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Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

« C’est plutôt l’expérience patient, au sens anglo-saxon de ce terme, qui progresse à partir des exemples nord-américains notamment. C’est-à-dire la participation du patient dans une visée d’évaluation d’un processus ou d’un parcours de soins », analyse Christian Saout, qui, entre autres fonction, est représentant des patients au sein du collège de la Haute autorité de santé (HAS). Il a par ailleurs été président d’Aides, la première association française de lutte contre le sida, de 1998 à 2007, puis du Collectif inter-associatif sur la santé, de 2007 à 2012. À noter qu’il a également participé à la création de l’Ifep.

Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, il partage sa vision de l’expérience et de l’expertise patient, notant notamment qu’il existe « des formations universitaires qui valident, à Paris ou en région, des démarches de reconnaissance de compétences » mais qu’ »il n’y a pas, à ce stade, de certificat d’université en expertise patient ». Christian Saout revient aussi sur les actions de la HAS sur le sujet, annonçant qu’une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé est en préparation « pour donner une visibilité à ce que certains ont appelé « l’an II de la démocratie en santé » ».

« L’expertise patient ce sont des expériences individuelles confrontées ensemble pour bâtir un savoir collectif »

Quelle est votre définition de l’expérience patient ?

Historiquement, il s’agit d’une expertise collective. Ce sont des patients qui se regroupent, dans une association, dans un territoire ou sur un forum internet, pour partager des constats, des interrogations et des solutions sur un diagnostic, une thérapeutique, un parcours de soins et même un parcours de vie.

De manière synthétique, l’expertise patient ce sont des expériences individuelles confrontées ensemble pour bâtir un savoir collectif livré à une communauté de personnes concernées, des professionnels de santé, un établissement de santé ou une administration de santé. Maintenant, nous voyons quelques personnes qui se revendiquent de l’appellation « patient-expert » à titre individuel. C’est une nouvelle dimension, qui ne doit pas aller sans exigence sur de telles revendications individuelles. 

Comment est-elle acquise, reconnue, évaluée ?

À partir de la maladie vécue, directement ou indirectement, mais de multiples façons, parce que les ambitions sont parfois différentes : entre expertise médicale, expertise de vie sexuelle et affective avec la maladie et les traitements, expertise de qualité de vie, expertise bio-statistique, expertise témoin…

Il y a au fond 2 processus de qualification de cette expertise :

• d’abord,la validation par un collectif : ce peut être une association de personnes concernées, un groupe mobilisé à l’occasion d’un évènement (états généraux, groupe de travail ad hoc, action de soutien, programme d’éducation thérapeutique…) ou sur un forum participatif dès lors qu’il s’agit non pas seulement de témoigner mais de situer des savoirs dans une perspective de construction d’un corpus de connaissances ;
• à côté de ce « continent participatif », on trouve aussi des formations universitaires qui valident, à Paris ou en région, des démarches de reconnaissance de compétences, mais il n’y pas, à ce stade, de « certificat d’université en expertise patient ». 

« L’expérience patient n’est pas une expertise »

Quel est l’impact de l’expérience patient sur le l’évolution du parcours/de l’organisation des soins ?

Il faut bien reconnaître que l’expertise patient n’a pas encore trouvé sa place dans le continuum recherche-savoirs-formations-pratiques. On trouve des tentatives d’introduction dès l’université de tels contenus mais ce sont encore des balbutiements plutôt qu’une attitude générale, comme la participation de patients à des jeux de rôles autour d’une consultation d’annonce par exemple.

C’est plutôt l’expérience-patient, au sens anglo-saxon de ce terme, qui progresse à partir des exemples nord-américains notamment. C’est-à-dire la participation du patient dans une visée d’évaluation d’un processus d’un parcours de soins. Il s’agit alors, plutôt que d’expertise, de prendre en compte une expérience, nécessairement singulière, d’un individu. C’est alors l’inclusion d’un patient dans une approche réflexive entre bénéficiaire d’un soin et établissement de soins, par exemple pour améliorer le soin. Mais on trouve aussi cela dans la certification des établissements de santé en France, avec le mécanisme du patient-traceur.

Expérience et expertise sont donc bien 2 choses distinctes : l’expérience n’est pas une expertise. Ce qui ne veut pas dire que l’expérience n’a pas de valeur. Bien au contraire. Mais ce n’est pas la même valeur. 

La mission de l’Ifep est de promouvoir le concept d’expérience patient en France

Pourquoi avoir avoir participé à la création de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) ?

La mission de l’institut est de promouvoir le concept d’expérience patient en France afin d’en faire un levier d’évolution de la prise en charge de la population au sein du système de santé. Il s’agit de mieux comprendre les déterminants de l’expérience patient, qui représente une aire de recherche qui mobilise de plus en plus la communauté scientifique.

Il fallait donner une visibilité institutionnelle à l’expérience patient en France car nous sommes très en retard. Mes fonctions à la Haute autorité de santé (HAS) m’ont amené à prendre de la distance avec l’Ifep mais cela n’enlève rien à la pertinence de la démarche. 

La HAS prépare une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé

Justement, quelles sont les actions et les ambitions de la HAS en termes d’expérience patient ?

NNous sommes engagés dans un travail qui a plusieurs dimensions, regroupées dans l’axe 2 de nos orientations stratégiques pour 2019-2024. Pour donner quelques éléments fortement structurant de notre démarche, nous avons mis en place un conseil de l’engagement des usagers en santé qui a vocation à aiguillonner la HAS pour mieux relever de l’engagement des usagers en santé, notamment en interne. Nous préparons aussi une recommandation scientifique sur l’engagement des usagers en santé, pour donner une visibilité à ce que certains ont appelé « l’an II de la démocratie en santé ».

Health & Tech Intelligence présente une série d’entretiens et d’articles sur l’expertise et l’expérience patient, en amont de la présentation du deuxième baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) le 23 janvier 2020 au ministère des Solidarité et de la Santé.

« L’expertise patient est une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires. Nos formations diplômantes sont à destination des patients qui désirent prendre une place dans le système de santé ou dans les parcours de soins en tant que patients -enseignants, patients-formateurs, patients-médiateurs, patients-navigateurs, patients-connectés, etc. », explique Catherine Tourette-Turgis, directrice du master « éducation thérapeutique du patient » UPMC Sorbonne Universités, chercheur au centre de recherche sur la formation du Cnam, enseignante à l’EHESS et fondatrice de l’université des patients (Sorbonne).

Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, elle partage sa vision de l’expérience patient, estimant que l’évaluation de cette dernière ne relève pas « d’une politique libérale visant à traiter le patient comme un simple consommateur mais d’un engagement solidaire hissant le patient au niveau de l’organisation soignante ».

« L’expertise patient est une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires »

Quelle est votre définition de l’expertise patient ?

L’expérience patient est un concept assez nouveau, pas forcément stabilisé au niveau international qui, de fait, porte sur le recueil du vécu du patient et de ses proches en situation de soin. Il comprend l’exploration et la mesure de l’interaction soignant-soigné, l’efficacité et les résultats du soin, le temps consacré aux informations et à l’écoute, le confort et la propreté de la chambre et du service, les moyens d’accès aux soins et les éléments-clefs du séjour dans un lieu de soin depuis l’accueil, le secrétariat et jusqu’à la sortie et le retour chez soi.

À l’université des patients, nous sommes centrés sur les modalités de transformation de l’expérience en expertise donc nous englobons dans l’expérience patient, l’expérience du soin et aussi l’expérience de la maladie, sachant que cette dernière dépend des facteurs environnementaux, sociaux et politiques, comme c’est le cas pour des maladies comme le sida, pour lequel nous venons nous-même de démontrer à quel point l’environnement modifiait négativement l’expérience de la maladie.

L’expertise patient est donc une expertise acquise par expérience et par des formations complémentaires. Nos formations diplômantes sont à destination des patients qui désirent prendre une place dans le système de santé ou dans les parcours de soins en tant que patients-enseignants, patients-formateurs, patients-médiateurs, patients-navigateurs, patients-connectés, etc.

Comment l’expertise patient est-elle reconnue et évaluée ?

Elle est acquise comme toutes les expertises qui s’enracinent dans l’expérience. Elle nécessite une mise en récit accompagnée, suivant une méthodologie structurée en plusieurs temps et étapes comme l’écriture sur soi pour soi, l’écriture sur soi pour autrui, l’écriture sur soi à visée de témoignage  ou de plaidoyer. Tout cela prend du temps et du travail de création de la part des patients-étudiants.

Cette expertise d’expérience est reconnue par le biais des diplômes que nous proposons à la Sorbonne : DU en cancérologie à destination des patients, DU en démocratie en santé, DU et master en éducation thérapeutique. Elle est évaluée par des outils adaptés aux savoirs expérientiels à visée professionnalisante. À ce jour, environ 4 étudiants par an sont embauchés en CDI comme patients-partenaires ou patients-coordonnateurs de parcours, notamment en cancérologie, où il y a une place importante à prendre pour les patients dans des parcours de plus en plus ambulatoires.

La présence d’un patient impulse « naturellement » une série d’innovations

Quel est l’impact de l’expertise patient sur l’évolution du parcours, de l’organisation des soins ?

Son impact est particulièrement pertinent sur les parcours de soins dans les maladies chroniques et aussi dans les services de soins où seules la collecte de l’expérience patient et la prise en compte de l’expérience vécue du soin par l’usager permet d’améliorer non seulement la qualité des soins mais aussi leur sécurité et la relation patient-soignant et soignant-patient.

La présence d’un patient-partenaire formé aux techniques de recueil de la parole des autres, à l’usage voire à la création de questionnaires, fait une différence dans un service qui finalement tourne selon une dynamique administrative imposée aux soignants et aux patients alors que la présence d’un patient ajoute un regard usager du soin et, à ce titre, met en branle naturellement une série d’innovations.

Jusqu’où cela peut-il aller ?

Cela peut aller – et on l’a observé dans certains services – jusqu’à ce que les médecins ou les infirmières de coordination ou d’annonce préparent avec des patients une annonce douloureuse ou difficile voire décident de consulter en présence d’un patient ou demandent au patient d’aider un autre patient en détresse à préparer la consultation.

En fait, le patient est un partenaire de l’équipe de soins et, bien sûr, il est souhaitable qu’ils soient 2 ou 3 par service pour représenter une hétérogénéité de points de vue, de vécus, d’expériences et d’expertises.

Comment cela participe-t-il à la dynamique de l’évaluation de l’expérience patient ?

Les patients de l’université des patients reçoivent un enseignement sur l’expérience patient et on leur donne les outils traduits en français, comme des questionnaires sur le vécu de l’hospitalisation ou le vécu du soin, pour qu’ils disposent d’outils à présenter dans les services de soins. On les forme aux techniques d’entretien, aux méthodes d’accès à l’expérience, aux approches narratives, au recueil du  récit thérapeutique et aux questionnaires sur les besoins non satisfaits, par exemple le thermomètre de la détresse… L’apport d’une université est de mettre à disposition des outils disponibles en sciences humaines et sociales de la santé.

« L’évaluation de l’expérience patient est un tournant important dans la santé si l’hôpital ou le service en font quelque chose après »

Quels sont les enjeux pour vous de cette évaluation ?

L’évaluation de l’expérience patient est un tournant important dans la santé si l’hôpital ou le service en font quelque chose après. Il ne s’agit pas d’une politique libérale visant à traiter le patient comme un simple consommateur mais d’un engagement solidaire hissant le patient au niveau de l’organisation soignante car il est un opérateur parmi d’autres de la division du travail médical et, dans les maladies chroniques, il est un auto-soignant dans sa vie quotidienne.

Comment les différents acteurs du monde de la santé se sont saisis du sujet ?

L’université des patients forme des patients volontaires ou salariés dans les associations et on peut voir à quel point ces dernières sont satisfaites de pouvoir compter parmi leurs membres des patients-partenaires diplômés, non parce qu’ils sont diplômés mais parce qu’ils apportent un complément à l’expertise militante en utilisant leurs compétences acquises à l’université pour rédiger un plaidoyer ou un appel d’offres et pour travailler en transversal car, de fait, ils apprennent des autres pathologies puisque les diplômes en démocratie ou en éducation thérapeutique regroupent plus d’une vingtaine de pathologies différentes, ce qui a un effet de formation citoyenne et globale en santé.

De nombreuses associations, notamment les plus jeunes, nous demandent régulièrement de leur réserver quelques places pour leurs membres car elles ne bénéficient pas du contexte historique de formation politique des grandes associations comme celles dédiées à la lutte contre le cancer, le sida, l’hémophilie, etc.