Considérer le patient comme un véritable acteur de sa santé, avec des conséquences concrètes en matière de prise en charge et d’innovation, c’est le point sur lequel se sont accordés patients, professionnels de santé, représentants institutionnels et industriels lors du colloque « En finir avec le patient alibi » organisé par la Fédération française des diabétiques (AFD) le 14 novembre 2016 à l’occasion de la journée mondiale du diabète.
Le patient alibi, une réalité perçue
Pour Gérard Raymond, président de l’AFD, les patients peuvent avoir l’impression d’être un alibi à titre individuel, en cas d’absence de dialogue avec le professionnel de santé qui les prend en charge, mais aussi à titre collectif, lorsqu’ils sont sollicités en aval d’une innovation par les entreprises. Les études menées par le Diabète Lab ont confirmé cette perception.
Antoine Zins, directeur associé du fonds d’investissement The Family, a souligné la complexité du secteur de la santé, où l’utilisateur est en général distinct du payeur, estimant que certaines start-up utilisent le patient comme un alibi par paresse, hypocrisie, et marketing. Selon lui, les start-up devraient être très proches des associations de patients, car elles ont besoin de tester leurs produits en permanence.
Thomas Borel, directeur des affaires scientifiques du Leem, a évoqué la nécessité de co-construire avec les patients les applis et objets connectés de santé pour s’assurer de leur utilité. Il a regretté le fait que l’amélioration de l’observance et de la qualité de vie soit mal prise en compte par le système français actuellement.
Emmanuel Cosson, diabétologue, a rappelé les avancées en matière de formation des médecins à l’éducation et l’adhésion thérapeutique des patients, et souhaité la mise en place de lieux d’échange entre professionnels de santé et patients.
Le patient acteur, concrètement
Cédric Grouchka, membre du collège de la Haute Autorité de Santé, a distingué deux situations où le patient peut être acteur, et rappelé les actions portées par la HAS pour accompagner ce changement de paradigme :
- la relation singulière avec le professionnel de santé. La commission d’information des patients de la HAS est désormais dans une démarche de co-construction avec les patients, et non de concertation avec eux;
- la parole portée en tant que représentant des patients. La HAS vient de lancer une expérimentation visant à intégrer les patients concernés à l’évaluation des médicaments et dispositifs médicaux.
Laurence Comte-Arassus, vice-présidente du Snitem, a souligné qu’une segmentation des patients était nécessaire : selon leurs situations, tous les patients n’ont pas les mêmes perceptions et les mêmes attentes.
Des témoignages de diabétiques tout au long du colloque ont mis en lumière leur volonté d’être entendus comme acteurs, mais aussi experts, de leur santé.