Un parcours enraciné dans le soin et l’engagement associatif
Diplômé de l’AP-HP, de Sciences Po Strasbourg et titulaire de plusieurs diplômes en santé publique, droit de la santé et plaidoyer européen, Jean-Philippe Plançon débute sa carrière en tant qu’infirmier à l’AP-HP, où il exerce pendant plus de dix ans. Engagé de longue date dans la défense des patients, il fonde en 2006 l’Association française contre les neuropathies périphériques, avant de co-fonder l’organisation européenne EPODIN dédiée aux neuropathies dysimmunes. Son parcours professionnel se déploie ensuite à l’intersection du soin, de la recherche, du plaidoyer et de la gouvernance en santé.
Une influence croissante dans les cercles de décision :
Vice-président du conseil d’administration de l’ANSM, membre du conseil de France Assos Santé, expert dans plusieurs instances nationales, Jean-Philippe Plançon participe activement à la régulation du médicament, aux politiques du sang et aux dispositifs d’accès à l’innovation. Il intervient également au niveau européen, notamment à travers son rôle au sein du réseau ERN EURO-NMD, dont il préside le comité éducatif. Cette expertise transversale lui permet de défendre une approche centrée sur les parcours, la qualité de vie et la participation des patients.
Un acteur reconnu du monde associatif et institutionnel
Jean-Philippe Plançon vient d’être élu président de l’Alliance maladies rares (AMR) à l’unanimité lors du congrès annuel de la fédération. Il succède à Hélène Berrué Gaillard, présidente depuis juin 2022, qui est devenue vice-présidente après cette nomination. Ce passage de relais s’inscrit dans la continuité de son engagement : à la fois militant associatif, expert institutionnel et fin connaisseur des politiques publiques, il entend renforcer la place des patients dans l’élaboration des stratégies de santé.
À la présidence, un cap à tenir face aux ambitions du PNMR4 :
Alors que le quatrième Plan national maladies rares vient d’être lancé, la nomination de Jean-Philippe Plançon à la présidence de l’Alliance maladies rares intervient à un moment clé. Ce nouveau plan, qui fixe la feuille de route de l’écosystème jusqu’en 2027, met l’accent sur le diagnostic précoce, la réduction des inégalités d’accès à l’innovation, le soutien à la recherche, ainsi que l’intégration des maladies rares dans les politiques de droit commun.
Dans ce contexte, Jean-Philippe Plançon aura à cœur de faire entendre la voix des associations et des personnes concernées, en veillant à ce que les ambitions du plan se traduisent en avancées concrètes pour les patients. Avec son arrivée à la présidence, l’AMR réaffirme sa volonté de jouer un rôle de vigie citoyenne et de partenaire stratégique de l’État, au service d’une politique publique plus juste, plus inclusive et plus efficace.
