En août 2016, le dossier numérique de santé australien My Health Record (MyHR) a été pointé du doigt par le Dr. Bernard Robertson-Dunn, président du comité de santé de l’Australian Privacy Foundation (APF), une ONG visant à protéger le droit à la vie privée des Australiens.
Parmi les principales critiques émises par l’expert : l’inutilité du système et la mise en danger des informations personnelles des patients.
Un porte-parole du ministère de la Santé australien a accepté de répondre à H&TI pour tenter de mieux comprendre le fonctionnement de MyHR. Il nous en dit plus sur l’état actuel du dispositif, les moyens mis en place pour assurer la sécurité des données collectées, les coûts réels de l’outil et les aspects à améliorer.
My Health Record : retour sur les fondamentaux
À quoi sert My Health Record ?
My Health Record est le dossier de santé numérique national australien (il a été lancé en juillet 2012). Il permet à un individu et à ses médecins de partager en ligne de manière sécurisée des informations importantes sur la santé du patient, comme ses antécédents médicaux, les médicaments qu’il prend actuellement, ses allergies, etc. Ce système est surtout bénéfique pour les personnes prises en charge par différents professionnels de la santé ou qui suivent un traitement continu dans le cas de maladies chroniques ou complexes.
Avec un dossier MyHR, les patients n’ont également pas à répéter sans cesse leurs antécédents médicaux face à un nouveau médecin. Cela peut aussi faciliter les démarches en cas d’urgence médicale : les fournisseurs de soins, comme les hôpitaux connectés au système MyRH, ont un accès direct aux informations du patient.
Qui peut avoir accès aux données accessibles via MyHR ?
Les organismes de santé tels que les hôpitaux publics et privés, les médecins généralistes et spécialistes, les pharmacies et les prestataires de santé connexes peuvent tous visualiser et télécharger des documents cliniques stockés sur un dossier personnel MyHR. Les particuliers peuvent eux aussi consulter et télécharger des données relatives à leur santé sur leur dossier.
En vertu de la Loi 2012 relative à My Health Record, les données de santé de chaque MyHR peuvent être recueillies, utilisées et divulguées « à n’importe quelle fin » à condition d’obtenir le consentement du bénéficiaire des soins. L’une des fonctions du système est « de préparer et de fournir des données anonymisées à des fins de recherche et de santé publique ». Avant que cette loi puisse être mise en œuvre, un cadre législatif pour l’utilisation secondaire du dispositif doit être établie.
Réponses aux critiques du Dr. Robertson-Dunn
Selon le Dr. Bernard Robertson-Dunn, MyHR « met en danger les données personnelles de patients ».
Le gouvernement prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité des données personnelles des individus. Le système My Health Record dispose d’outils similaires à ceux utilisés pour la sécurisation des données bancaires, y compris de puissants logiciels de cryptage, des pare-feux et des connexions sécurisées.
L’outil fonctionne en conformité avec les normes australiennes de sécurité et subit des contrôles indépendants réguliers permettant d’assurer la conformité du système à ces différentes règles et d’évaluer son niveau de vulnérabilité. Ces normes de sécurité sont régulièrement mises à jour pour tenter de contrer au mieux les nouveaux types de cyber-menaces.
Outre les contrôles techniques du système actuellement en place, il existe toute une série de sanctions pénales et civiles prévues par la Loi 2012 relative à My Health Record, applicables envers ceux qui utilisent délibérément à des fins malveillantes les données de santé d’un individu.
Le ministère de la Santé australien a révélé l’existence d’une faille de sécurité lors de la publication d’informations de santé anonymisées, a indiqué le 8 octobre 2016 The Saturday Paper. Les données de médecins et de millions de leurs patients seraient concernées.
Le président du comité de santé de l’APF assure aussi que très peu d’Australiens utilisent MyHR et que, parmi les personnes enregistrées, une minorité se servirait de l’outil. Combien de citoyens utilisent réellement My Health Record ?
Il y a actuellement plus de 4,2 millions d’Australiens, soit environ 18 % de la population du pays, qui possède un dossier MyHR. Au 18 Septembre 2016, ces personnes avaient téléchargé plus de 111 000 documents sur leurs comptes, dont 70 000 bilans de santé, plus de 30 000 notes de santé personnelles et près de 12 000 directives préalables à certains soins.
Il y a par ailleurs plus de 9 000 organisations de fournisseurs de soins enregistrées via le système MyHR. Au 18 Septembre 2016, ces prestataires ont téléchargé plus d’1 million de documents cliniques via le dispositif, dont près de 314 000 bilans de santé partagés, plus de 533 000 bilans de sortie d’hôpital, 108 000 bilans de rendez-vous médicaux et plus de 25 000 lettres de spécialistes.
Le Dr. Bernard Robertson-Dunn reproche notamment au gouvernement « de n’avoir jamais dit [aux Australiens] comment [MyHR] améliorait le système de soin, ni de quel manière il permettait de réduire les coûts de santé ». Que lui répondez-vous ?
L’outil a le potentiel pour améliorer l’efficacité du système de santé australien et réduire les coûts dans le domaine de santé :
- en améliorant l’accès aux informations de santé ainsi que leur qualité (meilleure prise de décision clinique) ;
- en réduisant le risque de prise de traitement indésirable ;
- en diminuant le nombre d’hospitalisations évitables ;
- en réduisant la duplication inutile des examens médicaux ;
- en améliorant la coordination et la qualité des soins de santé.
Il peut aussi aider les praticiens à être plus efficaces en réduisant la paperasse (moins d’utilisation de papier, moins de télécopie de dossiers entre collègues, etc.).
[Aucun chiffre n’a été communiqué par le ministère sur ce point.]
Combien coûte le dispositif ? Le Dr Robertson-Dunn évoque une dépense annuelle de 400 M AU$ (271 M €). Ce chiffre est-il correct ?
Non. Dans le cadre du budget 2015-2016 « My Health Record : une nouvelle orientation pour les dossiers électroniques de santé en Australie », le gouvernement australien a annoncé un financement de l’ordre de 455,1 millions de AU$ (308,5 M €) pour poursuivre l’utilisation de MyHR, améliorer le système, renforcer les dispositifs nationaux relatifs à la santé numérique et soutenir les phases d’essais entreprises dans certaines régions. Ce programme de financement doit s’étaler sur trois ans.
Il point également du doigt le manque de praticité de My Health Record. « Les données sont pour la plupart présentées dans des fichiers PDF (…) [et le dossier doit être complété.] Cela signifie que les notes et les données de chaque visite chez le médecin devraient être répertoriées, ainsi que les résultats de tous les tests effectués (…) »
La majorité des documents accessible sur MyHR ne sont pas en format PDF, cela vaut notamment pour les bilans de santé partagés, les bilans de rendez-vous médicaux, les prescriptions et les dispenses de médicaments. Nous continuons à travailler avec les fournisseurs de soins et les professionnels de l’industrie pour faciliter encore davantage l’utilisation du système.
My Health Record est un résumé électronique des données de santé de chaque patient enregistré mis à la disposition de l’individu en question et des fournisseurs de soins concernés. Il ne s’agit pas d’un dossier médical complet : il ne remplace pas les dossiers médicaux détenus par les praticiens et ne modifie pas les obligations actuelles des prestataires de soins, qui doivent continuer à maintenir leurs propres dossiers cliniques détaillés pour chacun de leurs patients.
MyHR fournit des informations de santé supplémentaires sur le patient dont le praticien peut ne pas avoir accès autrement, par exemple si l’individu a été reçu dans un autre hôpital qu’habituellement ou s’il a consulté un autre médecin.
Chaque semaine en Australie, entre un à trois médecins prennent en charge un patient pour lequel ils n’ont que peu ou pas de renseignement du tout. Plus d’un cinquième des médecins généralistes font face à cette situation tous les jours. Avec My Health Record, un praticien se trouvant dans cette situation aura accès à au moins une partie des informations sur son patient.
Avez-vous prévu certains changements pour améliorer l’efficacité du dispositif ?
Il y a eu, et il y a aura encore, toute une série d’améliorations du système. Au cours de l’année 2015-16, des changements importants ont été apportés. Voici quelques exemples :
- L’outil a changé de nom : le « Personally Controlled Electronic Health Record » est ainsi devenu « My Health Record ».
- Son utilisation a été simplifiée pour le rendre plus accessible et permettre aux usagers de créer facilement un dossier mais aussi de mieux gérer le contrôle d’accès à leurs données.
- Les patients peuvent désormais télécharger une copie de leurs documents de planification préalables aux soins via leur dossier MyHR.
- Il y a eu aussi quelques changements pour encourager la participation aux essais en cours dans le nord du Queensland et dans la région de Nepean Blue Mountains en Nouvelle-Galles du Sud. Cela comprend notamment l’introduction d’un canal hébergé séparément pour les participants de la zone d’essai pour qu’ils puissent avoir le choix de refuser la création automatique d’un dossier à leur nom s’ils le souhaitent.
- L’interface de l’outil a été améliorée et modernisée : elle s’adapte désormais automatiquement au type de terminal utilisé (ordinateur, téléphone portable ou tablette).