Le ministère de la Santé australien a conclu fin mai 2016 un accord avec Telstra afin de créer un registre national du dépistage du cancer.
Le programme se concentrera au départ sur deux maladies : le cancer de l’intestin et le cancer du col de l’utérus. Il devrait être opérationnel à partir de mai 2017.
La création du registre national s’appuiera pour l’essentiel sur un traitement des données patients. Les détracteurs du projet s’inquiètent de cette exploitation de données sensibles par Telstra, un groupe spécialisé dans les télécoms.
Dépistage du cancer : un budget de plus de 180 millions de dollars
Le budget consacré à ce plan sera de 223 millions de dollars australiens (146 M€) sur cinq ans (4 mai 2016-30 juin 2021), indique à H&TI un porte-parole du ministère de la Santé australien.
Une seule base de données, un dossier unique par patient
Le plan prévoit de mieux gérer le dépistage du cancer de plus de 11 millions d’Australiens :
- Le but premier est de regrouper le registre national sur le cancer de l’intestin et les huit autres registres d’États et de territoires sur le cancer du col de l’utérus existants.
Pourquoi choisir de se focaliser sur uniquement deux maladies ? « Il n’y a pas de technologies appropriées en terme de rentabilité pour le dépistage de tous les cancers », répond le ministère de la Santé.
- Telstra Health (filiale santé du groupe) rassemblera sur un seul et même support les données de différents acteurs du secteur, dont :
– plusieurs organismes gouvernementaux, tels que My Health Record and Medicare – qui gère les dossiers de santé et d’assurance-maladie – ;
– les médecins généralistes ;
– les praticiens spécialisés ;
– divers prestataires de santé privés et publics.
« Le registre fournira une seule base de données avec un dossier unique par patient, a indiqué Cynthia Whelan. Les patients pourront accéder à leur dossier en ligne et, avec leur consentement, les médecins généralistes et les spécialistes auront accès depuis leur poste de travail aux données et aux dossiers des patients de n’importe quel État [australien] et de n’importe quel territoire [national]. »
- Dans un second temps, le regroupement des données de dépistages liées à d’autres maladies, comme le mélanome, est envisagé.
« L’une de nos exigences était que la plateforme ait la capacité d’être étendue à d’autres programmes de dépistage du cancer », ajoute le porte-parole du ministère interrogé.
- Un centre de contact sera mis en place pour assister les médecins et les patients ainsi qu’un service de messagerie pour gérer la sensibilisation au dépistage et inciter la population à réaliser des tests.
La protection des données personnelles en question
Comment garantir la protection de ces informations personnelles ? C’est la question que se posent certains experts du secteur. Pourquoi le gouvernement australien « juge approprié de confier à une compagnie de télécom nos données médicales personnelles et les résultats de nos dépistages du cancer » ?, s’interroge notamment dans les colonnes de The Australian Antony Harrowell, conseiller en affaires et en nouvelles technologies (Huxxer Corporation).
Telstra garantit la protection des données
Le directeur général de Telstra Health, Shane Solomon, rassure les patients. « Le Pr Ruth Salom et moi-même qui travaillons sur le projet sommes très sensibles aux questions relatives à la confidentialité et à la sécurité des données des patients (…) Notre engagement sur ce sujet est absolu. Nous avons conscience de la gravité des problèmes engendrés si ces informations sont utilisées à tort. » (The Australian Financial Review)
Il rappelle qu’en remportant l’appel d’offres, Telstra s’est « engagé à respecter les normes de confidentialité très strictes imposées par le Commonwealth ». Le système utilisé pour l’exploitation des données doit, par exemple « atteindre un certain niveau de sécurité et toutes ces données doivent être stockées en Australie, ce qui est bien le cas ».
Le gouvernement, seul détenteur des données recueillies
Le gouvernement australien affirme qu’il n’avait pas les moyens de créer seul un registre national de dépistage du cancer.
Il précise cependant que le Commonwealth sera l’unique possesseur de la propriété intellectuelle et des données de ce nouveau registre.
« Toutes les données du registre seront [protégées] par des politiques gouvernementales strictes afin de prévenir toute mauvaise utilisation ou perte, explique à H&TI le ministère de la Santé. Pour ce faire, Telstra Health devra régulièrement effectuer des tests indépendants afin de démontrer que le système continue d’être au conforme au règlement en vigueur. De plus, toute utilisation des données du programme non liée au fonctionnement du registre sera rigoureusement interdite. »