Le conseil consultatif (« External Advisory Board », EAB) du projet pilote du futur espace européen des données de santé, dont les activités ont été officiellement lancées fin mars 2023, comprend 49 membres dont un tiers d’experts français (17), annonce dans un communiqué daté du 3 mai le Health Data Hub (HDH), coordonnateur du projet pilote.

L’appel à participation au conseil consultatif du projet « HealthData@EU Pilot », lancé fin 2022, a rencontré un succès indéniable avec plus de 250 candidatures reçues en moins d’un mois provenant de 20 pays et représentant les différents acteurs de l’écosystème du numérique en santé dont :
• des institutions de recherche et d’enseignement ;
• des industriels ;
• des autorités publiques ;
• des organisations de patients et de citoyens.

Les acteurs français ont largement répondu à cet appel à participation puisque leurs candidatures ont représenté plus d’un tiers de celles reçues.

Pour rappel, c’est le consortium mené par le Health Data Hub qui a été choisi en 2022 par Bruxelles afin de mettre en place un projet pilote du futur espace européen des données de santé pour l’utilisation secondaire des données de santé (voir article H&TI ici).

Sélection en lien avec les « work packages » du projet

La liste des candidats a été examinée par les leaders des différents « work packages » (WP) du projet, en lien avec le HDH, coordinateur du projet et avec la Commission européenne, afin de sélectionner une liste finale de 49 membres, validée par le comité de pilotage du projet.

La sélection des candidats s’est faite sur la base de leur expertise en lien avec les différents WP du projet comme :
• expertise en termes de métadonnées pour le WP6 qui porte sur cette question ;
• connaissance des standards de données identifiés comme pertinents pour le WP8 qui traite notamment des sujets relatifs à l’interopérabilité des données ;
• profil de chercheur pour le WP9 chargé de la gestion des cas d’usage qui testeront la future infrastructure.

Des membres ont aussi été retenus en raison de leur connaissance de système de santé nationaux spécifiques ou parce qu’ils sont issus d’associations de patients ou de citoyens, ou de fédération professionnelle.

Lancement des échanges au sein des work packages

Les activités de l’EAB ont été officiellement lancées fin mars avec une présentation du projet et de ses enjeux.

Les membres du conseil consultatif ont été répartis entre les différents WP en fonction de leur expertise respective. Les échanges spécifiques aux WP sont lancés au cours des mois d’avril et mai. Les membres seront consultés aux étapes clés du projet, sur les aspects les plus importants des résultats du WP, afin de contribuer à façonner le futur Espace européen des données de santé.

17 experts français parmi les membres

La liste des membres compte environ un tiers d’experts français issus de différentes organisations:

• instituts de recherche et centres hospitaliers : Inserm, centre Léon Bérard, CHU de Lille, CHU de Nantes, Institut Curie, Inria, CHU de Dijon, AP-HP;
• start-ups et industriels : Roche, Sanofi, Owkin, Horiana, 3DS Outscale (Dassault Systèmes), Accenture, France Digitale ;
• associations de patients : France Assos Santé ;
• pouvoirs publics : HAS.

Le nom des experts français sélectionnés :

• Agathe Arlotti – Owkin ;
• Ségolène Aymé – Inserm ;
• Pauline Bosco-Lévy – Horiana ;
• Raja Chiky – 3DS Outscale (Dassault Systèmes) ;
• Rémy Choquet – Roche ;
• Hugo Crochet – Centre Léon Bérard ;
• Arthur Dauphin – France Assos Santé ;
• Bertrand de Neuville – Accenture ;
• Matthieu Doutreligne – Haute autorité de santé (HAS) ;
• Grégoire Ficheur – CHU de Lille ;
• Pierre-Antoine Gourraud – CHU de Nantes ;
• Pauline Granger – Sanofi ;
• Julien Guérin – Institut Curie ;
• Agata Hidalgo – France Digitale ;
• Marco Lorenzi – Inria ;
• Catherine Quantin – CHU Dijon ;
• Linda Thieulon – AP-HP.

Les autres experts sélectionnés :

• Maria Manuel Bastos Salazar – Centro Hospitalar Universitário do Porto, EPE ;
• Ivica Belina – Koalicija udruga u zdravstvu (Coalition of Associations in Healthcare) ;
• Roberto Bilbao – Basque Biobank-BIOEF ;
• Jan-Willem Boiten – Lygature ;
• Luiz Olavo Bonino da Silva Santos – University of Twente, Leiden University Medical Center ;
• Mohamed Boukhebouze – CETIC ;
• Søren Brunak – University of Copenhagen ;
• Claus Duedal Pedersen – Sundhed.dk ;
• Dmitry Etin – Oracle; Deggendorf Institute of Technology ;
• Peter Friis – Netcompany ;
• Nick Guldemond – Leiden University Medical Centre ;
• Nigel Hughes – EHDEN (IMI European Health Data & Evidence Network) ;
• Pekka Kahri – HUS Helsinki University Hospital ;
• Dipak Kalra – The European Institute for Innovation through Health Data ;
• Toralf Kirsten – Leipzig University ;
• Kirsten Ohm Kyvik – University of Southern Denmark, Department of Clinical Research and the Danish Register-based Research Coordinating Body ;
• Matthias Löbe – University of Leipzig ;
• Jelena Malinina – Eurordis ;
• Henrique Martins – pessoal ;
• Filipe Mealha – SPMS ;
• Lars Pedersen – Aarhus University ;
• Cátia Pinto – The Shared Services of the Ministry of Health ;
• Pedro Ramos – Promptly Health ;
• Sebastian Schneeweiss – Harvard ;
• Annabel Seebohm – COCIR – European Coordination Committee of the Radiological, Electromedical and Healthcare IT Industry ;
• Alberta Spreafico – Healthware Group ;
• Michael Strübin – DigitalEurope ;
• Gozde Susuzlu Briggs – European Patients’ Forum ;
• Francesco Torelli – Engineering Ingegneria Informatica SpA ;
• Tom Van Renterghem – Federal Public Service Health Belgium ;
• Jens Winther Jensen – RKKP – National Clinical Registries – Danish Clinical Quality Program.