Le Health Data Hub, le chef d’orchestre public

Sans surprise, la Plateforme des données de santé (PDS – ex Health Data Hub) occupe une position centrale. La plateforme publique finance et accompagne directement des projets concrets qui utilisent des données synthétiques pour la recherche.

Le projet “Oncoval” est l’un d’eux. Porté par la start-up Octopize, il a été primé en fin d’année 2024 dans le cadre de l’appel à manifestation d’intérêt « Partage de données industrielles » soutenu par Roche et Medipath, avec pour objectif de favoriser l’exploitation de bases de données grâce à la génération de données de synthèse. Le HDH a également publié dès 2022, en open source, un générateur de données fictives respectant la structure formelle d’une base de données de santé : un outil pédagogique destiné à familiariser les chercheurs avec ces méthodes. Le sujet a par ailleurs fait l’objet d’un « Livre blanc des données synthétiques » dès 2023, project répertorié parmi les projets lauréats du Hub.

Le HDH coordonne également le projet Partages (pour déveloPpement Avancé de communs numéRiques pour l’inTelligence Artificielle Générative En Santé), un consortium d’une trentaine de partenaires – dont les laboratoires du CNRS et d’Inria, des établissements de santé, et des entreprises deeptech – lauréat de l’appel à projets France 2030 sur l’IA générative. Si son périmètre dépasse la seule donnée synthétique, le projet illustre la dynamique française plus large dans laquelle s’inscrit le sujet.

Octopize, la deeptech nantaise qui vise l’Europe

Le principal acteur privé français identifiable sur ce marché est Octopize (anciennement Mimethik Data), une start-up fondée à Nantes en 2018 par Olivier Breillacq, ancien fondateur de MethodOmics. Sa technologie brevetée, baptisée “Avatar”, génère à partir de données personnelles des « avatars », des données de synthèse qui conservent les propriétés statistiques des données d’origine sans permettre de ré-identifier les individus. La méthode a obtenu une reconnaissance de la Cnil dès juin 2020, et Octopize revendique une véritable anonymisation, et non une simple pseudonymisation

Octopize a validé sa méthode par la publication scientifique : un article paru le 10 mars 2023 dans npj Digital Medicine (groupe Nature), co-écrit avec le CHU de Nantes, Nantes Université et l’Inserm, démontre la capacité de la méthode à préserver à la fois la confidentialité et la qualité statistique des données transformées, avec des métriques dédiées pour prouver l’impossibilité de ré-identification. L’entreprise a depuis multiplié les partenariats avec des acteurs hospitaliers (CHU de Nantes, CHU de Brest, AP-HP) et industriels (Roche, dans le cadre de l’initiative Coalition Next), tout en élargissant sa clientèle au-delà de la santé (automobile, télécommunications). Elle a levé 1,5 million d’euros en 2021 et bénéficié d’un financement de 500 000 euros via le concours i-Nov 2022, avec l’ambition assumée de devenir « le leader européen de la donnée de synthèse ».

Alia Santé, un second acteur privé plus discret :

Toulouse abrite un second acteur identifié sur ce marché : Alia Santé, une start-up spécialisée dans les algorithmes d’IA appliqués à la santé, dont la solution phare, Alia DataGen, propose de générer des données synthétiques en volume pour accélérer les projets d’IA en biotech et medtech. L’entreprise revendique un positionnement de « pionnier de la génération de données synthétiques dans le domaine de la santé » et a remporté le pitch start-ups de La French Care en 2024. Elle communique sur des collaborations avec des laboratoires pharmaceutiques et des établissements hospitaliers.

Les hôpitaux universitaires, premiers terrains d’expérimentation

Au-delà des éditeurs de technologie, plusieurs centres hospitaliers universitaires jouent un rôle actif de terrain d’expérimentation. Le CHU de Nantes a publié sept jeux de données synthétiques issus de son entrepôt de données hospitalier sur data.gouv.fr, dans le cadre d’un projet pilote sur les facteurs de rupture d’anévrisme, et s’est associé à Octopize pour la validation scientifique de la méthode Avatar. Le CHU de Brest, de son côté, a expérimenté cette même technologie aux côtés de Roche France dans le cadre de l’appel à projets Coalition Next, avec l’objectif explicite de simplifier la transmission de données de cohortes de patients pour la recherche clinique sans devoir recueillir un nouveau consentement écrit à chaque réutilisation.

Un écosystème encore concentré, mais qui se structure

Ce panorama, à ce stade, tient davantage de la short-list que du foisonnement : une plateforme publique qui finance et catalyse, deux start-ups qui portent l’essentiel de la visibilité française sur le sujet (avec un niveau de preuve nettement plus solide pour l’une que pour l’autre) et deux CHU pionniers qui servent de bancs d’essai. C’est nettement moins fourni que les écosystèmes américain (autour de Synthea) ou britannique (NHS, CPRD), mais la France dispose d’un atout distinctif avec Octopize, dont la méthode d’anonymisation prouvée scientifiquement pourrait devenir un point d’appui pour structurer davantage la filière, à condition de passer d’une logique de projets pilotes isolés à une adoption plus large par l’écosystème hospitalier et industriel.

Cartographie des acteurs de la donnée synthétique en France :