Comment assurer et garantir la protection des données hautement sensibles comme celles utilisées dans la recherche sur le génome? C’est la problématique sur laquelle travaillent les spécialistes de la sécurité informatique et qui a été abordée lors du Symposium de Lausanne sur la génomique en mai 2016.
Jean-Pierre Hubaux, professeur à l’EPFL, est un pionner de la confidentialité des informations génomiques.
Il a été mandaté pour sécuriser la Biobanque Institutionnelle de Lausanne, qui stocke l’ADN de plus de 20 000 Vaudois dans des congélateurs. Il insiste sur la vigilance nécessaire sur la sécurité de ces données mais souligne qu’elles doivent malgré tout rester en partie au moins accessibles aux chercheurs.
Les données de santé constituent la première cible des hackers: deux attaques sont dénombrées tous les quinze jours aux États-Unis.
Un défi gigantesque
L’exploitation de notre matériel génétique par une médecine du Big Data est proche. Grâce à de l’ADN de volontaires, l’objectif est de résoudre les énigmes que présentent certaines pathologies, prédire leur évolution et développer des traitements personnalisés. « Protéger ces données est un défi gigantesque car elles sont extrêmement complexes, résume Jean-Pierre Hubaux. Le secret médical est en danger, cela paraît évident. La présence de données génomiques augmente ce risque».
Sécurisation et anonymisation de ces données sont l’objet de la recherche de son équipe depuis cinq ans, en collaboration avec de nombreuses institutions aux États-Unis, dont la Standford University.
Les échantillons sanguins de 23 536 personnes sont actuellement stockés à la BIL. La prochaine étape consiste à séquencer le génome, pour ensuite le mettre les données issues de ce travail à la disposition de la communauté scientifique, académique ou privée.
L’ADN, ciblé par les hackers
«Le risque de vol est réel», explique le professeur Hubaux. Ces data renferment une quantité infinie d’informations sur un individu et ne peuvent pas tomber entre les mains des assurances-maladies ou des employeurs.
«Elles ont une capacité de prédiction, sont corrélées entre personnes de la même famille et sont identifiantes», énumère le professeur Hubaux. Elles sont aussi stables dans le temps; leur validité perdure tout au long de notre existence. «Leur protection est un grand défi à l’échelle de l’humanité, explique le spécialiste. Les techniques de cryptage vieillissent vite. Aucun système n’a une durée de vie d’un siècle.»
«Il faut encrypter ces données pour faire en sorte que, même si elles étaient volées, elles soient inutilisables. Et qu’il ne soit pas possible pour un individu de les récupérer pour les revendre». Pour ce faire, la BIL utilise la technique d’encryptage du « chiffrement homomorphique. »
Comment protéger ces données sur une très longue durée?
Le deuxième enjeu crucial réside dans le fait d’inventer des modalités de partage entre acteurs de la santé. «Il faut définir des standards communs, insiste Jean-Pierre Hubaux. Parce que plusieurs biobanques de plusieurs pays voudront partager leurs données, et cela doit se faire de manière respectueuse des engagements pris à l’égard des donneurs».
« Le monde de la biomédecine s’intéresse peu à celui de la sécurité informatique et réciproquement», c’est le constat que fait le professeur Jean-Pierre Hubaux, qui s’est associé avec Sophia Genetics, société créée à l’EPFL spécialisée dans la gestion des data génomiques.
Leur nouveau projet cryptographique en faveur de la confidentialité des données médicales, évalué à 1 million de dollars (880 036,67 euros), est financé notamment par la Confédération Helvétique.