Le parlement australien a adopté fin octobre 2016 une loi instituant un nouveau registre national de dépistage du cancer (NCSR). Cette mesure va permettre le lancement d’un important programme visant à sauver davantage de vies grâce à une détection, un traitement et une prévention des cancers accrus.
Ce programme sera établi et géré par la société de télécommunications Telstra, dans le cadre d’un contrat de 220 millions de dollars (196 M€) annoncé au printemps.
Une alliance critiquée par l’opposition sur deux points:
– elle a été annoncée avant la validation de la loi par le parlement;
– elle sous-entend l’exploitation de données privées sensibles par une entreprise privée.
Le gouvernement rassure les citoyens en déclarant que la protection des informations personnes est prise très au sérieux.
Un registre national pour un dépistage des cancers plus rapide et plus efficace
Le programme remplacera les huit registres de dépistage du cancer du col de l’utérus déjà existants dans différents territoires du pays et le système de dépistage du cancer de l’intestin actuellement en place. Le but étant de créer un registre national unique.
- Le NCSR facilitera l’introduction, en mai 2017, du test permettant de détecter le papillomavirus (HPV) afin d’améliorer le dépistage du cancer du col de l’utérus, a déclaré la ministre de la Santé australienne, Sussan Ley.
- Il rendra aussi possible l’expansion du programme national de dépistage du cancer du côlon pour tous les Australiens âgés de 50 à 74 ans, la population la plus susceptible d’être touchée par cette maladie.
« Les cancers du col de l’utérus et de l’intestin sont largement évitables par le biais de dépistages réguliers, commente la ministre. Il était impératif que cette loi soit adoptée afin d’améliorer les taux de prévention et de survie pour certains des cancers les plus mortels. »
Détection des cancers : l’Australie veut rester parmi les leaders
« L’adoption [de ce projet de loi] permettra à l’Australie de rester l’un des leaders mondiaux dans le domaine de la détection, du traitement et de la prévention du cancer, a ajouté Mme Ley. Le gouvernement australien est déterminé à sauver des vies grâce à des processus de dépistage et à une coordination plus efficaces. Le nouveau registre national fait partie des éléments essentiels de ce processus d’évolution. »
NCSR : la protection des données au cœur du débat
Telstra à la tête du NCSR : un choix critiqué par l’opposition
Telstra a été choisi par le gouvernement pour gérer le NCSR. La société de télécommunications assure qu’elle proposera une plateforme conforme aux exigences de l’État en termes de protection et de sécurité de la vie privée.
La députée de l’opposition Julie Owens (Australian Labor Party) estime que le gouvernement perçoit ce nouveau registre comme un cobaye en donnant à Telstra des données de patients sensibles, comme les résultats de tests de dépistage et des détails relatifs à l’assurance-maladie. De telles informations n’avaient encore jamais été transmises à une entreprises, s’inquiète-t-elle.
De son côté, Sussan Ley rassure en affirmant que la protection des données personnelles traitées au sein du registre sont d’une « importance primordiale » pour le gouvernement.
Protection des données : le gouvernement devrait prochainement légiférer
Le gouvernement a déjà publié fin 2015 une ébauche d’un projet de loi visant à établir un cadre juridique conforme aux recommandations émises à la suite de l’enquête parlementaire réalisée il y a peu sur le système de conservation des données.
Le texte contraindrait entre autres les entreprises à signaler toute « grave violation des données » à l’Australian Information Commissioner (le commissaire australien à l’information) et à prévenir les personnes dont les données auraient été touchées par la violation en question.
En août, le ministère du Premier ministre et du Cabinet a publié une liste de projets de loi proposés au Parlement, comprenant notamment le projet de loi sur la protection des informations personnelles (infractions à déclaration obligatoire), avec une note précisant l’intention du gouvernement de demander l’adoption de ce dernier lors des séances de printemps du Parlement.
Le débat n’est pas encore clos.
