Directrice de recherche émérite à l’Inserm, le Dr Ségolène Aymé, médecin généticienne et épidémiologiste, éthicienne, a été nommée présidente du conseil scientifique consultatif du Health Data Hub. Elle remplace à cette fonction le Pr Alain Livartowski, qui était à la tête de ce conseil depuis sa création en janvier 2021, et qui en reste membre.
Jusqu’ici vice-présidente du conseil scientifique consultatif du HDH, elle est remplacée par le Pr Bertrand Lukacs, chirurgien urologue à l’AP-HP.
Ségolène Aymé a rejoint l’Institut du cerveau (ex ICM) dans le cadre de son éméritat à l’Inserm. Elle préside le comité d’éthique et de déontologie de l’institut, où elle a auparavant présidé plusieurs comités de haut niveau sur les maladies rares, à l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et à la Commission européenne.
Au niveau international :
• elle a dirigé la task force « maladies rares » de la Commission européenne entre 2007 et 2010 ;
• puis le comité d’experts de l’UE sur les maladies rares entre 2010 et 2013 ;
• elle a également été experte sur ce même sujet auprès de l’OMS au sein du « topic advisory group » .
Ségolène Aymé est à l’origine de la création d’Orphanet, portail d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, qu’elle a dirigé pendant plus de 10 ans (1997-2011).
Conseil scientifique consultatif du HDH : 21 experts
Vision : faciliter la recherche à partir des données de santé partagées
Un conseil scientifique consultatif regroupant 21 experts a été mis en place en janvier 2021 au sein du Health Data Hub. Sa vocation est :
- d’accompagner la direction du HDH dans l’ensemble de ses missions ;
- de rendre des avis ;
- d’émettre des propositions ;
- et d’éclairer ses décisions.
Les personnalités qui siègent au conseil sont d’horizons et de compétences diverses. Elles partagent la même vision : « faciliter la recherche à partir des données de santé partagées ».
Un appui à la direction sur les problématiques scientifiques
Plus précisément, le conseil scientifique consultatif du Health Data Hub a pour mission d’appuyer la direction du HDH « en exprimant son avis sur les problématiques scientifiques qui orientent le développement du Health Data Hub » :
- partenariats académiques ;
- domaines médicaux d’intérêt ;
- qualité des données ;
- diffusion des savoirs ;
- questions éthiques relatives à la protection des données personnelles.
Ses membres peuvent former des groupes de travail afin de se prononcer sur des questions requérant une expertise spécifique, indique le HDH. Ils se réunissent au complet tous les trimestres ; des réunions exceptionnelles peuvent être organisées en cas de besoin pour appuyer la direction.
