Les bases de données de plusieurs pays étrangers ont été étudiées par la Cour des comptes dans son rapport sur les données personnelles de santé. Une étude qui montre que la base de données du SNIIRAM en France est unique par sa taille et la richesse de ses informations.
En Allemagne, pas de collecte centralisée
L’organisation décentralisée du système de santé allemand induit un éclatement des données. Les médecins de premier recours transmettent les données à leurs unions conventionnelles locales qui elles-mêmes les transmettent aux caisses d’assurance maladie, entités autonomes de droit public et de gestion privée. On en dénombre à l’heure actuelle plus d’une centaine. Il n’y a donc pas de collecte centralisée des données.
Les données hospitalières sont collectées par l’Institut allemand de documentation et d’information médicale (DIMDI). Le DIMDI met en accès libre une cinquantaine de jeux de données, disponibles pour certains en téléchargement et d’autres seulement en consultation. Certaines données liées aux médicaments ne sont accessibles qu’aux médecins, aux pharmaciens et aux souscripteurs d’un contrat payant qui s’engagent à respecter des standards de sécurité.
Aux Etat-Unis, des données anonymes en ligne
Aux Etats-Unis, il n’existe pas de base nationale de données médico-administratives, du fait de la fragmentation de l’assurance maladie entre assurances privées et publiques. L’absence de procédure d’agrément des opérateurs de gestion et d’analyse des bases de données et de normes communes entraîne un manque de fiabilité des données.
Chaque assurance privée a son propre système informatique. La sécurité sociale (Medicare) gère quant à elle un système proche du SNIIRAM français. Destinée aux personnes âgées et handicapées, elle couvre moins d’un sixième de la population. L’Office of Enterprise Data and Analytics a pour rôle la valorisation des données issues de Medicare et Medicaid. Il met en ligne au format PDF les données agrégées et anonymisées.
Les chercheurs peuvent également avoir accès (payant) à des données plus détaillées, à condition que le projet soit d’intérêt public. Des subventions sont néanmoins allouées aux chercheurs, afin de favoriser l’exploitation de ces données, notamment celles relatives aux prescriptions pharmaceutiques. Les données des assurances privées sont quant à elles inaccessibles.
En Grande-Bretagne, des données plus accessibles
En Angleterre, les données relatives à l’offre de soins et à la performance des établissements sont en nombreuses et accessibles. En revanche, celles relatives à la consommation en santé sont bien plus limitées. En effet, il n’existe pas de cadre commun d’enregistrement de ces informations.
Deux institutions principales sont en charge de collecter les données : le Health and Social Care Information Centre (HSCIC). Il stocke notamment les dossiers médicaux des patients enregistrés à l’hôpital. Ces données sont mises à disposition du public comme du privé à des fins d’analyse et d’amélioration des services de santé.
Le Clinical Practice Research Datalink (CPRD) dispose d’une base de 4 millions de dossiers patients (soit 8% de la population d’Angleterre) à destination de la recherche. Cette base anonymisée permet de croiser données cliniques et données médico-administratives et s’avère donc particulièrement riche. La faible taille de l’échantillon limite cependant le potentiel en matière de recherche. Ces bases de données sont en accès payant permettant au CPRD d’être autonome financièrement.
Quelques entreprises privées commercialisent leurs propres bases de données. Globalement, l’accessibilité aux données est plus répandue en Angleterre, pour les acteurs publics comme privés et permet la construction d’indicateurs de qualité.