La prise en charge et la recherche autour des maladies rares ne peuvent s’envisager sous l’angle d’acteurs isolés. En raison de la rareté des patients, de la complexité des pathologies et de la nécessité de mutualiser les ressources, la France a structuré un écosystème hautement interconnecté. Comprendre cette architecture est fondamental pour tout décideur souhaitant y déployer une innovation.