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  • HDW19 : Recherche, IA et santé – focus sur les 3IA Pr[AI]rie à Paris, Côte-d’Azur et MIAI Grenoble

    Un jumeau numérique pour anticiper le diagnostic ; analyse des données et médecine de précision ; intelligence artificielle (IA) et recherche translationnelle. Tels sont les thématiques centrales des projets respectivement portés par les instituts interdisciplinaires d’intelligence artificielle (3IA) Pr[AI]rie (Paris), Côte-d’Azur et MIAI Grenoble, présentés dans le cadre du colloque « Données de santé et intelligence collective », organisé le 18 novembre 2019 par le ministère des Solidarités et de la Santé en ouverture de la Health Data Week, une semaine d’événements centrés sur les données de santé.

    Health & Tech Intelligence revient en détail sur les 3 instituts, chacun portant un projet spécifique axé sur la recherche et l’IA appliquées au domaine de la santé :
    • 3IA Pr[AI]rie (Paris) : un jumeau numérique pour anticiper le diagnostic ;
    • 3IA Côte d’Azur (oncologie) : utiliser les données pour améliorer la santé grâce à la médecine de précision ;
    • 3IA MIAI Grenoble : la recherche translationnelle au cœur du projet.

    Pour rappel, les 3IA ont été lancés en avril 2019 par le ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, dans le cadre de la stratégie nationale de recherche en IA présentée en 2018.

    3IA Pr[AI]rie (Paris) : un jumeau numérique pour anticiper le diagnostic

    • Présenté par Stéphanie Allassonière, Chaire 3IA PRAIRIE Paris, professeure de mathématiques à l’université Paris Descartes, professeure associée à l’École polytechnique.

    L’Institut Pr[AI]rie : informations clés

    • 5 partenaires académiques : CNRS, Inria Paris (coordinateur), Institut Pasteur, université Paris Sciences & Lettres (PSL) et université de Paris ;
    • 17 industriels mécènes de la recherche et aussi des start-ups ;
    • engagements de collaboration bilatérales avec des laboratoires internationaux (NUS, NYU, etc.) : échange d’étudiants et de chercheurs ;
    • soutien de l’AP-HP, de l’Inserm et d’instituts comme Imagine, l’ICM et Parcc ;
    • lien avec le Health Data Hub.

    La santé dans l’institut 

    • thématiques diverses :

    Focus sur le programme de jumeau numérique

    3IA Côte d’Azur (oncologie) : utiliser les données pour améliorer la santé grâce à la médecine de précision

    • Présenté par Olivier Humbert, Chaire 3IA Côte-d’Azur – MCU-PH médecine nucléaire et biophysique, université de Côte d’Azur.

    3IA Côte d’Azur : 4 axes scientifiques

    • 1. L’IA fondamentale ;
    • 2. la médecine numérique ;
    • 3. la biologie computationnelle et l’IA bio-inspirée ;
    • 4. les territoires intelligents et sécurisés.

    67 entreprises sont partenaires de l’institut. Il y a une forte thématique « santé » dans le cadre de l’axe 2 et 3 (médecin numérique).

    La médecine de précision en oncologie :

    Exemple avec le cancer du sein :

    Projet 1 : cancer broncho-pulmonaire traité par immunothérapie

    Projet 2 : cancer du sein traité par chimiothérapie néoadjuvante

    3IA MIAI Grenoble : la recherche translationnelle au cœur du projet

    • Présenté par Alexandre Moreau-Gaudry, Chaire 3IA MIAI Grenoble, PU-PH biostatistique, informatique médicale et technologies de communication, université de Grenoble Alpes.

    3IA MIAI : 1 axe « santé »

    Un focus sur la deep care : une volonté de faire de la recherche translationnelle

    Une vision « intégrée » de la santé

    Des données en vie réelle pour améliorer l’engagement des patients dans leur santé

    • Exemples de projets :
    • Focus sur le projet sur les données des bases de la MSA :

  • Inauguration du 1er accélérateur PharmaTech en Europe : le 9 décembre 2019 à Paris

    Digital Pharma Lab lance PharmaTech, présenté comme « le premier accélérateur PharmaTech en Europe ». Il sera inauguré, avec le soutien de Bpifrance et EIT Health, le lundi 9 décembre à Paris, dans le cadre de la conférence « Révolution PharmaTech », qui marquera le démarrage de la première promotion du programme d’accélération.

    L’objectif de cette matinée est triple :
    • découvrir les solutions innovantes pitchées par les start-ups PharmaTech sélectionnées pour la première saison : « Comment les nouvelles technologies vont-t-elles impacter la recherche, les essais cliniques, les données de santé, la chaîne de distribution… et soigner ? » ;
    • comprendre les enjeux des industriels face à l’innovation et à la montée des thérapies digitales mais aussi avoir des retours d’expérience concrets sur des collaborations réussies entre des start-ups et des industriels ;
    • rencontrer les intervenants, les laboratoires pharmaceutiques, les sociétés de dispositifs médicaux et les start-ups PharmaTech qui vont collaborer sur des projets novateurs en santé : un moment de networking est prévu après la conférence.

    Le programme détaillé de l’événement sera dévoilé ultérieurement.

    Les inscriptions à la conférence, gratuites, doivent être réalisées sur le site Eventbrite.fr, accessible via ce lien.

    Parmi les intervenants :

    • Claude Bertrand, EVP R&D des laboratoires Servier ;
    • Martin Dubuc, président de Biogen ;
    • Thibaud Guymard, directeur de Biogen Healthcare Solutions ;
    • Magali Schembri, chief digital officer d’Otsuka ;
    • Isabelle Vitali, directrice innovation & business excellence de Sanofi ;
    • Marion Cassiau, directrice du programme Healthtech de Bpifrance ;
    • Anaïs Delicourt, business creation manager d’EIT Health ;
    • Bernard Kirsch, CIO de L’Oréal et président d’Angels Santé ;
    • Claude Evin, avocat et ancien ministre de la santé ;
    • Anne Osdoit, partner de Sofinnova ;
    • Maryne Cotty-Eslous, P.-D.G. de Lucine ;
    • Yohan Attal, P.-D.G. de myBrain Technologies ;
    • Yann Rateau de Meursac, P.-D.G. de Yuni.

  • Des sites santé britanniques partagent les données sensibles de leurs visiteurs avec les GAFAM

    Certains des sites de santé les plus populaires du Royaume-Uni partagent des données sensibles de leurs visiteurs (symptômes médicaux, diagnostics, noms de médicaments, informations sur leur cycle menstruel et leur fécondité) avec des dizaines d’entreprises dont Google, Amazon et Facebook.  C’est ce qu’affirme le Financial Times (FT) dans une enquête publiée le 13 novembre 2019.

    Le quotidien britannique a établi à l’aide d’outils open source que 79 des 100 sites du domaine de la santé les plus fréquentés du pays (dont WebMD, Healthline, Babycentre et Bupa) partageaient avec des tiers les informations obtenues à l’aide de cookies sur leurs visiteurs sans les en informer. Le FT affirme notamment que :
    • les noms de médicaments saisis sur Drugs.com ont été envoyés à la filiale publicitaire de Google, DoubleClick ;
    • les éléments saisis dans le vérificateur de symptômes de WebMD et les diagnostics reçus, notamment une overdose, ont été partagés avec Facebook ;
    • des informations sur les cycles menstruels et d’ovulation obtenues par BabyCentre sont parvenus à Amazon Marketing ;
    • des mots clés tels que « maladie cardiaque » et « envisager l’avortement » ont été partagés par les sites British Heart Foundation, Bupa et Healthline, avec des sociétés comme Scorecard Research et Blue Kai (propriété du groupe Oracle).

    Si les journalistes du Financial Times ont accepté les politiques de confidentialité proposées par les sites, aucun d’entre eux ne leur a demandé de façon « explicite et détaillée » de consentir au partage d’informations sensibles.

  • Estonie : le volontariat pour le partage des données permet la mise à disposition de solutions

    La bio-banque d’Estonie (Estonian Biobank), créée en 2000, est basée sur le volontariat de la population. Actuellement, elle rassemble des données sur la santé et la génétique d’environ 20 % de la population adulte estonienne, soit près de 200 000 personnes. L’Estonian Genome Center de l’université de Tartu (EGCUT), qui gère cette base, a utilisé les données disponibles de cette dernière dans le cadre de projets de recherche nationaux et de collaborations internationales.

    Le Pr Andres Metspalu, directeur de l’EGCUT, est revenu en détail sur cet outil lors du FD Health Day, organisé le 13 novembre 2019 à Paris par France Digitale. L’occasion pour Health & Tech Intelligence de faire le point sur ce modèle centré sur la collaboration étroite entre citoyens et professionnels de santé.

    En résumé, le fonctionnement de cette bio-banque repose sur :
    • un enrôlement de volontaires basé sur le volontariat et l’engagement des médecins ;
    • un cadre législatif : le Human Genes Research Act (HGRA), soit la loi relative à la recherche sur les gènes humains, permet à la bio-banque d’accéder au système de santé en ligne, aux registres nationaux et aux bases de données hospitalières afin de mettre à jour en continu les informations sur la santé de tous les participants ;
    • une vision internationale : partenariat avec le consortium européen BBMRI, qui a pour objectif de préparer une infrastructure paneuropéenne de recherche sur les bio-banques et les ressources biomoléculaires pour la recherche biomédicale et biologique en Europe et dans le monde ;
    • un retour éclairé assuré auprès des patients.

    Un enrôlement de volontaire basé sur le volontariat et l’engagement des médecins

    Les volontaires sont recrutés par des médecins généralistes et par des médecins hospitaliers formés. Après enregistrement de leur consentement (« gene donor consent form« ), leur profil est documenté (antécédents personnels et familiaux, facteurs de risques, habitudes de vie, métier, …) avec le médecin pendant une consultation de près de 2 heures à travers :

    • le remplissage d’un questionnaire CAPI (Computer Assisted Personnal Interview) ;
    • la prise d’un certain nombre de mesures (taille, poids, paramètres physiologiques…).

    Engagement : fournir des commentaires personnalisés aux participants

    Le programme national de médecine personnalisée estonien (2015-2018) prévoit que la génomique devienne partie intégrante du système de santé national. Les données générées à la bio-banque permettent de prédire le risque de maladie, d’identifier des facteurs de risque pouvant faire l’objet d’une action médicale et d’optimiser la prescription de médicaments et potentiellement retarder l’apparition de la maladie.

    La restitution des résultats génomiques individuels aux participants de la bio-banque a commencé en 2016. L’hypercholestérolémie familiale a été utilisée comme modèle au cours de cette première étape. D’autres axes sont explorés (cancer du sein et pharmaco-génomique). Il est prévu d’intégrer ces données au système médical dans les années à venir.

    Le système national intégrera donc les données des différents prestataires de soins estoniens avec leur profil génétique afin de créer un dossier de santé commun pour chaque patient.

    Une population informée et favorable :

    Un effort continu a été réalisé depuis la création de la bio-banque et de l’EGCUT pour communiquer largement sur les objectifs de cette démarche, en particulier à travers des conférences, des événements, des sessions de questions-réponses et des publications.

    Une enquête annuelle est réalisée pour évaluer la connaissance de l’EGCUT et l’opinion de la population estonienne sur le sujet. Selon le sondage réalisé à 2010 :

    • 85 % des Estoniens indiquent être au courant des activités de l’EGCUT ;
    • 59 % disaient par ailleurs fortement soutenir le projet : le nombre de personnes opposées a toujours été inférieur à 4 %.

    Exemples de retours faits aux patients :

    Un retour personnalisé est réalisé aux participants à la bio-banque :

    • type d’informations transmises :
    • exemples de rapports fournis aux participants :

    Un cadre législatif rapidement mis en place

    Le Human Genes Research Act (HGRA), soit la loi relative à la recherche sur les gènes humains, a été mis en place dès janvier 2001.

    Elle a pour objectif :

    • de réglementer la création et le maintien d’une banque de gènes ;
    • d’organiser les recherches génétiques nécessaires ;
    • de garantir le caractère volontaire du don de gènes et la confidentialité de l’identité des donneurs de gènes ;
    • de protéger les personnes.

    Cette loi et le consentement signé par tous les participants permettent à la bio-banque d’accéder au système de santé en ligne, aux registres nationaux et aux bases de données hospitalières afin de mettre à jour en permanence les informations sur la santé de tous les participants.

    La recherche : un engagement international

    L’EGCUT a utilisé les données disponibles dans la bio-banque estonienne pour des projets de recherche nationaux et dans le cadre de collaborations internationales.

    La bio-banque est partenaire du consortium européen BBMRI, qui a pour objectif de préparer une infrastructure paneuropéenne de recherche sur les bio-banques et les ressources biomoléculaires pour la recherche biomédicale et biologique en Europe et dans le monde.

  • Journée de mobilisation pour l’hôpital public : soignants et managers demandent une hausse de l’Ondam

    « Seuls une réponse à la hauteur des enjeux et un investissement important permettront de répondre au désarroi des médecins et des soignants », affirme le Cnom dans un communiqué publié ce 14 novembre 2019, à l’occasion de la journée de mobilisation organisée « pour l’hôpital public » à l’appel du collectif inter-hôpitaux. L’Ordre estime que « les difficultés que rencontre depuis longtemps l’hôpital public, et qui se cristallisent aujourd’hui », ne pourront être réglées sans « briser les frontières trop longtemps hermétiques entre l’hôpital et le monde libéral et entre les différents professionnels de santé ».

    70 directeurs médicaux des départements médico-universitaires de l’AP-HP alertent dans une tribune publiée dans Le Monde du 14 novembre sur des « difficultés croissantes » qui leur « font craindre un point de rupture irréversible ». « Nous ne sommes plus en mesure d’assurer nos missions dans de bonnes conditions de qualité et de sécurité des soins », déclarent ces professionnels, jugeant que le « système s’écroule ».

    Le collectif appelle à une « refonte complète du mode de financement et de la place de l’hôpital public dans notre système de santé » et demande en « urgence » :
    • de réviser à la hausse l’Ondam ;
    • de revaloriser le salaire des personnels paramédicaux, infirmiers en premier lieu, et des médecins ;
    • de faciliter l’accès aux logements à proximité des lieux d’exercice des agents et de créer pour eux des places en crèche.

    Le SMPS veut « (re)faire l’hôpital »

    Le Syndicat des managers publics de santé (SMPS) propose pour sa part dans une tribune intitulée «(Re)faire hôpital » : 

    • une « régionalisation de la gouvernance en santé » avec la mise en place d’un véritable Ordam (Objectif régional des dépenses d’assurance Maladie) ;
    • « un statut nouveau pour les hôpitaux » garantissant « une plus forte autonomie pour les dirigeants hospitaliers », avec « une convention collective de secteur » ;
    • une T2A « complétée par un financement au forfait par mission ou par objectif ».

    Le texte est signé par Jérémie Sécher, président du SMPS, Laurent Bertoletti, pneumologue au CHU de Saint-Etienne, et Philippe Denormandie, directeur des relations santé du groupe Nehs (et père du ministre de la Ville et du Logement, Julien Denormandie).

    La FHF demande « un plan Macron pour l’hôpital public »

    « Les arbitrages budgétaires envisagés par les pouvoirs publics pour l’année 2020 mettent en péril l’hôpital », abonde la Fédération hospitalière de France (FHF) dans un communiqué daté du 14 novembre, soulignant que le plan Ma Santé 2022 ne pourra ni se faire « dans la pénurie », ni « se résumer à des actions de communication ».

    La Fédération demande « un plan Macron pour l’hôpital public » et plus précisément :

    • « une hausse significative de l’enveloppe financière allouée en 2020 » ;
    • « un choc d’attractivité pour les personnels » car « les écarts de rémunérations et de contraintes des professionnels, entre le privé lucratif et le public, ne sont plus tenables », insiste-t-elle ;
    • Une relance de l’investissement « après des années de cure d’austérité » ; 
    • Des mesures concernant « la pertinence », car « 30 % des dépenses de l’Assurance maladie ne sont pas pertinentes [et] les réduire de 1% par an permettrait de dégager 2 milliards d’euros », à affecter « prioritairement [à]l’investissement ».

  • AMI ARS Île-de-France : « des solutions innovantes pour faire face au défi du grand âge » (31/01/2020)

    L’ARS Île-de-France et l’ensemble des conseils départementaux se mobilisent en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie afin de construire collectivement les réponses d’aujourd’hui et de demain, et lancent dans ce but un appel à manifestation d’intérêt (AMI) sur la thématique « des solutions innovantes pour faire face au défi du grand âge ». 

    Dans le cadre de cette démarche globale d’évolution de l’offre, il est demandé aux acteurs territoriaux intervenant dans le champ des personnes âgées en perte d’autonomie de s’engager pleinement dans cette démarche, en mobilisant leur expertise, celle des usagers et des aidants, en s’alliant avec les partenaires de leur territoire, et en faisant preuve de créativité afin de contribuer à l’évolution du système de santé, contextualisent les initiateurs de l’AMI. 

    L’ARS Île-de-France et les conseils départementaux mobilisent pour cet appel l’ensemble des crédits disponibles et mobilisables pour les personnes âgées. L’agence engagera pour le financement de ces solutions territoriales, coordonnées et innovantes, 22 millions d’euros de crédits pérennes supplémentaires dès 2020.

    Cet AMI s’adresse à l’ensemble des établissements et services médico-sociaux ainsi qu’aux unités de soins de longue durée mais aussi aux professionnels de santé libéraux s’associant à des acteurs du secteur médico-social ou sanitaire, et aux autres dispositifs accueillant ou accompagnant des personnes âgées en risque de perte d’autonomie. 

    Cet appel s’attachera également à favoriser l’innovation comme levier puissant de construction des parcours de santé, décloisonnant les secteurs et promouvant la coordination des acteurs.

    Les candidats ont jusqu’au 31 janvier 2020 pour déposer leur dossier de candidature :
    • sous forme dématérialisée à l’adresse suivante : ars-idf-aap-medicosocial-pa@ars.sante.fr ;
    • et par voie postale ou par porteur en 2 exemplaires sous format papier dans la délégation départementale ARS du territoire concerné (cf. tableau page 15 de l’AMI).
    La phase de sélection finale des projets est prévue en juin 2020.

    Les objectifs de l’appel à manifestation d’intérêt

    Afin de faire émerger des projets issus des territoires, et dans une démarche participative avec les usagers et les aidants, les projets devront prendre en compte :

    • les souhaits des personnes âgées de rester vivre chez elles aussi longtemps que souhaité et souhaitable ;
    • le besoin de disposer d’une palette diversifiée d’offres pour répondre de façon adaptée à chaque situation individuelle ;
    • la place des aidants familiaux dans le quotidien des personnes âgées ;
    • le défi démographique à venir, en accordant notamment une place plus importante aux services proposés à domicile ;
    • la nécessité de mieux articuler/coordonner les offres entre elles, sans rupture pour les usagers et leurs familles ;
    • les contraintes liées à la démographie des professionnels de santé, en pensant dès à présent les mutualisations/coopérations possibles, dans un souci d’améliorer également l’attractivité du secteur pour les professionnels.

    L’ARS Île-de-France souhaite accompagner la mise en place d’organisations innovantes, adossées ou non à des technologies notamment de e-santé, favorisant la préservation de l’autonomie et le soutien sur le lieu de vie des personnes âgées.

    Les actions innovantes identifiées

    L’ARS Île-de-France et les conseils départementaux de la région ont identifié un certain nombre d’actions innovantes et non exclusives, à partir des besoins exprimés sur leurs territoires et des expérimentations déjà en cours :

    • dispositif innovant de services renforcés à domicile ;
    • habitat inclusif pour personnes âgées ;
    • plateforme d’accueil temporaire pour faciliter la poursuite de la vie à domicile ;
    • différents modes d’accueil séquentiels ;
    • hébergement temporaire en sortie d’hospitalisation ;
    • hébergement temporaire en sortie d’hospitalisation ;
    • l’Ehpad territorial ;
    • plateforme ressource territoriale centrée sur des acteurs du domicile ;
    • télémédecine et innovations technologiques.

    Concernant spécifiquement la télémédecine, les acteurs du domicile (SSIAD, SPASAD, IDEL…) sont encouragés à avoir recours à une téléconsultation dans l’objectif de faciliter le parcours de soins de leurs patients et les Ehpad à développer leurs usages en télémédecine en lien avec les acteurs de la filière gériatrique mais également avec le monde libéral.

    Les projets présentés, en coopération avec les acteurs locaux et en articulation avec une organisation territoriale des soins, pourront bénéficier d’un financement pour des dépenses d’ingénierie de projet, de formation des professionnels et d’équipement informatique (en dehors des cas déjà couverts par l’avenant n°6 à la convention médicale).

    L’ensemble des projets proposés devront s’inscrire dans la stratégie régionale des systèmes d’informations en santé et l’intégration dès que possible avec l’outil Terr-eSante devra être recherchée.

    Critères de sélection des projets 

    Les projets devront être largement concertés avec l’ensemble des partenaires du territoire et démontrer une analyse des besoins et des prestations existants en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie afin de s’inscrire en complémentarité des dispositifs déjà en place.

    L’association des usagers à la constitution des projets est un facteur clef de réussite.

    Chaque solution nouvelle proposée sera analysée en tenant compte de :

    • la solidité et la qualité de la gouvernance de projet ;
    • l’expérience des candidats ;
    • la mobilisation partenariale (associations d’usagers, familles, professionnels des secteurs sanitaires, médico-social et social…) ;
    • le respect des priorités territoriales définies par l’ARS Île-de-France et les conseils départementaux ;
    • le potentiel en termes de mise en œuvre d’innovations ;
    • la capacité de l’opérateur à mettre en œuvre rapidement les solutions proposées ;
    • la capacité financière du candidat, du budget de fonctionnement proposé et de l’éventuel projet d’investissement ;
    • le modèle économique viable et reproductible des expérimentations proposées ;
    • la compatibilité avec la procédure d’autorisation et les dérogations potentielles.

    Projets prioritairement attendus par départements

    Modalités de candidature

    Le processus de sélection fera l’objet :

    • d’un dépôt de dossier de candidature (dossier complet + fiche de synthèse) avant la date limite du 31 janvier 2020 ;
    • d’une phase de pré-sélection conjointe ARS et conseil départemental compétent début avril 2020 ; 
    • de possibles échanges avec l’ARS Île-de-France et le conseil départemental compétent pour une co-construction du projet ;
    • d’une phase de sélection finale des projets en juin 2020. 

  • Séminaire « innovation, co-conception et dynamiques collectives en santé » : le 26 novembre 2019, Paris

    Le Conseil général de l’économie, de l’industrie, de l’énergie et des technologies (CGE) et le Forum des Living Labs en santé et en autonomie (LLSA) organisent un séminaire le 26 novembre 2019 à Paris sur la thématique « innovation, co-conception et dynamiques collectives en santé ». L’événement est parrainé par le ministère des Solidarités et de la Santé.

    Axé sur les processus d’innovation et sur l’importance des pratiques interdisciplinaires et collaboratives, le CGE a publié en février 2019 un rapport sur la politique industrielle en matière de dispositifs médicaux (DM), en lien avec le ministère des Solidarités et de la Santé. Ce dernier a en parallèle publié sa feuille de route stratégique du numérique en santé, qui « met également l’accent sur ce type de démarche et l’importance des expérimentations en conditions réelles », commente le CGE dans un communiqué présentant le séminaire.

    À noter que le Forum des Living Labs en santé et en autonomie (LLSA) est un réseau associatif composé en majorité de living labs et de diverses parties prenantes (représentants de patients, de professionnels, de laboratoires de recherche, d’organisations à but lucratif ou non). Ses missions sont d’élaborer, de partager et de diffuser les idées, les connaissances et les meilleures pratiques dans le domaine de l’innovation participative. Cette action inclut notamment le développement et la mise en œuvre de la méthodologie « Concept Maturity Level en Santé » ou « CML Santé », note le CGE. Cette méthodologie permet notamment de mesurer le plus précisément possible la maturité des projets innovants.

    « Lors du séminaire du 26 novembre, les porteurs de projets collaboratifs, des living labs, des entreprises, des laboratoires de recherche ayant expérimenté ces nouvelles approches partageront leur expérience, leurs difficultés et leurs réussites, explique le CGE. L’approche méthodologique « CML santé » sera également présentée à partir de cas concrets. Des intervenants des ministères de l’économie et des finances ainsi que des solidarités et de la santé témoigneront de l’importance des collaborations interministérielles sur un tel sujet. »

    Les inscriptions, gratuites mais obligatoires, sont à réaliser en ligne via ce lien.

    Programme

  • Télémédecine : les patients, plus éloignés de leurs données VS droits des patients confortés (débat)

    « À l’image de la télémédecine elle-même qui éloigne physiquement le patient du médecin, les solutions numériques sur lesquelles elle s’appuie n’éloignent-elle pas elles aussi le patient de ses données personnelles ? » C’est la question posée par Lucie Cluzel, professeure de droit à l’université de Nanterre, en conclusion de son intervention lors de la journée d’études « La télémédecine saisie par le droit », organisée à l’université Paris II le 8 novembre 2019. La juriste juge « très relative » l’effectivité du « droit à l’autodétermination informationnelle » en télémédecine, car « le télé-patient est le plus souvent captif ».

    Lucie Cluzel pointe en premier lieu « la question de la finalité du traitement » des données : « Comment être sûr que le traitement sera effectivement réalisé uniquement dans une seule finalité alors que les prestataires ont accès à ces données[, qui] ont une grande valeur ? ». Elle soulève également la question du consentement du patient : concernant la réutilisation des données pour la recherche, il « n’a pas à donner son consentement » et « n’a droit qu’à l’information et à l’opposition au traitement » et « dans les autres cas de réutilisation, même si on lui demande son consentement, on peut se demander s’il est vraiment libre de refuser », analyse-t-elle. Enfin, à propos de l’hébergement des données externalisées, le patient a le droit de s’y opposer, mais « souvent on ne le lui dit pas », et « de toute façon, demande Lucie Cluzel, a-t-il le loisir de s’y opposer sauf à aller se faire soigner ailleurs ? ».

    La télémédecine n’a « pas d’incidence sur la structure actuelle des droits des patients, il se pourrait même que les droits des patients soient confortés par la télémédecine », estime de son côté Caroline Lantero, maître de conférence à l’université de Clermont-Ferrand. Le risque d’atteinte au secret médical n’est « pas plus grand » selon elle si la relation de soins est « numérisée » que si elle est « présentielle », et la numérisation pourrait au contraire « appeler une prise de conscience ». D’autre part, juge la juriste, « on pourrait voir poindre [dans les textes réglementant la télémédecine] la nécessité d’un consentement écrit », de sorte que « la dématérialisation matérialiserait encore plus le consentement ». « Les droits des patients sont globalement méconnus : avec la télémédecine, ce ne sera pas pire », conclut Caroline Lantero.

  • États-Unis : des hôpitaux partagent avec Google des données de leurs patients sans les en informer

    « Le projet « Nightingale » de Google rassemble les données de santé de millions d’Américains » sans qu’ils en soient informés. C’est ce qu’affirme le Wall Street Journal dans un article daté du 11 novembre 2019 : le quotidien précise que les données en question comprendraient pour chaque patient « les résultats de laboratoire, les diagnostics [et] les dossiers d’hospitalisation », constituant « un historique complet de [sa]santé », ainsi que des données « identifiantes » comme « son nom et sa date de naissance ».

    Google explique dans un communiqué publié le 12 novembre que ce partenariat avec le réseau de santé Ascension, l’un des plus grands du pays, vise notamment à transférer les entrepôts de données de celui-ci vers Google Cloud, et ce dans le respect de la réglementation en vigueur sur la sécurité des données. La loi HIPAA autorise en effet les acteurs de santé à partager avec leurs partenaires des données protégées dès lors que l’objectif est d’aider à l’accomplissement de la fonction de soin. Le géant américain se défend en déclarant que ce type de collaboration est « une pratique courante » dans le monde de la santé et que « les données d’Ascension ne peuvent être combinées avec aucune donnée Google relative aux consommateurs ».

    La mise en cause du partenariat de Google avec Ascension fait écho au recours collectif engagé fin juin 2019 contre un projet similaire qui lie le géant du numérique et le centre médical de l’université de Chicago. Un patient de cet établissement, nommé Matt Dinerstein, l’attaque en justice, soulignant qu’il « a promis dans les formulaires d’admission des patients de ne pas divulguer leurs dossiers à des tiers, tels que Google, à des fins commerciales ». L’université, déclare-t-il, n’a pas informé ses patients, ni obtenu leur consentement, « avant de remettre leurs dossiers médicaux confidentiels à Google pour son propre bénéfice commercial ». L’université de Chicago a demandé le 7 novembre 2019 à la juridiction concernée de rejeter cette action, soulignant que Matt Dinerstein lui-même reconnaissait que Google avait accepté dans son contrat de partenariat de pas tenter d’identifier qui que ce soit à partir des données patient.

  • Certificats de décès : Santé publique France prévoit un décollage de la dématérialisation

    « En 2018, près de 94 000 décès ont été certifiés par voie électronique, représentant 15,6 % des décès survenus en France. » C’est ce qu’affirme une note de Santé publique France publiée le 12 novembre 2019 dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH). Une expérimentation menée en 2017 permet d’espérer une forte augmentation de ces chiffres après la « dématérialisation complète » des certificats de décès, lancée au 2e semestre 2019 dans 65 communes . En effet, jusqu’ici, seul le volet médical (VM) de ce document est dématérialisé, et les médecins se voient toujours imposer d’imprimer sur papier le volet administratif (VA). 

    Le projet de mise en place d’un circuit de certification électronique des décès a été lancé en France suite à la crise sanitaire de la canicule d’août 2003. Opérationnel depuis 2007, ce système permet à tous les médecins de certifier directement le décès d’une personne sur un poste informatique relié à internet via l’application CertDc (https://sic.certdc.inserm.fr).  

    Les auteurs de l’étude soulignent que les données médicales contenues dans les certificats de décès, aujourd’hui standardisés par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), « constituent une source essentielle d’informations épidémiologiques » permettant :
    • de « caractériser l’ampleur des problèmes de santé publique au niveau national et international » (fréquence des pathologies ou des morts violentes, évolutions dans le temps, disparités spatiales et sociodémographiques) ;
    • d’« évaluer l’impact des actions mises en place par les pouvoirs publics », contribuant ainsi au système de veille sanitaire.

    Il est signalé dans le BEH que la certification électronique engagée depuis 2004 aux États-Unis enregistrait 76,6 % des décès dès 2014 et qu’au Portugal, la totalité des décès sont certifiés électroniquement, selon un article de 2015.

    État des lieux de la dématérialisation des certificats de décès

    « En 2018, 15,6 % des décès ont été certifiés électroniquement », affirme Santé publique France, soulignant que la proportion de décès certifiés par voie électronique était « hétérogène sur le territoire », variant de 0,6 % en Corse à 24% en Provence- Alpes-Côte d’Azur. Le taux de décès certifiés électroniquement dépassait 40 % dans 5 départements mais un tiers des départements présentait un taux de déploiement inférieur à 5 %.

    La majeure partie des certificats électroniques étaient rédigés à l’hôpital (90,1 %). Seuls 1,9 % des décès survenant à domicile et 7,7 % de ceux survenant en Ehpad avaient fait l’objet d’une certification électronique. Ceci alors que la mortalité survient dans 55,7 % des cas en établissement de santé , dans 21,1 % des cas à domicile et dans 17,9 % des cas en Ehpad (chiffres de 2015).  

    La « très grande majorité » des décès certifiés par voie électronique en 2018 concernait des personnes âgées de 65 ans ou plus, est-il précisé dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH). 42,8 % étaient âgées de 65 à 84 ans et 38,8 % avaient 85 ans ou plus. Seuls 17,3 % des certificats électroniques concernaient des personnes de 15-64 ans et 1,1 % des enfants de moins de 15 ans.

    Vers la dématérialisation complète : de l’expérimentation à la généralisation

    La dématérialisation complète du certificat de décès (volet administratif compris) a fait l’objet d’une expérimentation lancée en 2017 dans 6 communes de France (Antibes, Aurillac, Créteil, La Rochelle, Montluçon et Villejuif) sur une durée de 5 à 8 mois.  Au total, près de la moitié (48%) des certificats de décès ont été certifiés de manière dématérialisée sur ces 6 communes, alors que l’objectif fixé en amont du projet était de 30 %.

    Selon le BEH, « l’ensemble des acteurs » a estimé que la dématérialisation du certificat de décès « leur apportait un gain de temps pour le traitement des certificats ». Les mairies notent « une nette amélioration de la complétude » des certificats de décès ainsi qu’une amélioration « très significative » de la lisibilité des données. Les médecins, pour leur part, « n’ont pas fait état de difficultés » ni « demandé des évolutions » au cours de la période de suivi de l’expérimentation.

    « Malgré les limites de l’étude, ces résultats sont en faveur d’un saut quantitatif important par rapport à la période précédente », commente Jean-Claude Desenclos, adjoint au directeur général de Santé publique France, dans son éditorial publié dans le BEH.

    C’est « grâce au bilan positif » de cette expérimentation qu’a été actée « la généralisation de la solution sur l’ensemble du territoire » au cours du comité de pilotage du 12 avril 2018. Il est précisé dans le BEH que celle-ci sera « menée par phases successives, pour coordonner et maîtriser la montée en charge du dispositif ». Est ajouté que le développement d’une application mobile réalisée en 2017 facilitera cette généralisation pour les médecins « certifiant un décès en dehors d’un établissement » et permettra ainsi de « mieux couvrir les décès survenant à domicile ou sur la voie publique ».

    La 1ere phase de la généralisation de la dématérialisation a été lancée au 2e semestre 2019 dans 65 communes qui «ont enregistré en 2018 près de 10% de la mortalité nationale». Le BEH annonce dans son « Focus » de conclusion qu’«un bilan de cette première phase sera réalisé début 2020».