Père d’un enfant atteint d’un handicap rare

Formé à la radio et à la presse écrite, Philippe Lefait entame sa carrière au début des années 1980 à Europe 1 avant de rejoindre France Télévisions, où il évoluera pendant plus de trois décennies. Grand reporter de politique étrangère, puis rédacteur en chef du service « Vie contemporaine », il s’illustre en tant que présentateur du journal télévisé, avant de marquer durablement l’univers culturel avec l’émission « Des mots de minuit », diffusée de 1999 à 2020 sur France 2.

Mais c’est dans sa vie personnelle que Philippe Lefait croise les réalités du handicap rare. Père d’une enfant concernée, il co-écrit avec son épouse Pom Bessot « Et tu danses, Lou », un ouvrage poignant et politique qui mêle expérience familiale et réflexion sur les carences du système.

Ce vécu l’amène à rejoindre le Gapas en tant que vice-président, et à co-fonder l’Association France handicap rare- troubles complexes du langage. Dans ces fonctions, il milite pour des approches multidisciplinaires, la co-construction avec les familles, et une meilleure visibilité institutionnelle des situations dites « hors-norme », souvent oubliées dans les politiques publiques.

Une présidence pour amplifier la voix du handicap rare :

En accédant à la présidence du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR), Philippe Lefait s’inscrit dans la continuité de son prédécesseur, tout en apportant un regard renouvelé sur les enjeux de narration, de médiatisation et de transformation sociale. Son ambition : rendre plus lisible le combat des personnes concernées, structurer les savoirs expérientiels, et porter les revendications du secteur auprès des décideurs publics.

Dans un contexte où les défis de l’inclusion, de l’innovation médico-sociale et de la réponse territoriale sont au cœur des politiques de santé, le GNCHR s’apprête à ouvrir une nouvelle page, sous le sceau d’une présidence qui marie expérience humaine, exigence intellectuelle et engagement militant.