Les orientations nationales pour l’élaboration des cahiers des charges régionaux pour l’expérimentation visant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique ont été fixées par l’arrêté du 17 mai 2016 publié au JO le 27 mai. L’arrêté détaille également la liste des régions choisies pour l’expérimentation.
Afin d’alléger la coordination entre les intervenants, y compris le patient, l’arrêté précise les outils de communication simples et dématérialisés (messagerie sécurisée, hotline, télémédecine…) et les outils d’information qui doivent être mis en œuvre.
L’arrêté détaille les dispositions à prendre en matière de protections des informations personnelles et des données de santé récoltées dans le cadre de l’expérimentation.
Les outils de communication
- PPS
- Dossier communiquant (DMP, dossier pharmaceutique)
- Messagerie sécurisée
- Plates-formes d’échange
- Outils de télémédecine
- Web-conférences
Les outils d’information
- Outils digitaux, vidéos et plaquettes d’information provenant des associations de patients
- Outils spécifiquement conçus pour l’information des patients dans le cadre de l’expérimentation.
Informations et données personnelles
- La transmission dématérialisée d’informations notamment via un système de messagerie sécurisée garantit la non-diffusion sur Internet des données et permet également une authentification des échanges. (Identification certaine de l’émetteur et du destinataire).
- Un hébergement sécurisé des données de santé à caractère personnel doit être mis en place via un hébergeur agrée ASIP garantissant la sécurisation de ces données (confidentialité, traçabilité, protection contre les intrusions).
- Le professionnel de santé, après avoir informé la personne, doit recueillir son consentement sur les modalités de transmission d’informations dans le cadre du projet pilote et le cas échéant, d’hébergement des données de santé à caractère personnel.
- L’expérimentation doit prévoir, après confirmation de l’éligibilité, les modalités précises de l’information et du recueil du consentement exprès » du patient pour l’entrée dans le dispositif ainsi que pour le recueil, la transmission et l’hébergement des données le concernant. Ce consentement peut être recueilli soit par le médecin traitant soit par le néphrologue référent, selon les choix des expérimentateurs.
Les régions concernées
- Alsace,Champagne-Ardenne et Lorraine ;
- Aquitaine, Limousin et Poitou-Charentes ;
- Auvergne et Rhône-Alpes ;
- Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées ;
- Pays de la Loire ;
- La Réunion.