optimisant les coûts et les ressources.
Références
“Redefining Health Care: Creating Value-Based Competition on Results.” Michael E. Porter and Elizabeth Olmsted Teisberg, Harvard Business School Press, 2006.
“The Strategy That Will Fix Health Care.” Michael E. Porter and Thomas H. Lee, Harvard Business Review, 2013.
“What Is Value in Health Care.” Michael E. Porter, New England Journal of Medicine, 2010; 363:2477-2481
What we talk about when we talk about value-based care optum.com
“Standardizing Patient Outcomes Measurement” Michael E. Porter, Ph.D., M.B.A., et al. New England Journal of Medicine, 2016 374;6
“Implementing patient reported outcomes” Neil Wagle M.D, MBA, Partners Health, Care Redesign 2016
“Exploring unmet needs and preferences of young adult stroke patients for post-stroke care through PROMs and gender differences”, Sarah I. et al.,Frontiers in Stroke, 3, (2024).