Une mobilisation pour accélérer la transformation numérique
Organisées à Paris Santé Campus, les premières assises du numérique en santé respiratoire ont réuni acteurs publics, professionnels de santé, start-up et industriels autour d’un objectif commun : structurer l’innovation numérique pour améliorer les parcours des patients souffrant de pathologies respiratoires. Le Pr Antoine Tesnière, directeur général de Paris Santé Campus, a rappelé l’importance d’un écosystème intégrant soin, recherche, enseignement, mais aussi ingénierie, science des données et éthique, pour accompagner cette transformation. Dr Frédéric Le Guillou, pneumologue et président de Santé Respiratoire France, a souligné la nécessité d’impliquer les patients dans le développement des outils numériques, à l’image du Respilab, living lab de co-construction, ou de RespirAgora, plateforme de lutte contre l’isolement. L’association participe également au projet Prédicair, une solution de télésurveillance prédictive des exacerbations de BPCO, portée par BioSerenity avec le soutien de Bpifrance et l’Agence de l’innovation en santé (AIS).
Des innovations numériques centrées sur l’usage
Deux dispositifs ont été présentés comme leviers concrets d’amélioration du suivi des patients. D’abord Joé, robot compagnon développé par Ludocare, accompagne les jeunes enfants asthmatiques dans la prise de leurs traitements, avec des rappels, instructions interactives et retours d’observance accessibles aux parents. Virginie V., mère de trois enfants asthmatiques, a décrit une autonomie acquise dès deux ans et demi et une baisse significative de la charge mentale parentale. Viatris, laboratoire pharmaceutique partenaire du projet, explique y voir une continuité naturelle de son rôle dans l’accompagnement thérapeutique. L’enjeu, selon Claire Portefait, est de faire reconnaître ces dispositifs comme des traitements à part entière, appelant à une structuration du remboursement adaptée aux spécificités des outils numériques.
Autre exemple, Sitana, développé par Anamnès, plateforme de coordination territoriale utilisée par les CPTS pour mettre en œuvre des protocoles de dépistage et de suivi, notamment pour la BPCO ou la bronchiolite. Jérôme Bourreau, président d’Anamnès, insiste sur l’intérêt d’impliquer un large éventail de professionnels de santé (kinésithérapeutes, infirmiers, etc.) et sur l’intégration de solutions comme Medana, outil de digitalisation des parcours hospitaliers et d’éducation thérapeutique.
Télésurveillance : un déploiement en retard
Si l’usage du numérique progresse sur certains aspects, la télésurveillance respiratoire reste largement sous-utilisée. Fin 2024, seuls 400 patients en ont bénéficié selon le Dr Yann-Maël Le Douarin (DGOS), contre près de 25 000 en insuffisance cardiaque ou 15 000 en oncologie. Pourtant, 350 000 personnes seraient éligibles, selon Santé Respiratoire France. Le faible déploiement interroge alors que le cadre de prise en charge a été ouvert avec la création d’une liste des activités de télésurveillance en 2023. Corinne Colignon (HAS) rappelle que cette télésurveillance doit démontrer son intérêt, qu’il soit clinique, organisationnel ou de santé publique. Elle insiste aussi sur la nécessité d’apporter des données d’impact d’ici 2026, échéance prévue pour la réévaluation des modalités de remboursement.
Une dynamique soutenue mais sous contrainte
Les représentants de la DGOS, de la HAS et de l’AIS ont tous rappelé la nécessité d’une évaluation rigoureuse pour garantir l’efficience des dépenses publiques. Mais du côté des industriels, comme Viatris ou Anamnès, une frustration émerge : les preuves sont longues à construire, les dispositifs encore peu diffusés, et les processus d’évaluation parfois jugés inadaptés aux spécificités du numérique. Tous s’accordent néanmoins sur un point : sans données, pas d’avancée. Et ces données devront désormais être générées rapidement, sous peine de voir se refermer des opportunités d’innovation pourtant saluées par les patients, les professionnels et les institutions elles-mêmes.