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  • IA, IoT et cliniques virtuelles : avènement de l’ophtalmologie numérique (The Lancet)

    Au cours de la décennie 2010, l’ophtalmologie a été transformée par des nouvelles technologies telles que le deep learning (apprentissage profond) et l’internet des objets (IoT).

    C’est ce qu’indique un article publié le 4 décembre 2019 dans The Lancet Digital Health et intitulé « Artificial intelligence, the internet of things, and virtual clinics: ophthalmology at the digital translation forefront » (« Intelligence artificielle, internet des objets et cliniques virtuelles : l’ophtalmologie au premier plan de la révolution numérique »), qui décrit l’impact des nouvelles technologies sur la spécialité. 

    « L’OMS a publié au début de l’année 2019 un ensemble de guidelines visant à conseiller les chercheurs sur une exploitation des nouvelles technologies fondée sur des preuves et permettant d’améliorer l’état de santé des patients, rappellent les auteurs de l’article. Inspirés par cette initiative, nous revenons ici sur l’utilisation des nouvelles technologies en ophtalmologie, […] et en particulier celles qui sont déjà disponibles ou qui pourraient être utilisées en pratique courante dans un avenir proche. »

    L’article s’attarde sur l’intérêt des solutions d’intelligence artificielle (IA) et de deep learning puis d’IoT développées en ophtalmologie. Selon ses auteurs, ces technologies doivent :
    • permettre d’analyser rapidement d’importantes quantités de données d’imagerie afin de dépister au plus vite certaines pathologies oculaires et d’orienter au mieux les prises en charge ;
    • faciliter la communication entre les équipes et favoriser le développement de la téléophtalmologie dans un contexte de pénurie de spécialistes.

    Les auteurs de l’article indiquent par ailleurs qu’afin que l’ophtalmologie poursuive sa transformation technologique le mieux possible, cette dernière doit être motivée par des besoins de santé réels et soutenue par des politiques et stratégies de santé appropriées.

    IA, deep learning et dépistage en ophtalmologie

    Analyser rapidement de nombreuses images

    « L’apprentissage en profondeur a montré qu’il surpassait les techniques traditionnelles de reconnaissance d’image, de parole, de mouvement et de traitement du langage naturel », indiquent les auteurs.

    En médecine, où il s’agit surtout d’analyser des images, cette technologie devient peu à peu capable d’assister les praticiens, et en particulier les radiologues, dans l’établissement de leurs diagnostics : des algorithmes d’apprentissage profond ont détecté avec succès des foyers tuberculeux à partir de radiographies pulmonaires, des mélanomes malins à partir de photographies de peau ou des métastases ganglionnaires secondaires à des cancers du sein à partir de coupes de tissus.

    En ophtalmologie, spécialité de plus en plus productrice d’un très grand nombre de clichés tels que des photographies de fond d’œil et des images de tomographie par cohérence optique (scanner rétinien permettant d’observer des lésions liées à des pathologies telles que la rétinopathie diabétique, l’œdème maculaire diabétique, le glaucome, la dégénérescence maculaire liée à l’âge ou la cataracte), de plus en plus d’algorithmes de deep learning sont développés.

    L’IA pour dépister des complications de maladies cardio-métaboliques en ophtalmologie

    • Des IA pas encore à mêmes de dépister ou de caractériser des maladies cardio-métaboliques…

    Selon  plusieurs études, l’apprentissage en profondeur pourrait dans le futur prédire les facteurs de risque cardiovasculaires tels qu’une augmentation de la pression artérielle systémique ou d’un taux d’hémoglobine glyquée A1c (facteur de risque de diabète) à partir de photographies de fond d’œil. « Une part très peu élevée de ces algorithmes et systèmes de deep learning testés l’ont cependant été dans le cadre de recherches prospectives fiables », expliquent les auteurs, pour lesquels ces IA n’ont pas fait la preuve de leur efficacité dans le dépistage de maladies cardio-métaboliques à partir de clichés d’ophtalmologie.

    • … mais capables de détecter ou de suivre l’évolution de complications rétiniennes du diabète

    Si les algorithmes d’apprentissage profond ne semblent pas encore capables d’aider au diagnostic des maladies cardio-métaboliques à partir d’images de fond d’œil, ces derniers pourraient cependant aider au dépistage de complications ophtalmologiques de maladies cardio-métaboliques telles que le diabète.

    « L’utilisation du deep learning pour le dépistage de la rétinopathie diabétique, complication rétinienne du diabète, est la technologie la plus établie, la plus souvent rapportée dans la littérature, la mieux évaluée et la plus susceptible d’être intégrée à la pratique courante », indiquent les auteurs.

    La Food and Drug Administration (FDA) a ainsi approuvé pour la première fois en 2018, sur la base d’un essai clinique prospectif réalisé dans des établissements de soins oculaires américains, un appareil médical fondé sur l’IA et le deep learning. L’autorisation de mise sur le marché de cet appareil, qui permet de dépister et de surveiller l’évolution de la rétinopathie diabétique, aurait, d’après les auteurs, « ouvert la porte à l’introduction de la technologie basée sur l’IA et le deep learning en pratique courante ».

    Développer des aides à la décision clinique face à la multiplication des images

    « À la fin de l’année 2019, plus de 30 millions de tomographies par cohérence optique rétinienne étaient effectués chaque année aux États-Unis, produisant plus de clichés que tous les autres examens d’imagerie ophtalmique combinés », indiquent les auteurs de l’article. Face à la multiplication de ces images, ils affirment que le développement d’outils d’aide à la décision clinique fondés sur l’IA et le deep learning n’est pas un luxe technologique superficiel mais une solution qui permettrait potentiellement d’aider des ophtalmologistes très peu nombreux à gérer une quantité très importante de données.

    Le deep learning pour orienter au mieux les prises en charge

    • Orienter au mieux les patients aux urgences

    Le deep learning permettrait aux spécialistes de gagner d’autant plus de temps que de nouveaux algorithmes seraient capables, sur la base de clichés d’imagerie simples, de générer des « décisions de tri de référence » lors du tri des patients à leur entrée au sein d’un service d’urgences ophtalmologiques.

    • Prévoir l’évolution de la maladie pour adapter le traitement

    Dans le suivi du traitement de la DMLA néovasculaire, un modèle d’apprentissage automatique (machine learning) développé en 2019 pourrait prédire, à partir d’une acuité visuelle de départ, l’acuité visuelle des patients 3 mois et 12 mois après une première administration de ranibizumab (Lucentis). « Cette approche permettrait d’aider les cliniciens à prescrire, conseiller et gérer les attentes des patients de la manière la plus adaptée possible au cours de leur parcours thérapeutique », expliquent les auteurs.

    L’IoT pour une meilleure communication entre les équipes et centres de soins

    Communication et analyse de clichés à distance

    « Avec l’Internet des objets, tous les appareils connectés à Internet peuvent s’échanger des informations de manière purement automatisée sans avoir besoin d’interaction homme-homme ou homme-ordinateur », rappellent les auteurs de l’article. 

    L’internet des objets appliqué à l’ophtalmologie permettrait de relier plus facilement les données d’imagerie aux informations cliniques des patients. Cette technologie permettrait donc de lier les pôles de production des images aux services de soins d’ophtalmologie, que ces derniers se trouvent dans un même hôpital ou dans des établissements différents éventuellement très éloignés les uns des autres.

    Les images et données cliniques pourraient par ailleurs dans le futur être analysées à distance par des algorithmes d’IA.

    Apparition de cliniques d’ophtalmologie virtuelles

    « Le développement de cliniques virtuelles telles que les quelques cliniques numériques qui ont ouvert en 2019 aux États-Unis, en réduisant la nécessité d’un rendez-vous physique, pourrait résoudre le problème des longs délais d’attente », indiquent les auteurs. En fait, des cliniques d’ophtalmologie virtuelles, c’est-à-dire des plateformes de télémédecine spécialisées, pourraient se développer en ophtalmologie afin de désengorger les cabinets et centres de soins. Afin de proposer un service le plus fiable possible, ces plateformes pourraient recevoir des données d’imagerie enregistrées par des dispositifs connectés maniés par des professionnels (infirmiers, orthoptistes) formés.

    Évolution technologique future de l’ophtalmologie

    Répondre à des besoins cliniques plutôt que participer à une course technologique

    « Les innovations en matière de soins de santé, y compris l’IA et l’Internet des objets, doivent débuter par l’identification de besoins cliniques non satisfaits », insistent les auteurs.

    Facteurs déterminants pour une poursuite du développement technologique de l’ophtalmologie

    Le développement de nouvelles technologies ne peut pas seul conduire les ophtalmologistes à plus utiliser l’IA ou l’IoT.

    En plus de nouvelles solutions physiquement disponibles à l’efficacité et la sécurité d’utilisation prouvées, l’ophtalmologie numérique a besoin pour évoluer de stratégies de santé adaptées, de référentiels d’interopérabilité efficaces, d’infrastructures modernes, de législations appropriées et de professionnels formés.

  • Une IA d’analyse du langage naturel pour une meilleure utilisation des médicaments de la démence

    Une solution canadienne d’analyse automatique du langage naturel oral des personnes âgées a été conçue pour aider à diagnostiquer plus précocement les démences débutantes et ainsi permettre d’adapter le plus tôt possible les traitements des patients. Cette solution, développée par la société Winterlight Labs, autoriserait également des progrès dans la recherche de médicaments contre les démences.

    C’est ce qu’indique Hospital News, magazine professionnel canadien, dans un article publié fin décembre 2019 et intitulé From senior care to pharma, a new speech analyzer tool adresses gaps and meets needs (Des soins aux personnes âgées à l’industrie pharmaceutique, un nouvel outil d’analyse de parole comble des lacunes et répond aux besoins).

    Selon le média canadien, cette solution fondée sur l’intelligence artificielle ne permet pas seulement d’aider à diagnostiquer les démences débutantes dans l’objectif d’adapter les prises en charge des patients. En effet, elle intéresse également les chercheurs et l’industrie dans la mesure :
    • où elle permet de mieux comprendre ce type de maladies en proposant de nouveaux « marqueurs numériques » de la démence ;
    • où elle constitue un outil d’évaluation de l’efficacité des nouveaux traitements conçus par l’industrie pharmaceutique.

    Une solution basée sur une IA d’analyse de langage naturel

    L’analyseur de discours oral développé par la société Winterlight Labs est fondé sur une intelligence artificielle (IA) d’analyse de langage naturel.

    Chargée sur une tablette, cette solution permet de soumettre aux personnes âgées que l’on suspecte atteintes d’une démence précoce une série de photographies. Ces patients doivent alors décrire oralement ces images pendant 2 à 4 minutes. Les paroles de chaque patient sont enregistrées, puis l’IA en extrait environ 540 éléments linguistiques qu’elle analyse. De l’analyse de ces éléments, l’algorithme déduit un risque de présence d’une démence.

    Un teste auprès de 50 personnes vivant en Ontario

    Ce fonctionnement serait actuellement testé en partenariat avec VHA Home HealthCare, une association de santé canadienne, auprès de 50 personnes âgées vivant en Ontario.

    Aide au diagnostic et à la décision clinique

    Diagnostiquer les démences le plus tôt possible…

    L’objectif de Winterlight Labs est de proposer une solution d’aide au diagnostic précoce des démences, aujourd’hui difficile à établir.

    Selon une intervention du Dr Jean-Marc Michel aux 24èmes Journées annuelles de formation de l’Association pour la promotion des hôpitaux de jour pour personnes âgées (APHJPA), le diagnostic de démence est d’autant plus difficile à réaliser que des examens anatomopathologiques ne peuvent être réalisés : « Nous restons dans le domaine de la probabilité en ce qui concerne les états démentiels », indique-t-il. Par ailleurs, les patients pris en charge en gériatrie présentent souvent d’autres troubles cognitifs liés à un vieillissement normal qui peuvent masquer la démence.

    Par ailleurs l’ambition de l’entreprise est de développer une solution d’aide à la décision clinique qui, avec des pistes diagnostiques, rendrait également des indications concernant des prises en charge adaptées.

    … pour adapter précocement les traitements et l’environnement du patient

    L’enjeu est de permettre d’adapter le plus tôt possible la prise en charge médicamenteuse des patients présentant une démence débutante car quelques traitements symptomatiques sont capables de freiner l’évolution de la maladie à condition qu’ils soient administrés à temps.

    La solution semble par ailleurs intéressante dans la mesure où elle permettrait d’adapter au mieux l’environnement des patients. Des stratégies de prévention vis-à-vis de situations de crise à venir (événements médicaux déstabilisants, troubles du comportement, etc.) peuvent alors être mises en place, explique le Dr Michel.

    Prendre en charge précocement la maladie autoriserait par ailleurs les professionnels à former les proches des malades à devenir aidants – à se préparer aux futurs troubles du comportement de leur proche, à ne pas culpabiliser, à ne pas s’épuiser tout en proposant de l’aide, à réfléchir à l’intervention d’infirmiers ou d’ergothérapeutes au domicile, voire à une hospitalisation éventuelle.

    Intérêt pour la recherche et l’industrie pharmaceutique

    Selon Hospital news, la solution semble présenter un intérêt en recherche.

    D’abord, des sociétés telles que Janssen Pharmaceuticals ont noué des partenariats avec Winterlight Labs pour mener des recherches autour de la notion de marqueur numérique dans l’objectif de savoir si les éléments linguistiques analysés par l’algorithme intelligent peuvent être considérés comme des marqueurs numériques de démence. Le suivi de ces marqueurs numériques pourrait permettre de mieux comprendre l’évolution des démences aux stades précoces.

    Évaluer l’efficacité des traitements aux stades précoces des démences

    « L’analyseur de parole de la société est également utilisé dans plusieurs essais cliniques aux États-Unis pour examiner l’efficacité de nouvelles thérapies médicamenteuses », complète Hospital News.

  • Expérience patient : des indicateurs d’évaluation à visée universelle (M Di Palma, hôpital américain)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    Proposer des indicateurs d’évaluation de l’expérience patient. C’est l’un des projets portés par Mario Di Palma, directeur médical de l’hôpital Américain de Paris, auparavant chef du département ambulatoire de Gustave Roussy, à Villejuif.

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, il explique en détail cette initiative, précisant que « l’intérêt de cette démarche scientifique est d’avoir des indicateurs à visée universelle », le risque étant sinon que chacun ait ses propres indicateurs, non comparables. « Nous proposons que ces indicateurs soient le socle de l’évaluation. Rien empêche ensuite chacun d’avoir des indicateurs propres, complémentaires », ajoute-t-il.

    Il annonce notamment que son équipe va « proposer aux établissements de mettre en place des actions pour améliorer les parcours de prise en charge, de les accompagner, d’apporter les indicateurs et, en échange, de [l’]autoriser à analyser la faisabilité ».

    Des indicateurs d’évaluation de l’expérience patient vont être « très prochainement » publiés

    Comment en êtes-vous arrivé à travailler sur les indicateurs d’évaluation de l’expérience patient ?

    Mario Di Palma : Le parcours patient ne repose pas sur un seul service, un seul établissement, une seule équipe. De plus, les patients passent de moins en moins de temps à l’hôpital. La prise en charge pluri-professionnelle et multi-disciplinaire intègre aussi divers intervenants libéraux. Le patient lui-même a besoin de savoir ce qui se passe. Quand on a une vision « parcours de la prise en charge », le patient est automatiquement au cœur.

    J’ai travaillé sur ce sujet à Gustave Roussy. Le vrai enjeu aujourd’hui est de développer une médecine ambulatoire, pas au sens chirurgical mais sur la gestion des différents intervenants, des différents lieux de soins, y compris le domicile. Qui devient en lui-même un lieu de traitement. Dans ces projets, nous nous sommes posés la question des indicateurs.

    Avec Étienne Minvielle, nous avons eu la chance d’intéresser Novartis, qui n’intervient qu’en tant que sponsor financier. En aucun cas, le laboratoire n’influence nos travaux. Étienne apporte la compétence méthodologique. Beaucoup d’indicateurs existent en France, en Europe, aux États-Unis.

    Comment procédez-vous ?

    La démarche très scientifique nous a permis de lister, parmi ces indicateurs déjà publiés, ceux qui tiennent la route avant de les faire sélectionner par les principaux concernés : professionnels de santé hospitaliers, libéraux et patients. Nous avons eu plusieurs réunions après avoir fait une première sélection sur la qualité. Nous avons réuni à plusieurs reprises les experts médecins, pharmaciens et représentants de patients pour les discuter, les décortiquer et en déterminer une douzaine. Nous allons également très prochainement réunir des hématologues pour voir si ces indicateurs, discutés avec des oncologues, sont aussi valable pour eux ; ce dont je ne doute pas.

    Nous allons également très prochainement publié ce travail. L’étape suivante sera de tester leur faisabilité. Nous allons proposer aux établissements de mettre en place des actions pour améliorer les parcours de prise en charge, de les accompagner, d’apporter les indicateurs et, en échange, de nous autoriser à analyser la faisabilité.

    « L’intérêt de cette démarche scientifique est d’avoir des indicateurs à visée universelle »

    Est-ce une démarche modélisable ?

    Parfaitement. L’intérêt de cette démarche scientifique est d’avoir des indicateurs à visée universelle. Sinon, le risque est que chacun ait ses indicateurs non comparables. Nous proposons que ces indicateurs soient le socle de l’évaluation. Rien empêche ensuite chacun d’avoir des indicateurs propres, complémentaires. Nous garantissons un socle d’indicateurs validés, par des experts d’horizons divers. À charge pour l’établissement, s’il le souhaite, d’ajouter d’autres indicateurs supplémentaire qui seraient propre.

    Il faut avoir conscience que dès 2020, la certification des établissements sera orientée « efficacité » et plus seulement « process ». C’est l’intérêt par exemple des patients-traceurs. Il est important d’avoir une procédure mais surtout de savoir si elle est appliquée, si elle fonctionne pour le patient. Auparavant, les patients étaient présents à l’hôpital ou y venaient régulièrement. Nous avions un suivi de fait précis et régulier. Aujourd’hui, ils sont dans un milieu de prise en charge beaucoup plus complexe, variable. Beaucoup de choses se passent au domicile, plus difficile à suivre. Cette évaluation est donc aussi une sécurité pour les patients.

    « Le virage numérique n’est pas une finalité mais une série d’outils »

    Quel est l’enjeu du virage numérique dans ce cadre ?

    Le virage numérique n’est pas une finalité mais une série d’outils. Nous voyons trop souvent des outils numériques satisfaisants pour leur concepteurs mais qui n’apportent rien. Le numérique doit être au service du parcours, de la prise en charge des patients. Dès lors, il apporte énormément, notamment dans l’évaluation en temps réel. En ce qui concerne les indicateurs, il n’y a pas besoin d’attendre d’avoir le patient en face a face au bout de trois semaines pour lui poser des questions. Les données peuvent être implémentées et analysées en temps réel. Cela nous permet de rectifier le tir par des actions concrètes sans attendre. C’est une avancée majeure, en particulier pour les patients sous traitement chimiothérapique orale par exemple.

    Avec l’intelligence artificielle (IA), nous allons pouvoir, en amont, grâce à des signaux faibles, dépister des toxicités avant qu’elles ne soient problématiques. Dans ce cadre, il y a 2 types d’outils : ceux renseignés directement par les patients, qui vont apporter un scope de qualité dans la prise en charge, et ceux connectés, qui vont permettre de récolter un certain nombre d’informations sans que le patient n’ait à intervenir.

    Le premier bémol à mettre tout de suite en avant est le respect de la vie privée. Il n’est pas question d’utiliser ces données à autre chose que le suivi du patient. Il faut également que ces outils soient validés au préalable avec un équivalent d’autorisation de la mise sur le marché pour les médicaments. Il faut être sûr que la balance connectée donne le bon poids et que l’information va dans le bon dossier. Enfin, il ne faut pas oublier que tous ces outils sont au service d’organisations. Le problème n’est pas l’outil, mais comment gérer les informations, les rôles de chacun : qui va gérer le patient en cas de dépistage de toxicité, le médecin traitant, l’infirmière de coordination, l’oncologue, le patient, l’entourage ?

  • Expérience patient : du recueil d’expérience à la valorisation de l’expertise (Magali Léo, Renaloo)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    « MoiPatient.fr est une machine à produire du savoir et des connaissances nouvelles sur la qualité de notre système et des produits de santé du point de vue de celles et ceux qui y sont exposés d’une manière ou d’une autre », explique Magali Léo, responsable du plaidoyer de l’association Renaloo, à l’origine de la plateforme MoiPatient. Elle était auparavant chargée de mission au sein de CISS (devenu depuis France Assos Santé). 

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, Magali Léo revient sur la stratégie de Renaloo, qui propose un espace communautaire aux patients et proches concernés par l’insuffisance rénale chronique, à travers les réseaux sociaux notamment. « Le nombre très important d’expériences partagées a très vite démontré l’ampleur des besoins et la nécessité de proposer un projet évènementiel pour objectiver les ressentis de chacune et l’ampleur des besoins d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients », indique-t-elle.

    Elle détaille les objectifs de Moipatient, qui selon elle répond à « un besoin impérieux » : « celui de proposer aux usagers du système de santé un espace hautement sécurisé pour recueillir les données qui permettront de développer la recherche citoyenne, notamment sur les sujets que leurs associations pourront, souverainement, selon leurs choix et leurs priorités propres, décider de mettre en évidence. »

    MoiPatient : une démarche participative qui inclut les patients, leurs proches et les PS

    Comment s’est construite la stratégie de Renaloo en termes d’expertise patient ?

    Magali Léo : Renaloo propose un espace communautaire aux patients et proches concernés par l’insuffisance rénale chronique à travers les réseaux sociaux notamment. Le nombre très important d’expériences partagées a très vite démontré l’ampleur des besoins et la nécessité de proposer un projet évènementiel pour objectiver les ressentis de chacune et l’ampleur des besoins d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients.

    C’est ainsi que les États généraux du rein ont été organisés en 2021-2013. Près de 9 000 patients ont pris la parole pour évoquer leurs difficultés et parfois leur détresse. De nombreuses parties prenantes, issues de tous horizons, se sont mobilisées autour de différentes tables rondes qui ont débouché sur l’élaboration collective de nombreux constats et de propositions.

    Les États généraux ont ainsi fait émerger de nouvelles connaissances sur la prise en charge et ont eu un fort impact sur la reconnaissance de Renaloo en tant qu’association militante et capable de réunir largement pour co-construire des solutions d’avenir concrètes et volontaristes avec une rigueur méthodologique.

    L’esprit de ce temps fort devait être cultivé pour que cette mobilisation collective ne soit pas qu’un « moment de grâce » ou une parenthèse. Il a donc été décidé de mettre la culture digitale de Renaloo au service d’une nouvelle forme de mobilisation en proposant aux usagers du système de santé de participer activement à la recherche participative sur des sujets d’intérêt pour eux et les associations qui les représentent. Notre objectif : passer du recueil d’expérience à la valorisation de l’expertise patient. C’est ainsi qu’est né MoiPatient.fr, une machine à produire du savoir et des connaissances nouvelles sur la qualité de notre système et des produits de santé du point de vue de celles et ceux qui y sont exposés d’une manière ou d’une autre.

    Comment la plateforme MoiPatient.fr a-t-elle été accueillie, reconnue et évaluée par l’écosystème ?

    La stratégie de Renaloo n’est pas seulement bien accueillie par les pouvoirs publics, elle est encouragée et soutenue financièrement par eux. Notre association reçoit en effet des financements publics pour développer MoiPatient. Un témoignage de confiance extrêmement précieux pour Renaloo qui a donc pu engager les moyens nécessaires pour le développement d’outils performants, autant sur le plan technologique que sur le plan légal puisque les consentements des patients partcipant aux travaux de recherche déposés sur MoiPatient font l’objet d’une certification par la Blockchain.

    MoiPatient procède d’une démarche participative qui inclut bien sûr et en tout premier lieu les patients et leurs proches mais aussi les professionnels de santé qui rejoignent notre volonté de développer les approches « patient centric » et leur potentiel d’amélioration de notre système de santé. Nous les remercions toutes et tous pour leur engagement à nos côtés.

    Les industriels des secteurs du médicament et des dispositifs médicaux manifestent également de l’intérêt pour notre démarche qui peut leur offrir ce qui leur fait aujourd’hui défaut : un tiers de confiance pour conduire des études auprès des patients et de leurs proches en lien avec leurs produits. L’évaluation en condition réelle d’utilisation constitue aujourd’hui un enjeu majeur pour les laboratoires qui, trop souvent, peinent à produire des données de qualité susceptibles d’être prises en compte par les évaluateurs. MoiPatient leur propose une méthode et des process conçus dans le respect de l’éthique associative pour conduire de nombreuses études qui pourront notamment porter sur la qualité de vie des patients, un indicateur largement conceptualisé mais qui influence encore trop peu la Haute autorité de santé (HAS) ou le CEPS.

    Un projet associatif qui repose sur un engagement à servir les intérêts des patients et sur un plaidoyer politique affirmé

    Quel en est le bénéfice pour la collectivité ?

    Au-delà de MoiPatient, qui fait actuellement ses premiers pas, Renaloo a su développer une expertise qui lui est propre. Notre projet associatif repose à la fois sur un engagement à servir les intérêts des patients et leur proches concernés par l’insuffisance rénale chronique mais aussi sur un plaidoyer politique affirmé qui vise des objectifs d’excellence pour l’évolution de notre système de santé.

    Pour avancer, Renaloo a fait le choix de s’entourer d’experts hautement reconnus dans différentes disciplines (médecine, économie de santé, sciences sociales, éthique, juridique, etc.). Forts de cette pluralité de talents, Renaloo a pu produire des propositions fortes et parfois disruptives qui ont clairement encourager les pouvoirs publics à agir pour que l’insuffisance rénale chronique devienne autre chose qu’une ligne de dépenses dans les comptes de l’Assurance maladie. 

    Aujourd’hui, en partie grâce à l’engagement bénévole des personnes concernées, l’insuffisance rénale chronique est au cœur des travaux que mène le ministère de la santé sur la qualité et la pertinence des soins. 

    Pourquoi et comment se lancer dans un programme d’évaluation de l’expérience comme moi patient ?

    Avec MoiPatient, Renaloo s’engage dans une stratégie de renouvellement des procédés associatifs destinés à renforcer la démocratie sanitaire ou les droits des patients à faire entendre leur voix, trop souvent passé sous silence dans un système largement replié sur lui-même et ses contingences.

    L’expertise des patients correspond, dans l’esprit de Renaloo, à la production d’une science née de l’expérience des patients. Ce savoir est vivant, il appartient à toutes celles et ceux qui éprouvent notre système de santé et le comprennent avec leur ressenti. Ce savoir expérientiel complètera les connaissances souvent très fines que de nombreuses associations d’usagers du système de santé acquièrent au quotidien grâce aux différents travaux qu’elles mènent, avec et pour les patients, depuis parfois de nombreuses années. 

    MoiPatient apportera, à Renaloo et à l’ensemble de ses utilisateurs, un complément d’expertise, un « pôle recherche » qui pourra à la fois enrichir leurs connaissances mais aussi braquer les projecteurs sur des thématiques délaissées, négligées ou oubliées qui sont pourtant au cœur des préoccupations des patients et de leurs proches.

    « La dynamique globale d’évaluation de l’expérience patient est en marche »

    Comment s’articule t’il avec la dynamique globale d’évaluation de l’expérience patient ?

    La dynamique globale d’évaluation de l’expérience patient est en marche. Elle est notamment liée à la notion de « parcours » que l’on retrouve un peu partout dans les projets de transformation du système de santé. Elle sera évaluée demain dans le cadre de la rémunération forfaitaire qui se met peu à peu en place concernant la prise en charge de quelques pathologies chroniques. Par ailleurs, la qualité de vie, l’un des aspect de l’expérience patient, est au cœur des préoccupations de la HAS qui évalue les produits de santé en vue de la fixation de leur prix et de leur niveau de remboursement.

    En ce sens, MoiPatient s’inscrit dans un contexte social et politique favorable, arrivé à maturité pour mieux prendre en compte l’expérience patient. Mais surtout, Moipatient répond à un besoin impérieux : celui de proposer aux usagers du système de santé un espace hautement sécurisé pour recueillir les données qui permettront de développer la recherche citoyenne, notamment sur les sujets que leurs associations pourront, souverainement, selon leurs choix et leurs priorités propres, décider de mettre en évidence.

    Quelles sont vos ambitions à plus long termes fin la matière ?

    Nos ambitions consistent à offrir un porte-voix à toutes celles et tous ceux qui considèrent qu’être patient, usager du système de santé, ce n’est pas être observateur d’un système qui leur échappe.

    Les personnes qui font l’expérience de notre système de santé ne sont ni des organes malades ni des sous-sujets de droit. Elles ont des familles, des métiers, des sensibilités, des valeurs, des contraintes, des aptitudes, etc. Bref, des histoires qui s’écrivent parfois avec la douleur, l’anxiété ou la résilience dues à leurs maladies. Autant de dimensions qui nécessitent de nouvelles approches dans les techniques de recherche. 

  • Expérience patient : des DU pour former des patients enseignants ou médiateurs (C. T-Turgis-Sorbonne)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    « L’expertise patient est une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires. Nos formations diplômantes sont à destination des patients qui désirent prendre une place dans le système de santé ou dans les parcours de soins en tant que patients -enseignants, patients-formateurs, patients-médiateurs, patients-navigateurs, patients-connectés, etc. », explique Catherine Tourette-Turgis, directrice du master « éducation thérapeutique du patient » UPMC Sorbonne Universités, chercheur au centre de recherche sur la formation du Cnam, enseignante à l’EHESS et fondatrice de l’université des patients (Sorbonne).

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, elle partage sa vision de l’expérience patient, estimant que l’évaluation de cette dernière ne relève pas « d’une politique libérale visant à traiter le patient comme un simple consommateur mais d’un engagement solidaire hissant le patient au niveau de l’organisation soignante ».

    « L’expertise patient est une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires »

    Quelle est votre définition de l’expertise patient ?

    L’expérience patient est un concept assez nouveau, pas forcément stabilisé au niveau international qui, de fait, porte sur le recueil du vécu du patient et de ses proches en situation de soin. Il comprend l’exploration et la mesure de l’interaction soignant-soigné, l’efficacité et les résultats du soin, le temps consacré aux informations et à l’écoute, le confort et la propreté de la chambre et du service, les moyens d’accès aux soins et les éléments-clefs du séjour dans un lieu de soin depuis l’accueil, le secrétariat et jusqu’à la sortie et le retour chez soi.

    À l’université des patients, nous sommes centrés sur les modalités de transformation de l’expérience en expertise donc nous englobons dans l’expérience patient, l’expérience du soin et aussi l’expérience de la maladie, sachant que cette dernière dépend des facteurs environnementaux, sociaux et politiques, comme c’est le cas pour des maladies comme le sida, pour lequel nous venons nous-même de démontrer à quel point l’environnement modifiait négativement l’expérience de la maladie.

    L’expertise patient est donc une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires. Nos formations diplômantes sont à destination des patients qui désirent prendre une place dans le système de santé ou dans les parcours de soins en tant que patients-enseignants, patients-formateurs, patients-médiateurs, patients-navigateurs, patients-connectés, etc.

    Comment l’expertise patient est-elle reconnue et évaluée ?

    Elle est acquise comme toutes les expertises qui s’enracinent dans l’expérience. Elle nécessite une mise en récit accompagnée, suivant une méthodologie structurée en plusieurs temps et étapes comme l’écriture sur soi pour soi, l’écriture sur soi pour autrui, l’écriture sur soi à visée de témoignage  ou de plaidoyer. Tout cela prend du temps et du travail de création de la part des patients-étudiants.

    Cette expertise d’expérience est reconnue par le biais des diplômes que nous proposons à la Sorbonne : DU en cancérologie à destination des patients, DU en démocratie en santé, DU et master en éducation thérapeutique. Elle est évaluée par des outils adaptés aux savoirs expérientiels à visée professionnalisante. À ce jour, environ 4 étudiants par an sont embauchés en CDI comme patients-partenaires ou patients-coordonnateurs de parcours, notamment en cancérologie, où il y a une place importante à prendre pour les patients dans des parcours de plus en plus ambulatoires.

    La présence d’un patient impulse « naturellement » une série d’innovations

    Quel est l’impact de l’expertise patient sur l’évolution du parcours, de l’organisation des soins ?

    Son impact est particulièrement pertinent sur les parcours de soins dans les maladies chroniques et aussi dans les services de soins où seules la collecte de l’expérience patient et la prise en compte de l’expérience vécue du soin par l’usager permet d’améliorer non seulement la qualité des soins mais aussi leur sécurité et la relation patient-soignant et soignant-patient.

    La présence d’un patient-partenaire formé aux techniques de recueil de la parole des autres, à l’usage voire à la création de questionnaires, fait une différence dans un service qui finalement tourne selon une dynamique administrative imposée aux soignants et aux patients alors que la présence d’un patient ajoute un regard usager du soin et, à ce titre, met en branle naturellement une série d’innovations.

    Jusqu’où cela peut-il aller ?

    Cela peut aller – et on l’a observé dans certains services – jusqu’à ce que les médecins ou les infirmières de coordination ou d’annonce préparent avec des patients une annonce douloureuse ou difficile voire décident de consulter en présence d’un patient ou demandent au patient d’aider un autre patient en détresse à préparer la consultation.

    En fait, le patient est un partenaire de l’équipe de soins et, bien sûr, il est souhaitable qu’ils soient 2 ou 3 par service pour représenter une hétérogénéité de points de vue, de vécus, d’expériences et d’expertises.

    Comment cela participe-t-il à la dynamique de l’évaluation de l’expérience patient ?

    Les patients de l’université des patients reçoivent un enseignement sur l’expérience patient et on leur donne les outils traduits en français, comme des questionnaires sur le vécu de l’hospitalisation ou le vécu du soin, pour qu’ils disposent d’outils à présenter dans les services de soins. On les forme aux techniques d’entretien, aux méthodes d’accès à l’expérience, aux approches narratives, au recueil du  récit thérapeutique et aux questionnaires sur les besoins non satisfaits, par exemple le thermomètre de la détresse… L’apport d’une université est de mettre à disposition des outils disponibles en sciences humaines et sociales de la santé.

    « L’évaluation de l’expérience patient est un tournant important dans la santé si l’hôpital ou le service en font quelque chose après »

    Quels sont les enjeux pour vous de cette évaluation ?

    L’évaluation de l’expérience patient est un tournant important dans la santé si l’hôpital ou le service en font quelque chose après. Il ne s’agit pas d’une politique libérale visant à traiter le patient comme un simple consommateur mais d’un engagement solidaire hissant le patient au niveau de l’organisation soignante car il est un opérateur parmi d’autres de la division du travail médical et, dans les maladies chroniques, il est un auto-soignant dans sa vie quotidienne.

    Comment les différents acteurs du monde de la santé se sont saisis du sujet ?

    L’université des patients forme des patients volontaires ou salariés dans les associations et on peut voir à quel point ces dernières sont satisfaites de pouvoir compter parmi leurs membres des patients-partenaires diplômés, non parce qu’ils sont diplômés mais parce qu’ils apportent un complément à l’expertise militante en utilisant leurs compétences acquises à l’université pour rédiger un plaidoyer ou un appel d’offres et pour travailler en transversal car, de fait, ils apprennent des autres pathologies puisque les diplômes en démocratie ou en éducation thérapeutique regroupent plus d’une vingtaine de pathologies différentes, ce qui a un effet de formation citoyenne et globale en santé.

    De nombreuses associations, notamment les plus jeunes, nous demandent régulièrement de leur réserver quelques places pour leurs membres car elles ne bénéficient pas du contexte historique de formation politique des grandes associations comme celles dédiées à la lutte contre le cancer, le sida, l’hémophilie, etc.

  • Expérience patient : des formations mais pas de certificat d’université en expertise (C. Saout, HAS)

    Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

    « C’est plutôt l’expérience patient, au sens anglo-saxon de ce terme, qui progresse à partir des exemples nord-américains notamment. C’est-à-dire la participation du patient dans une visée d’évaluation d’un processus ou d’un parcours de soins », analyse Christian Saout, qui, entre autres fonction, est représentant des patients au sein du collège de la Haute autorité de santé (HAS). Il a par ailleurs été président d’Aides, la première association française de lutte contre le sida, de 1998 à 2007, puis du Collectif inter-associatif sur la santé, de 2007 à 2012. À noter qu’il a également participé à la création de l’Ifep.

    Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, il partage sa vision de l’expérience et de l’expertise patient, notant notamment qu’il existe « des formations universitaires qui valident, à Paris ou en région, des démarches de reconnaissance de compétences » mais qu’ »il n’y a pas, à ce stade, de certificat d’université en expertise patient ». Christian Saout revient aussi sur les actions de la HAS sur le sujet, annonçant qu’une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé est en préparation « pour donner une visibilité à ce que certains ont appelé « l’an II de la démocratie en santé » ».

    « L’expertise patient ce sont des expériences individuelles confrontées ensemble pour bâtir un savoir collectif »

    Quelle est votre définition de l’expérience patient ?

    Historiquement, il s’agit d’une expertise collective. Ce sont des patients qui se regroupent, dans une association, dans un territoire ou sur un forum internet, pour partager des constats, des interrogations et des solutions sur un diagnostic, une thérapeutique, un parcours de soins et même un parcours de vie.

    De manière synthétique, l’expertise patient ce sont des expériences individuelles confrontées ensemble pour bâtir un savoir collectif livré à une communauté de personnes concernées, des professionnels de santé, un établissement de santé ou une administration de santé. Maintenant, nous voyons quelques personnes qui se revendiquent de l’appellation « patient-expert » à titre individuel. C’est une nouvelle dimension, qui ne doit pas aller sans exigence sur de telles revendications individuelles. 

    Comment est-elle acquise, reconnue, évaluée ?

    À partir de la maladie vécue, directement ou indirectement, mais de multiples façons, parce que les ambitions sont parfois différentes : entre expertise médicale, expertise de vie sexuelle et affective avec la maladie et les traitements, expertise de qualité de vie, expertise bio-statistique, expertise témoin…

    Il y a au fond 2 processus de qualification de cette expertise :

    • d’abord,la validation par un collectif : ce peut être une association de personnes concernées, un groupe mobilisé à l’occasion d’un évènement (états généraux, groupe de travail ad hoc, action de soutien, programme d’éducation thérapeutique…) ou sur un forum participatif dès lors qu’il s’agit non pas seulement de témoigner mais de situer des savoirs dans une perspective de construction d’un corpus de connaissances ;
    • à côté de ce « continent participatif », on trouve aussi des formations universitaires qui valident, à Paris ou en région, des démarches de reconnaissance de compétences, mais il n’y pas, à ce stade, de « certificat d’université en expertise patient ». 

    « L’expérience patient n’est pas une expertise »

    Quel est l’impact de l’expérience patient sur le l’évolution du parcours/de l’organisation des soins ?

    Il faut bien reconnaître que l’expertise patient n’a pas encore trouvé sa place dans le continuum recherche-savoirs-formations-pratiques. On trouve des tentatives d’introduction dès l’université de tels contenus mais ce sont encore des balbutiements plutôt qu’une attitude générale, comme la participation de patients à des jeux de rôles autour d’une consultation d’annonce par exemple.

    C’est plutôt l’expérience-patient, au sens anglo-saxon de ce terme, qui progresse à partir des exemples nord-américains notamment. C’est-à-dire la participation du patient dans une visée d’évaluation d’un processus d’un parcours de soins. Il s’agit alors, plutôt que d’expertise, de prendre en compte une expérience, nécessairement singulière, d’un individu. C’est alors l’inclusion d’un patient dans une approche réflexive entre bénéficiaire d’un soin et établissement de soins, par exemple pour améliorer le soin. Mais on trouve aussi cela dans la certification des établissements de santé en France, avec le mécanisme du patient-traceur.

    Expérience et expertise sont donc bien 2 choses distinctes : l’expérience n’est pas une expertise. Ce qui ne veut pas dire que l’expérience n’a pas de valeur. Bien au contraire. Mais ce n’est pas la même valeur. 

    La mission de l’Ifep est de promouvoir le concept d’expérience patient en France

    Pourquoi avoir avoir participé à la création de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) ?

    La mission de l’institut est de promouvoir le concept d’expérience patient en France afin d’en faire un levier d’évolution de la prise en charge de la population au sein du système de santé. Il s’agit de mieux comprendre les déterminants de l’expérience patient, qui représente une aire de recherche qui mobilise de plus en plus la communauté scientifique.

    Il fallait donner une visibilité institutionnelle à l’expérience patient en France car nous sommes très en retard. Mes fonctions à la Haute autorité de santé (HAS) m’ont amené à prendre de la distance avec l’Ifep mais cela n’enlève rien à la pertinence de la démarche. 

    La HAS prépare une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé

    Justement, quelles sont les actions et les ambitions de la HAS en termes d’expérience patient ?

    NNous sommes engagés dans un travail qui a plusieurs dimensions, regroupées dans l’axe 2 de nos orientations stratégiques pour 2019-2024. Pour donner quelques éléments fortement structurant de notre démarche, nous avons mis en place un conseil de l’engagement des usagers en santé qui a vocation à aiguillonner la HAS pour mieux relever de l’engagement des usagers en santé, notamment en interne. Nous préparons aussi une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé, pour donner une visibilité à ce que certains ont appelé « l’an II de la démocratie en santé ».

  • L’ARS Occitanie lance un AAP pour soutenir l’innovation numérique en santé (deadline : 28/02/2020)

    L’Agence régionale de santé (ARS) Occitanie organise la première édition d’un appel à projets (AAP) portant sur « le numérique, au service de la réduction des inégalités d’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap et/ou les personnes âgées en perte d’autonomie ». Lancé le 24 décembre 2019, cet AAP a pour objectif de promouvoir les innovations existantes et à venir, dans le cadre de la démarche de convergence régionale numérique. 

    Plus précisément, l’appel soutient la création d’une synergie entre l’ensemble des acteurs de l’écosystème occitans pour répondre aux problématiques de santé publique mises en avant dans le projet régional de santé (PRS).

    Les projets sélectionnés bénéficieront du soutien financier de l’ARS et du conseil régional d’Occitanie (sur dossier) mais aussi, selon les résultats obtenus, d’un accompagnement du groupement e-santé de la Région au référencement de la solution numérique.

    Les dossiers de candidatures sont à envoyés au plus tard le 28 février 2020 à minuit. Le cadre de réponse est à télécharger via ce lien.

    Critères d’éligibilité des projets :

    Pour être retenues, les solutions numériques innovantes doivent : 

    • être en lien avec le projet régional de santé (PRS) ;
    • répondre aux exigences de leur utilisation par les personnes ciblées dans le cadre de l’appel à projets (AAP), à savoir : les personnes en situation de handicap et/ou les personnes âgées en perte d’autonomie (et leurs aidants) et/ou par des professionnels de santé du secteur sanitaires et/ou médico-social qui les prennent en charges ;
    • être adaptées à tous dans une logique d’accessibilité universelle aux technologies numériques, « design for all« , pour une société inclusive.

    Les projets devront également : 

    • inclure des méthodes de travail basées sur la co-construction et le co-développement avec les futurs utilisateurs : patients, usagers ainsi que professionnels de santé du sanitaire et du médico-social ;
    • tenir compte de la réglementation et des normes en vigueur dans le secteur du numérique et de la e-santé ;
    • durant la phase de déploiement, tester, sur un territoire significatif de la région, les possibilités de reproductibilités et de généralisation des usages de la solution numérique mise au point.

    Les solutions proposées devront suivre un modèle économique garantissant :

    • l’accessibilité financière de l’outil et des services associés ;
    • la pérennité du projet après le soutien financier apporté par l’ARS Occitanie et, le cas échéant, par le conseil régional d’Occitanie.

    Calendrier : 

    L’AAP est construit en 2 (deux) phases :

    phase 1 : présélection des projets :

    • lancement officiel : le 24 décembre 2019 ;
    • Date limite de dépôt des dossiers : le 28 février 2020 à minuit ;
    • instruction des dossiers, examen des candidatures et choix des projets présélectionnés : du 2 mars au 15 avril 2020 ;
    • information par email des consortia présélectionnés : du 16 au 17 avril 2020.

    phase 2 : sélection des projets :

    • complément des dossiers par les consortia : du 20 avril au 29 mai 2020 ;
    • date limite de dépôt des dossiers complétés : le 29 mai 2020 ;
    • instruction des dossiers complétés, auditions des consortia, examen des candidatures et choix des projets retenus: du 1er au 26 juin 2020 ;
    • annonce des résultats aux consortia : du 29 juin au 1er juillet 2020.

    Critères d’éligibilité des porteurs de projets :

    • le projet collaboratif doit être porté par un consortium comprenant à minima un industriel occitans et un collectif de professionnels de santé exerçant également en région ; 
    • le collectif membre peut être issu d’un ou de plusieurs établissements de santé, du monde libéral ou d’établissements ou structures médico-sociales.
    • Le consortium devra reposer sur un acte constitutif, précisant, entre autres, les modalités de représentation ainsi que la durée liée à la réalisation de l’opération.

    Les dépenses éligibles :

    Le financement de l’ARS Occitanie peut être utilisée pour couvrir les dépenses liées : 

    • au temps (jour/homme) de mobilisation de professionnels de santé impliqués dans l’équipe-projet ;
    • aux frais « techniques », notamment d’organisation de réunion entre les utilisateurs et l’entreprise liés au projet ;
    • aux frais d’adaptation des logiciels métiers des professionnels pour permettre l’interopérabilité avec la solution innovante ;
    • aux frais de déplacement et de repas engagés par les patients et/ou les usagers participants pour les besoins du projet à des ateliers de travail.

    Pour demander le financement complémentaire auprès du conseil régional d’Occitanie, les entreprises éligibles doivent se référer au cahier des charges de l’appel à projets. 

    Constitution du dossier de candidature :

    Pour candidater, le consortium doit présenter un dossier constitué :

    • du cadre de réponse complété et signé par tous les membres lors du dépôt de la phase 1 ;
    • de l’accord de consortium signé par tous les membres présélectionnés pour la fin de la phase 2 ;
    • du plan de financement à compléter par chaque membre souhaitant être subventionné ;
    • des 3 dernières liasses fiscales pour les entreprises membres éligibles.

    Dans le cas d’une demande de financement complémentaires auprès du conseil régional d’Occitanie, les entreprises éligibles doivent se référer au cahier des charges de l’AAP. 

    Des pièces administratives ou justificatives complémentaires pourront être demandées par l’ARS Occitanie et/ou le conseil régional d’Occitanie.

    Exemple d’innovations numériques en santé éligibles :

    Dans le document officiel de l’appel à projets, l’ARS Occitanie présente à titre indicatif et non prescriptif les exemples suivants d’innovations numériques éligibles :

    • une innovation permettant d’optimiser pour le médecin/professionnel et la personne en situation de handicap et/ou la personne âgée en perte d’autonomie le temps passé en consultation présentielle ;
    • une innovation améliorant la communication entre médecin/professionnel et la personne en situation de handicap et/ou la personne âgée en perte d’autonomie ;
    • une innovation facilitant l’adaptabilité des équipements les moins faciles à accéder par les personnes en situation de handicap et/ou les personnes âgées en perte d’autonomie.

  • IA : le Health Data Hub devrait créer un engagement citoyen sur les aspects éthiques (J. Lucas, ANS)

    La transformation du système de santé s’associe à une utilisation plus importante des outils numériques et à une intégration plus forte de l’intelligence artificielle (IA) dans les pratiques. Or, cette dernière présente des enjeux éthiques, qui doivent être traités dans ce nouveau contexte et s’inscrire dans un cadre réglementaire, actuellement insuffisant. C’est le point sur lequel insistent Jacques Lucas, président de l’Agence du numérique en santé (ANS), Judith Melh (Ethik IA) ou encore David Gruson, intervenus le 14 janvier 2020 lors du séminaire de la Chaire Santé de Sciences Po, animé par Etienne Grass.

    « Il existe un double impératif, un principe éthique de bienfaisance, de dignité de la personne, d’autonomie de la personne et de justice », note Jacques Lucas, qui annonce par ailleurs que le Heath Data Hub devrait créer un engagement citoyen sur les aspects éthiques. « Il faut une place dans l’interdisciplinarité dans un objectif de validation et de la fiabilité des algorithmes, et ce, à tous les stades de la conception de l’algorithme », sans oublier le patient, souligne de son côté le Pr. Marie-France Mamzer, PU-PH spécialisée en éthique et en médecine légale à la faculté de médecine de l’université Paris-Descartes.

    La nécessaire émergence des questions éthiques de l’IA dans le débat public

    Il existe un consensus sur la nécessité de traiter les questions afférentes à l’intelligence artificielle (IA). En effet, malgré les risques éthiques qu’elle sous-tend, l’IA est un outil fondamental dans la transformation du système de santé, autant pour le bénéfice des patients que pour les aspects médico-économiques, comme le rappelle Jacques Lucas en mentionnant l’avis 130 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) : « On ne saurait adopter une position hostile à ces nouvelles technologies numériques. En raison des risques dont elles sont porteuses (…), il serait contraire de ne pas favoriser leur développement si elles peuvent bénéficier à la santé de tous et aider à la rationalisation des coûts ». Par ailleurs, l’IA est un outil de support non seulement facilitant le quotidien des professionnels de santé dans leurs diagnostics et qui constitue une opportunité pour détecter davantage de pathologies rapidement (Pr Marie-France Mamzer) mais également un accélérateur pour la recherche. 

    Le traitement de ces enjeux doit s’inscrire dans un cadre réglementaire, actuellement insuffisant

    Le traitement de ces enjeux doit s’inscrire dans un cadre réglementaire, aujourd’hui insuffisant. Il faut toutefois veiller à ne pas tomber dans la sur-réglementation, qui serait alors trop limitante. 

    Ces questions d’ordre éthiques sont d’autant plus importantes qu’il existe un enjeu pour gagner la confiance de la société, méfiante à l’usage des nouvelles technologies, qui doit être informée et éduquée sur ces enjeux. Jacques Lucas annonce que le Heath Data Hub devrait créer un engagement citoyen sur les aspects éthiques. 

    La nécessaire intervention du cadre réglementaire et juridique  

    Le cadre législatif se base sur deux principes (avis 129 du CCNE) :

    • l’information du patient de l’incorporation de l’IA dans son parcours de soins ;
    • la supervision de l’IA par l’humain pour assurer « un pilotage de qualité ».

    L’article 11 de loi bioéthique complète alors les principes énoncées par la loi RGPD.

    Le RGPD prévoit l’intervention humaine pour les cas de profilages et « les prises de décisions automatisées »

    Anaïs Person, doctorante en droit de la santé et déléguée à la protection des données, note que le traitement des données de santé est autorisé par le RGPD, dans un cadre limitant de légalité (chaque traitement de donnée doit avoir une base légale), de loyauté (hébergement agrée donnée de santé) et de transparence (sécurité). Information préalable, consentement et intervention humaine sont nécessaires pour l’utilisation des données personnelles de santé.

    Le RGPD prévoit l’intervention humaine pour les cas de profilages et « les prises de décisions automatisées ». Les personnes concernées ont « au moins le droit d’obtenir une intervention humaine (fait écho à la garantie humaine de la loi bioéthique) de la part du responsable de traitement, d’exprimer son point de vue ou de contester la décision », et ce, a posteriori du traitement et à la demande de la personne concernée, explique-t-elle, précisant que cette mention est prévue pour le développement d’offres individualisées de la part des assureurs, à l’instar d’autres pays, qui seront basées sur des données de santé et bien-être, fournies par les assurés. 

    La loi bioéthique prévoit la garantie humaine dans le cadre de l’utilisation de l’IA

    L’article 11 de la loi bioéthique prévoit la garantie humaine dans le cadre de l’utilisation de l’IA. Actuellement en cours d’examen au Sénat, le texte ne devrait pas être stabilisé après la première lecture, alors qu’il se concentre davantage sur les données de santé.

    David Gruson estime que certains alinéas sont imparfaits et qu’il existe 2 lectures de l’article relatif à la garantie humaine : 

    • le principe de garantie humaine s’appliquera à tous les concepteurs de façon immédiate ;
    • « Le législateur ne prescrit pas les modalités d’exécution du principe », c’est-à-dire que les modalités d’application seront souples. Il estime qu’elles seraient bénéfiques à tous si elles étaient établies en co-construction.  

    Ce principe de garantie humaine s’étend autant au national (application médicale) qu’à l’international : la task force « régulation de l’IA » à l’OMS devrait prochainement émettre une recommandation à ce sujet. Le concept est également actuellement repris par la FDA. David Gruson suggère que les modalités d’application de la loi soient rapidement définies pour ne pas « que le standard soit ré-interprété par les acteurs qui n’auraient pas le même degré d’exigence analytique que ce qui nous anime ». 

    La garantie humaine peut être vérifiée par le concepteur de l’algorithme et par un collège d’experts

    Judith Mehl explique que la garantie humaine peut être vérifiée notamment à 2 niveaux et à différents moments des processus de développement et d’utilisation de l’IA :

    • par le concepteur de l’algorithme ;
    • par un collège d’experts. 

    Elle mentionne une expérimentation de l’Union française pour la santé bucco-dentaire (UFSBD) dans certains Ehpad : un algorithme permet de détecter les risques bucco-dentaires des résidents via un logiciel qui photographie leur bouche. Ces résultats sont ensuite vérifiés par un dentiste et un Collège qui étudie des cas.

    Ethik IA encourage la mise en place de ses collèges par les utilisateurs des solutions algorithmiques. 

    La responsabilité du médecin pourrait être engagée s’il n’utilise pas l’IA

    Jacques Lucas revient de son côté sur la question de la responsabilité du médecin, qui pourrait potentiellement être engagée s’il n’utilise pas l’IA. Il appelle les différences instances compétentes, y compris savantes, à se prononcer sur ce sujet.

    L’IA pourrait paradoxalement être une parade aux biais cognitifs

    Les biais font partis des risques dans l’utilisation de l’IA. En effet, les logiciels auto-apprenants (machine learning) peuvent intégrer des codes discriminatoires. Il a été rappelé au cours du séminaire que les biais, imputés à l’IA, peuvent également émaner de la subjectivité de la personne. 

    Paradoxalement, l’IA pourrait être une parade aux biais cognitifs, de différentes natures et présents dans les décisions médicales que le Pr Marc Bardou (CHU de Dijon, Santé Publique France) étudie et qui correspondent à des déviations du cadre de la pensée involontaire. 

    Selon Mehdi Benchoufi, professeur d’épidémiologie, la reproductibilité est actuellement une problématique dans la qualité des études de recherche et qui pose la question de la généralisabilité. Cet enjeu est lié en particulier à la conception des algorithmes :

    • les algorithmes sont basés sur des données de la littérature scientifique qui sont actuellement de qualité faible voire controversée ;
    • les données manquantes ou corrompues sont remplacées par des données fictives ;
    • l’algorithme n’est pas pas préparé à toutes les situations envisageables ;
    • biais de contrôle : l’humain se considère comme infaillible alors que des biais de subjectivité sont à prendre en compte ;
    • la nécessité d’avoir une traçabilité forte : la blockchain assure la chronologie.

    Les solutions proposées sont l’accompagnement de la conception par l’humain comme le transfer flow de Google, une co-construction avec des professionnels de santé, un recours à l’open source ou à la blockchain ainsi que trouver des échantillons plus représentatifs.

    L’interdisciplinarité promue

    Les personnes présentes se sont accordées pour promouvoir l’interdisciplinarité dans le champ de l’éthique de l’IA, déjà explicités par différents engagements :

    • Chaire d’enseignement autour de l’IA en santé prévue pour différents professionnels de santé par Paris-Descartes et DU universitaire ouvert ;
    • engagement des professionnels de santé et interdisciplinarité : Pr Marie-France Mazmer et Pr Stéphanie Allassonnière (Paris-Descartes) ;
    • consultation publique ouverte par l’HAS sur la grille d’analyse pour l’évaluation des solutions d’algorithmes considérés comme dispositifs médicaux : 30 retours à ce jour ;
    • ouverture d’un séminaire interdisciplinaire par la Chaire Santé de Science Po sur les questions de l’éthique et l’IA.

  • Expo du fabriqué en France : Bioserenity, Carmat, Ergosanté et Robocath à l’Élysée (18-19/01/2020)

    « Montrer la diversité, la qualité [et] le dynamisme de ce qui est fabriqué partout en France. » C’est l’objectif affiché de l’exposition du fabriqué en France, organisée au palais de l’Élysée les 18 et 19 janvier 2020 (communiqué). « Ce sont 120 objets, ambassadeurs de nos départements de métropole et d’Outre-mer » qui seront exposés dans les locaux de la Présidence de la République, précise l’Élysée.

    Le secteur de la santé numérique sera représentée au cours de l’événement à travers plusieurs innovations phares du secteur :

    • Bioserenity représentera le département de l’Aube avec son « cardionaute pédiatrie » ;
    • Carmat représentera les Yvelines avec son cœur artificiel ;
    • Ergosanté représentera le département du Gard avec Shiva, un exosquelette multifonctions ;
    • Robocath représentera la Seine-Maritime avec un robot chirurgical.

    L’ensemble des produits de l’exposition sont présentés sur le site de l’Élysée, accessible via ce lien.

    Les inscriptions sont à réaliser en ligne ici (nombre de places limité).