Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.
« La satisfaction [du patient] porte un jugement de valeur sur le phénomène observé, contrairement à l’expérience, qui est plus factuelle. La tendance est d’aller vers des questionnaires d’expérience, des Patients Reported Outcomes (Proms) et des Patients Reported Experience Mesures (Prems) », observe Etienne Minvielle, directeur de recherche au CNRS, professeur à l’École polytechnique et chargé de mission « parcours innovants » à l’institut Gustave Roussy.
Dans un entretien accordé à H&TI, il partage sa vision de l’expérience patient. S’il plaide davantage pour les Prems comme indicateur, il estime que les Proms ont une plus grande utilité à court terme, notamment dans le cadre des certifications mais précise qu’à plus long terme, « l’évaluation ira vers une dimension plus individuelle ».
Il relève par ailleurs qu’ »il est nécessaire d’avoir à l’esprit que les Prems et Proms ont été initialement construit dans le cadre de la recherche clinique ». Il cite en exemple une étude américaine qui montre que le simple fait de réaliser une remontée régulière des informations, dans le cadre d’un Prom, sur 4/5 critères, permet de détecter beaucoup plus vite des effets de toxicité et les éventuelles évolutions de la maladie.
« Il est important d’évaluer cette expérience patient pour avoir sa perspective »
Quel est votre vision de l’expérience patient ?
Etienne Minvielle : Il est important d’évaluer cette expérience patient pour avoir sa perspective, qui est différente de celle des professionnels de santé. Notamment, le patient voit des choses concernant son parcours, au sens du lien entre hôpital, médecine de ville, médico-social et leurs interfaces, que ne voient pas les professionnels. Il rapporte aussi des interactions entre la maladie et sa vie quotidienne. Cela est d’autant plus vrai dans le cadre de maladies chroniques où l’on vit avec sa pathologie au long cours avec des impacts sur tous les éléments de sa vie quotidienne. La question est alors d’avoir une vie de qualité. Le patient a une connaissance particulière de sa maladie, ce que certains appellent le savoir profane et, en tous les cas, une vision différente. Par principe, il est important que le principal bénéficiaire puisse participer à l’évaluation.
Un essor des questionnaires d’expérience (Proms et Prems), plus factuels que ceux de satisfaction
Cette évaluation est-elle une réalité aujourd’hui ?
Les questionnaires de satisfaction diffusés par les structures de soins évoluent déjà vers de l’expérience patient, notamment avec e-Satis (voir encadré ci-dessous). Il existe cependant une différence importante. La satisfaction porte un jugement de valeur sur le phénomène observé, contrairement à l’expérience, qui est plus factuelle. Si on prend comme exemple le délai d’attente aux urgences, un patient peut avoir attendu 1 heure et présenter un niveau d’insatisfaction élevé. Un autre aura pu attendre 3 heures mais présenter une insatisfaction moins importante. Cela redistribue la manière d’évaluer le phénomène. L’expérience, plus factuelle, est plus facile à interpréter. Nous sommes ainsi en mesure, avec cette exemple, de connaître le nombre de patients qui ont attendu plus de 3 heures.
Il s’agit d’une évolution notable de la vision de l’expérience patient. La tendance est d’aller vers des questionnaires d’expérience, des Patients Reported Outcomes (Proms) et des Patients Reported Experience Mesures (Prems), comme je l’ai développé dans une publication récente dans la revue Risques et qualité. Les Proms sont des indicateurs qui expriment les résultats des établissements.
En termes de méthodes, nous nous rendons compte que cela est difficile à interpréter. Si dans un établissements A, 67 % des patients rapportent un état de fatigue et dans l’établissement B, 6 0%, il est difficile de comparer ces 2 chiffres sans connaître les conditions cliniques du patients, son âge et tous les facteurs qui peuvent influencer la fatigue. Cela pose une grosse question d’ajustement.
La seconde question, est : Que faire de la différence ? Est-ce que les personnes sont plus fatiguées dans un cas que dans un autre ? Quelles sont les conséquences possibles en termes d’amélioration, de décisions concrètes correctrices ? Je plaide donc plus pour les Prems, en tout cas comme indicateur. En effet, dans l’organisation des soins, nous allons de plus en plus vers de la personnalisation, et donc une individualisation de l’évaluation. Une vision du résultat à la moyenne n’est probablement pas l’avenir. Si beaucoup de patients ont une évaluation positive de la douleur mais que vous avez à titre individuel une évaluation pénible, l’indicateur « douleur » en lui-même n’a pas d’intérêt. De plus, nous sommes beaucoup trop centrés sur l’hôpital. Or, dans le contexte actuel, il faut évaluer l’ensemble du parcours. À court terme donc, les Proms ont une plus grande utilité, notamment dans le cadre des certifications mais à plus long terme l’évaluation ira vers une dimension plus individuelle.
« Les Prems et Proms sont d’abord des critères d’évaluations de la recherche clinique »
Avons-nous à disposition des indicateurs fiables ?
Il est nécessaire d’avoir à l’esprit que les Prems et Proms ont été initialement construit dans le cadre de la recherche clinique. Ce sont d’abord des critères d’évaluations de la recherche clinique. En oncologie, par exemple, une étude réalisée par Ethan Basch, un Américain, a montré que le simple fait de réaliser une remontée régulière des informations, dans le cadre d’un Prom, sur 4/5 critères, permettait de détecter beaucoup plus vite des effets de toxicité et les éventuelles évolutions de la maladie. Il a montré que cela se traduisait par un impact en espérance de vie supplémentaire. À noter qu’il s’agit là d’échelon individuel et pas de moyenne.
Dans la littérature, nous voyons que de plus en plus de questionnaires standardisés se développent et nous sommes en train de réfléchir à ces indicateurs, notamment dans un travail mené avec Mario Di Palma (le directeur des affaires médicales de l’hôpital américain de Paris), avec le soutien du laboratoire Novartis.
« La conscience des enjeux est acquise mais la traduction en outils concrets tarde »
Quelle est la clé du succès pour le déploiement d’une telle culture de l’évaluation ?
Les autorités publiques ont conscience de l’intérêt du sujet. Le problème est le temps de la transformation et du changement. Beaucoup d’acteurs, notamment associatifs, trouvent que cela est beaucoup trop lent par rapport à ce qui serait souhaitable. Par exemple, au regard des travaux de la Haute autorité de santé (HAS), il est évident que la conscience des enjeux est acquise mais la traduction en outils concrets tarde. Ce qui manque, c’est un accompagnement à la compréhension mais aussi au changement des habitudes et des pratiques des professionnels.
Les patients et leurs représentants associatifs ont aussi un rôle à jouer. L’expertise patient inclut la connaissance du rapport entre la maladie et la vie quotidienne ainsi que des difficultés organisationnelle. Au niveau collectif, les associations de patients ont une expertise assez solide pour influencer le système. Elles peuvent avoir un rôle majeur. Elles sont d’ailleurs impliquées dans le travail mené avec Mario Di Palma au même titre que les professionnels.
« Le numérique doit être évalué non pas comme une innovation technologique mais organisationnelle »
Y a-t-il une évaluation de l’impact du numérique sur l’expérience patient ?
Oui, mais c’est le tout début et d’ailleurs, les résultats ne sont pas si évidents. Dans la littérature, les résultats ne sont pas à la hauteur de ces annonces. Les outils numériques améliorent l’expérience patient, la satisfaction, mais sur la qualité des soins et les coûts, le bénéfice est moins clair. Le second élément est que le numérique doit être envisagé et donc évalué non pas comme une innovation technologique mais organisationnelle.
Si vous déployez une application juste pour mettre en lien un patient avec les professionnels, en règle générale, cela ne fonctionne pas. Cela fonctionne quand, derrière, il y a un raisonnement organisationnel. Un schéma que l’on commence à voir de plus en plus est le déploiement d’infirmières de coordination qui traitent les demandes des patients, les réorientent et qui répondent à ces demandes. De la même façon, l’engagement du patient se travaille dans la relation avec l’infirmière. Ce n’est pas l’implication qui garantie l’engagement du patient.
