Le gouvernement relance une stratégie nationale interrompue depuis 2021
Une feuille de route pour anticiper le doublement des cas d’ici 2050
Le 4 septembre 2025, le gouvernement a lancé la Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives (MND) 2025-2030, marquant la reprise d’une politique publique interrompue depuis 2021. Cette feuille de route interministérielle vise à anticiper le doublement attendu du nombre de cas d’ici 2050, avec déjà 1,6 million de personnes concernées en 2024, dont 300 000 pour la maladie de Parkinson et 140 000 pour la sclérose en plaques. Elle mobilise six ministères, dont ceux de la Santé, de l’Autonomie, du Handicap et de la Recherche.
La stratégie repose sur 6 axes et 37 mesures. Elle propose une réponse structurée sur l’ensemble du parcours de soin et de vie : communication grand public, prévention, repérage précoce, soins à domicile, transformation des EHPAD, recherche, et appui aux aidants. L’accent est mis sur l’inclusion sociale, la désinstitutionnalisation, le diagnostic précoce, la réduction des inégalités territoriales et la coordination des acteurs. Le programme prévoit, entre autres, le doublement des équipes spécialisées à domicile (ESMND), la création de structures pour les jeunes malades, et le développement des consultations mémoire.
Parmi les objectifs prioritaires affichés :
- Améliorer l’accès aux soins via le développement de la médecine de proximité.
- Appuyer l’innovation par une stratégie de données et de recherche (avec un PEPR et une consolidation de la Banque Nationale Alzheimer).
- Et renforcer le soutien aux aidants.
Ce dernier point mobilise notamment 6 000 solutions de répit supplémentaires d’ici 2027 et l’intégration de 1 100 psychologues dans les services à domicile d’ici 2034.
Une cellule de veille pour adapter la stratégie MND aux futures innovations thérapeutiques et organisationnelles
Le dispositif a été coconstruit avec les associations de patients, professionnels de santé, chercheurs et aidants. Il s’appuie sur l’expertise de trois garants médico-scientifiques : la Pr Florence Pasquier (CHU Lille), la Pr Maria Soto-Martin (CHU Toulouse/IHU Health Age) et Étienne Hirsch (Inserm). Plusieurs expérimentations sont intégrées dans le plan, comme PassCog’ pour le diagnostic ambulatoire ou des unités mobiles de soins somatiques.
Un comité stratégique piloté par les ministères concernés se réunira semestriellement pour évaluer les avancées. Une cellule de veille des innovations accompagnera les évolutions scientifiques et organisationnelles sur la période 2025-2030, avec des bilans annuels.
Données, numérique et innovations dans la stratégie
Des données de santé dans le pilotage et la recherche
La stratégie prévoit quelques actions autour de la structuration et l’exploitation des données de santé, le suivi des parcours et le développement de traitements :
- Extension du SNDS (Système national des données de santé) à l’ensemble des maladies neurodégénératives, afin d’inclure les bases de données cliniques, biologiques, d’imagerie et de vie réelle.
- Consolidation de la Banque Nationale Alzheimer (BNA), présentée comme un entrepôt de données de référence et un outil de surveillance pour les maladies neurocognitives.
- Soutien à la recherche via les données : l’objectif est de permettre l’analyse longitudinale, la modélisation des trajectoires de soins et l’identification de facteurs de risque.
Des moyens sectoriels, sans enveloppe budgétaire globale annoncée
La stratégie MND 2025-2030 ne s’appuie pas sur un financement centralisé unique mais sur la mobilisation de crédits existants dans les champs sanitaire, médico-social, de l’autonomie et de la recherche. Plusieurs mesures intègrent des objectifs chiffrés : déploiement de 1 100 psychologues dans les services à domicile d’ici 2034, création de 6 000 solutions de répit pour les aidants d’ici 2027, doublement des équipes spécialisées MND à domicile, ou encore mise en place de 500 Centres de ressources territoriaux (CRT) d’ici 2028. En recherche, un Programme Prioritaire (PEPR) est annoncé, sans enveloppe précisée, tout comme le soutien à la Banque Nationale Alzheimer. La gouvernance du plan, assurée par un comité stratégique inter-administratif, prévoit un suivi semestriel des actions et une veille sur les innovations, avec ajustement possible des moyens au fil de l’évolution du contexte.
MND 2025-2030 : 37 mesures pour anticiper le doublement des cas d’ici 2050
Axe 1 — Informer et changer le regard
- Campagne nationale “MND : Tous concernés” : sensibilisation sur la stigmatisation et les symptômes précoces.
- Formation des agents publics pour l’inclusion sociale des patients.
- Intégration de l’éthique dans les parcours de soin.
- Diffusion du nouveau cadre de conduite automobile adapté aux troubles cognitifs.
- Actualisation des données épidémiologiques (via la DREES) pour affiner les projections 2050.
Axe 2 — Prévenir et repérer plus tôt
- Prévention à tous les âges de la vie, articulée avec les politiques publiques sur la nutrition, l’activité physique, l’isolement ou la santé mentale.
- Renforcement du dispositif ICOPE : 2 millions de personnes suivies d’ici 2027.
- Formation de 170 000 professionnels à domicile d’ici 2030 pour détecter les signes précoces.
- Recrutement dans les 570 consultations mémoire labellisées : neuropsychologues, infirmiers spécialisés.
- Déploiement national de l’expérimentation PassCog’ pour le diagnostic ambulatoire en médecine de ville.
- Déploiement du Service Public Départemental de l’Autonomie (SPDA) : coordination locale, orientation des droits, intégration ICOPE.
Axe 3 — Améliorer la prise en charge et soutenir les aidants
- Création d’équipes mobiles hospitalières dédiées aux jeunes malades, pour interventions à domicile.
- Structures d’accueil spécifiques pour les moins de 60 ans atteints de MND.
- Intégration des MND dans les cursus santé, via la mission 3e cycle.
- Facilitation des soins somatiques (ex. dentaires) avec intégration au droit commun dès 2026.
- Encadrement de la préparation des doses à administrer (PDA) pour réduire la iatrogénie.
- Déploiement des interventions non médicamenteuses (INM) : activité physique adaptée, stimulation cognitive, nutrition.
- Promotion de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).
- Renforcement des psychologues en soins à domicile : 100 en 2025, 1 100 d’ici 2034.
- 6 000 solutions de répit créées d’ici 2027, avec une plateforme d’accompagnement et de répit par département.
- Généralisation du “relayage de longue durée” jusqu’à 6 jours consécutifs.
Axe 4 — Renforcer l’accompagnement à domicile
- Transformation des ESA en ESMND (équipes spécialisées MND), effectif doublé d’ici 2030.
- Développement des accueils de jour, encore peu mobilisés.
- Amélioration de l’HAD pour les patients MND, y compris réforme tarifaire.
- Déploiement de 500 Centres de Ressources Territoriaux (CRT) d’ici 2028, avec doublement du “volet 2” pour les cas complexes.
- Soutien à l’habitat partagé et inclusif, en alternative à l’EHPAD.
Axe 5 — Répondre aux besoins complexes en établissements
- Transformation domiciliaire des EHPAD rénovés ou construits.
- Formation de 100 000 professionnels en EHPAD pour la prise en charge des troubles psycho-comportementaux.
- Généralisation des PASA (Pôles d’activités et de soins adaptés) en EHPAD.
- Déploiement d’Unités Cognitivo-Comportementales (UCC) dans tous les départements d’ici 2030.
- Organisation de filières MND territoriales, associant ville, médico-social et centres experts.
- Amélioration de la prise en charge palliative, avec structuration des étapes d’anticipation.
Axe 6 — Stimuler la recherche et l’innovation
- Relance des centres d’excellence MND, avec nouveaux objectifs.
- Consolidation de la Banque Nationale Alzheimer (BNA) comme base de référence.
- Extension du SNDS aux données MND, pour alimenter les travaux scientifiques.
- Lancement d’un PEPR (Programme Prioritaire de Recherche) dans le domaine des MND.
- Engagement dans le partenariat européen “BrainHealth” dans le cadre d’Horizon Europe.
- Création d’une cellule de veille des innovations (thérapeutiques, diagnostiques, numériques).
Ministère de la Santé et de la Prévention. (2025). Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives 2025-2030