Pays d’origine : France
Statut légal : Organisme de recherche
Activité : Collecte, structuration et exploitation de données de santé relatives aux patients atteints de maladies rares dans les centres experts français
Date de création : 2011
Siège : 33 Boulevard de Picpus, 75012 Paris, France
Raison sociale: Banque Nationale de Données Maladies Rares
Sigle: BNDMR
LinkedIn: https://fr.linkedin.com/company/banque-nationale-de-donn%C3%A9es-maladies-rares-bndmr
Site web: https://www.bndmr.fr
Description de la société: Projet prioritaire du Plan National Maladies Rares (PNMR), financé par le Ministère de la Santé et de la Prévention, et dont la maîtrise d’œuvre est assurée par l’AP-HP (département Innovation & Données). Constitue l’entrepôt de données de santé national pour les maladies rares, rassemblant en 2026 les données de plus de 1 900 000 patients atteints de 4 800 maladies dans 80 établissements partenaires. S’appuie sur l’application BaMaRa pour la collecte d’un Set de Données Minimum (SDM) dans les centres experts, en mode autonome ou en interopérabilité avec les dossiers patients informatisés. Permet la réalisation d’études épidémiologiques, médico-économiques et cliniques, ainsi que le chaînage avec le Système National de Données de Santé (SNDS). Encadrée par la délibération CNIL n°2019-113 du 5 septembre 2019 autorisant l’AP-HP à mettre en œuvre ce traitement de données à caractère personnel.
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