8 recommandations sur 40 concernant le numérique
En avril 2023, le rapport du professeur Martine Laville sur la lutte contre l’obésité en France jetait un pavé dans la mare. Ce document, commandé dans un contexte de fin de feuille de route nationale et de stagnation des politiques publiques, proposait 40 recommandations pour enrayer une pathologie chronique touchant 17 % des adultes français. Parmi ces recommandations, huit, dont certaines sont passées inaperçues, misaient sur le numérique en santé comme levier majeur pour mieux prévenir, suivre et traiter l’obésité. Deux ans plus tard, où en est-on vraiment ?
Un virage amorcé pour la numérisation des données anthropométriques
Le rapport Laville appelait à numériser systématiquement les données de poids et taille recueillies lors des examens de santé périodiques chez l’enfant, dans les centres de protection maternelle et infantile (PMI) ou via la médecine scolaire (recommandations 5, 6 et 9). Objectif : disposer d’une vision épidémiologique fine et actualisée.
Deux ans plus tard, cette ambition connaît des avancées, mais reste loin d’être réalisée. Le projet de carnet de santé numérique de l’enfant, intégré à “Mon Espace Santé”, constitue l’axe central de cette transformation. Officiellement inscrit dans les priorités du ministère, ce carnet permettra de centraliser toutes les données de santé de l’enfant, y compris les mesures de croissance, et de les rendre accessibles aux professionnels comme aux familles. Sa mise en œuvre est annoncée pour fin 2026, avec un déploiement progressif déjà amorcé dans certains territoires pilotes.
Toujours aucune obligation formelle de saisie par les professionnels :
Parallèlement, les réformes du calendrier de suivi pédiatrique vont dans le bon sens : un 21e examen obligatoire a été ajouté à 6 ans, et l’ensemble des visites médicales intègrent désormais le repérage systématique du surpoids ou de l’obésité. Les certificats de santé transmis à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) sont censés alimenter un système de suivi statistique. Toutefois, le taux de remontée reste très insuffisant, un problème connu de longue date, et aucune mesure réglementaire contraignante n’impose encore la saisie des données de poids et taille dans les outils numériques des professionnels de santé.
En pratique, les données anthropométriques peuvent être enregistrées dans “Mon Espace Santé“, mais cela repose entièrement sur la volonté des médecins ou des parents. Les outils sont là, les référentiels aussi, mais l’absence d’obligation et de circuit automatique nuit à la complétude et à l’exploitation de ces données à l’échelle nationale.
Enfin, du côté des collectivités, certaines initiatives locales émergent : des départements expérimentent des systèmes de recueil informatisé dans les PMI ou les établissements scolaires, en lien avec les réseaux de prévention et de la prise en charge de l’obésité pédiatrique (RéPPOP) et les centres spécialisés de l’obésité (CSO). Mais ces expériences restent isolées, non harmonisées, et peu interopérables. Le rapport Laville proposait la création d’un système national structuré et anonymisé de suivi de l’obésité infantile. Pour l’instant, la France en est encore au stade des fondations.
Des parcours coordonnés… mais encore trop peu numérisés
La recommandation 18 du rapport portait une ambition claire : structurer des parcours de soins coordonnés, financés au forfait, intégrant les différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l’obésité, médecins, diététiciens, psychologues, éducateurs en activité physique adaptée (APA), etc… Ce modèle devait s’appuyer sur une coordination numérique fluide, permettant un suivi structuré, partagé et de proximité. Une approche fondée à la fois sur l’interdisciplinarité médicale et sur les outils du numérique en santé pour rompre avec la fragmentation habituelle des parcours.
Depuis, le modèle de parcours a progressé, mais la brique numérique reste fragile, inégale, et non généralisée. Sur le versant pédiatrique, le programme “Mission : retrouve ton cap” (MRTC), aujourd’hui généralisé à l’échelle nationale, a permis de tester quelques interfaces numériques locales (outils de suivi de bilans, portails d’inscription, téléconsultation). Toutefois, aucune plateforme nationale de coordination n’a été imposée ou développée à ce jour. L’échange d’information entre les professionnels reste souvent manuel (par e-mail sécurisé ou téléphone), sans DMP enrichi, ni interopérabilité avec Mon espace santé.
Du côté des adultes, les expérimentations Article 51 comme GPS’Obésité ont démontré la faisabilité de parcours coordonnés sur 12 à 24 mois. Ces dispositifs ont mobilisé des solutions numériques spécifiques (comme Terr-eSanté), utilisées pour le partage de comptes rendus, la planification de séances, et l’évaluation des indicateurs. Mais ces outils sont issus de choix régionaux ou locaux, et ne communiquent pas entre eux, ni avec les référentiels nationaux. On observe ainsi une dispersion technologique, sans socle interopérable ni pilotage centralisé.
Un manque d’interopérabilité constaté :
En 2024, les ARS ont reçu instruction de déployer ces parcours à plus grande échelle. Le financement des forfaits coordination prévoit bien la prise en charge d’outils numériques – mais sans cadre de référence national. Résultat : chaque porteur de projet est livré à lui-même pour choisir ou développer une solution, sans garantie de compatibilité avec les systèmes en place (DMP, MSSanté, INS…). Le risque de fragmentation numérique est donc élevé, y compris au sein d’une même région. Certaines CPTS, à l’instar de celles de Bourgogne-Franche-Comté ou d’Occitanie, ont néanmoins initié des expérimentations connectées avec les outils régionaux (Pulsy Pro, ORU PACA…), et parfois même intégré un accès patient via des portails sécurisés. Mais ces initiatives restent isolées, dépendantes de la maturité numérique des acteurs locaux, et sans mutualisation nationale.
En somme, la coordination numérique reste le talon d’Achille de la structuration des parcours. Sans référentiel unique, sans obligation d’usage, sans solution interopérable intégrée à Mon espace santé, les parcours coordonnés d’obésité risquent d’échouer à franchir le cap de l’efficience. Le rapport Laville avait identifié le besoin d’un écosystème numérique commun : il n’existe toujours pas à ce jour.
Plusieurs initiatives qui digitalisent l’éducation thérapeutique du patient
Le rapport Laville appelait aussi à développer des solutions digitales d’éducation thérapeutique du patient (ETP) (recommandation 19). Si aucune plateforme publique nationale n’a vu le jour, plusieurs initiatives portées par des réseaux ou des associations ont émergé. La plus notable est “FabrikTaSanté”, une plateforme en ligne d’ateliers d’ETP née en Centre-Val de Loire, aujourd’hui utilisée au niveau national. En parallèle, certains CSO et CPTS proposent des ateliers à distance pour le suivi post-chirurgie ou la gestion du poids. Reste à structurer et valider scientifiquement ces contenus, et à étendre leur accessibilité.
Une formation des professionnels qui se digitalise aussi
Concernant les recommandations 27 et 29 sur la formation en ligne des professionnels et patients experts, le terrain a pris les devants. La plateforme Banco, créée fin 2022 pour les professionnels de l’obésité pédiatrique, propose un webzine, des podcasts et du e-learning. D’autres plateformes émergent pour l’obésité adulte, mais l’écosystème reste morcelé. Des formations DPC en ligne existent, tout comme des webinaires portés par les CSO. Une harmonisation des contenus et une validation par les autorités sanitaires seraient bienvenues pour garantir une montée en compétences cohérente.
Un objectif encore lointain d’ouverture aux données pour la recherche
Parmi les leviers numériques identifiés par le rapport Laville pour renforcer la lutte contre l’obésité, la recommandation 33 insistait sur un enjeu souvent négligé : l’ouverture contrôlée mais effective des données issues des grandes cohortes de recherche. L’objectif était clair : permettre à la communauté scientifique d’exploiter pleinement ces données massives pour mieux comprendre les trajectoires de surpoids, identifier des facteurs de risques combinés, affiner les modèles prédictifs… et, in fine, soutenir des politiques publiques ciblées. Ce type d’ambition repose intrinsèquement sur une infrastructure numérique robuste, interopérable et sécurisée, capable d’agréger, d’anonymiser, de tracer et de partager des données sensibles dans un cadre légal strict.
Sur ce point, les avancées sont réelles mais encore très partielles. Certaines bases de données de référence comme Constances (Inserm & la Caisse nationale de l’assurance maladie) ou NutriNet-Santé (Inserm & Sorbonne Paris Nord) ont ouvert – ou commencent à ouvrir – des sous-ensembles de données via des portails dédiés ou des procédures d’accès sur projet. De même, la centralisation progressive de ces bases dans le Health data hub (HDH) constitue une étape majeure vers une mutualisation sécurisée. La plateforme du HDH, pierre angulaire du numérique en santé en France, a pour mission de fournir aux chercheurs un accès facilité à des données de santé pseudonymisées à grande échelle, tout en garantissant la conformité RGPD et la souveraineté des traitements.
Un accès en réalité limité :
Mais dans les faits, l’accès aux données reste limité à quelques équipes structurées, habituées aux procédures complexes d’agrément, d’instruction éthique et de montage de projets. Les cohortes sont souvent hébergées sur des silos techniques, avec des formats hétérogènes, des standards différents et des modalités d’accès peu harmonisées. Le rapport Laville appelait explicitement à une mise en cohérence des formats, à une gouvernance partagée, et à la création d’un portail d’accès national unifié, ce qui n’est toujours pas en place à l’échelle opérationnelle.
Autrement dit, la vision d’un espace numérique de recherche sur l’obésité, reposant sur des données ouvertes, bien décrites, harmonisées, sécurisées et facilement exploitables, n’a pas encore vu le jour. Il manque un cadrage stratégique spécifique à cette pathologie, un guichet unique pour accéder aux données des cohortes pertinentes, et des ressources pour accompagner les chercheurs (notamment ceux issus des CSO, CHU ou associations de patients) dans la structuration de leurs projets.
Sans cette colonne vertébrale numérique, les données pourtant déjà disponibles resteront inexploitables à grande échelle. Le potentiel du numérique en santé, ici, ne dépend pas d’une technologie à inventer, mais d’une volonté politique et organisationnelle à coordonner ce qui existe déjà.