DataMaladies rares

Les données de près de 400 patients ont déjà été saisies dans l’EDS FREED, consacré aux maladies rares de l’œil, depuis le début de la collecte commencée le 13 mars. Ces données, collectées par Skezia, appartiennent aux patients atteints de dystrophie rétinienne héréditaire issus du centre de référence de l’Hôpital National des 15-20. L’objectif est de collecter 1 000 données avant la fin d’année.