En Chine, la gestion des big data fait partie des défis principaux auxquels se retrouvent confronté les acteurs de l’industrie, au cœur d’un système de santé en pleine mutation.
L’un des objectifs du gouvernement est de créer d’ici 2020 une base nationale de données de santé unique. Pour l’instant, le recueil des informations médicales est décentralisé ; chaque province dispose de son propre dispositif.
D’autres solutions sont envisagées par des sociétés privées pour améliorer le système, comme Baidu, qui tente d’exploiter de nouvelles technologies dédiées au cloud computing pour améliorer l’efficacité des chercheurs et du personnel médical.
Derrière cette exploitation des informations de santé se pose la question de la sécurité et de la confidentialité des données, sur laquelle les autorités commencent tout juste à se pencher.
H&TI fait le point sur ce secteur complexe mais prometteur.
La difficile construction d’une base de données unique
Passer de multiples systèmes régionaux à une base de santé nationale unique, c’est l’un des challenges actuels du gouvernement chinois.
En juin 2016, le Conseil d’État a émis une circulaire dans laquelle il présente ses suggestions pour tenter de faire face au développement croissant des big data dans le domaine de la santé.
Jin Xiaotao, vice-ministre de la Commission nationale de la santé et de la planification familiale chinoise (NHFPC), a annoncé avoir entamé des discussions à propos de la mise en place d’ici 2020 d’une plateforme nationale regroupant l’ensemble des données de santé du pays.
Les lignes directrices du projet auraient été approuvées en Conseil des ministres début juin ; elles n’ont pas encore été présentées publiquement. Seule information transmise : la plateforme sera centrée sur l’état de santé des patients, le contrôle et la prévention des maladies mais aussi sur la sécurité sanitaire.
100 centres de gestion des données cliniques seront construits à travers le pays, a par ailleurs révélé le conseil.
La circulaire indique également que des efforts seront effectués pour promouvoir le partage et l’ouverture des informations médicales à la population et ainsi améliorer la prévention en matière de santé.
La sécurité des données : une priorité
Jin Xiaotao a demandé à Zhang Feng, le directeur adjoint du Département de la planification et de l’information à la NHFPC, de fournir quelques détails sur la façon dont ces données de santé seront recueillies, suggérant la sollicitation d’entreprises, d’instituts de recherche et d’autres acteurs de l’industrie.
« La sécurité des données est la priorité absolue (…), en particulier au niveau de la coopération internationale », a assuré Zhang Feng, directeur adjoint du département de la planification de la commission. Sans en révéler davantage sur les mesures envisagées.
Un projet complexe et coûteux
« Cette évolution sera très complexe à réaliser et nécessite de lourds investissements, confie à H&TI Cecilia Wu (YiXiu), directrice de la stratégie d’investissement à Sanpei Ventures, une jeune société de capital-risque basée à Shanghai. Il y a eu beaucoup de plans d’action du gouvernement sur ce sujet, dont un plan budgétaire de 9,8 millions de dollars (9 M €) dédié à la normalisation du système informatique dans les grands hôpitaux, la construction d’un dossier médical numérique public (EMR) et la mise en place d’un système d’information médicale régional (août 2012, « Strategic Report on Healthy China 2020 », MOH). Ainsi, même au niveau régional, on constate qu’il y a beaucoup d’argent et de temps dépensés dans ce domaine. »
E-santé : le secteur privé mise sur le cloud computing
Parmi les géants de l’internet, Baidu est l’un de ceux qui investit le plus dans le domaine des big data sur le marché de l’e-santé.
Le groupe dispose notamment d’un Big Data Lab, centré entre autres sur divers sujets sanitaires. Il se concentre aussi sur la mise en place d’un cloud géant dédié aux données de santé. Parmi ses produits, on retrouve Dulige, un service de cloud computing capable d’analyser l’état physiologique de l’usager.
Avec le Centre chinois de prévention et de contrôle des maladies, il cherche par ailleurs à créer un système de prévention des épidémies en temps réel, comme son concurrent américain Google. Grâce à des algorithmes spécifiques, Baidu pourra être capable de détecter des mots-clés révélateurs comme « froid », « frissons », « nausées » ou « fièvre » tapés dans son moteur de recherche. Il sera alors ensuite disposé à identifier les zones où une épidémie de telle ou telle maladie sera en train de se former. Cette sorte de détecteur de virus permettrait d’anticiper les épidémies en agissant en amont.
Sécurité des données : le gouvernement chinois tarde à légiférer
« En ce qui concerne les mesures relatives à la sécurité et à la protection des données personnelles en Chine, le gouvernement est, selon les secteurs, soit à la traîne ou n’a pas encore de ligne directrice claire pour l’instant », observe Cecilia Wu.
En effet, la loi sur la protection des données est à l’étude mais n’a pas encore été promulguée au sein du pays. Une loi qui pourrait voir émerger une contradiction entre cette volonté d’encourager l’utilisation des big data et le souci de protéger au mieux les données personnelles. « L’avis va être de toute façon utile pour faire avancer la réglementation dans un avenir proche au profit du développement des big data dans le domaine de la santé », analyse Nicolas Zhu, associé à CMS China, une société de services pharmaceutiques (E-comlaw.com).
« À mon humble avis, il faudrait que les autorités mettent en place des mesures permettant de veiller en permanence au respect de la confidentialité et d’assurer une utilisation restreinte de la monétisation de ces données personnelles », ajoute Cecilia Wu.
Le Conseil d’État donne son avis sur les big data
Preuve que le gouvernement commence tout de même à s’intéresser de près à l’e-santé, en juin 2016, le Conseil d’État de la Chine a promulgué un « avis sur la promotion et la standardisation de la demande et du développement des big data dans l’industrie de la santé ». Le but : promouvoir le développement des données de santé.
Les principales propositions :
- dès 2017, relier les plateformes de santé nationales et régionales à un site permettant la vente de médicaments en ligne ;
- d’ici 2020, mettre en place à échelle nationale une plateforme permettant d’accéder à des informations de qualité relatives au domaine de la santé ;
- créer un site d’archive des données de santé pour les citoyens.
Big data : et si la Chine devenait leader sur le marché de l’e-santé ?
« Je ne perçois pas de réelles évolutions au niveau de la structure de soins médicaux mais plutôt un changement radical en ce qui concerne l’efficacité des services médicaux, analyse Cecilia Wu. En Chine, nous avons une population énorme d’un point de vue numérique : les méthodes traditionnelles de soins ne peuvent pas résoudre tous les problèmes de santé. Grâce à une bonne gestion des big data, suffisamment d’informations pourraient être fournies et analysées par les spécialistes du secteur pour améliorer la qualité du service médical de manière personnalisée, pour chaque patient du pays. »
Li Lanjuan, un universitaire de la Chinese Academy of Engineering, estime que la Chine détiendra d’ici 2020 le plus grand stock de données de santé dans le monde puisqu’elle répertoriera les informations de plus de 1,4 milliard de personnes (China Daily). Une expertise non négligeable pour espérer compter sur le marché à échelle internationale.
